...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
ahoj a pekny vikend, zasa som tu dlho nebola, tak odpovedam lesanke ze som z bratislavy, nefrolog z internej kliniky kramare primar demeš vravel ze poslielal nejaku ziadanku do piestan a maju sa mi ozvat. pocitam ze to posielal mozno v oktobri, ale neviem presne. odpoved ziadna. inak moja vizita u reumatologa bola vcelku hrozna, doktor je to vraj fakt dobry ako odbornik ale o jeho "ludskom a milom" pristupe radsej pisat nebudem... no a mala som ist zasa dalsi tyzden za nim ale to zrusil a nasledujuce dva tyzdne potom tam vraj tiez nebude tak neviem.. proste skvely pristup, dlabu na to. A trauma od ocnej ktora sa ku mne spravala pri jednom naozaj narocnom teste - vysetreni ako k debilovi (poslal ma reumatolog pred nasadenim Plagenilu), prehodila par neprijemnych urazlivych poznamok o tom ci vobec chapem a o intelekte - !!! Kozne som este neriesila ale asi by som mala, nemam teraz nejake vyrazne prejavy, ale co som bola velmi opuchnuta a zavodnena (v nemocnici v septembri som vazila okolo 71, teraz tusim ze o 10 kil menej, vela bolo tou vodou, vyzerala som ako nastavajuca mamicka tak trojciat. Inak teda potom som schudla aj kvoli diete ktoru drzim kvoli oblickam, co najmenej bielkovin, nie cukry)tak sa mi porobili kadejake praskliny a strie a slabe miesta na kozi, alebo sa mi robia zacervenania (take zilky, obcas zmiznu, obcas sa objavia, podla chladu a namahy a neviem coho vsetkeho) celkove mam kozu velmi suchu a ked nepouzijem denne nejake kremy tak je to dost neprijemne a bolestive.
Cervena pokozka na tvari (nos, líca) samozrejme je, ale nie nejako hrozne vyrazne, zatial, ..
Písali ste o zaciatkoch prejavov - u mna to bola unava, slabost, oslabenie imunity, opakujuce problemy s prieduskami a kaslom, bolesti noh a potom ich opuchy. Vsetko som to dlho pripisovala len problemom s imunitou ktore mam od detstva, nic vynimocne, no a tie opuchy - asi od 15 rokov mam zistenu reumu ci kvalitny nabeh na nu (pod kontrolou imunologicky)
potom kozne problemy od juna - flaky na rukach co sa mi robili na slnku, potom som pouzivala daylong faktor 40 na tvar a ruky. na nohach sa mi potom spravili tiez take ako krvave podliatiny co som myslela ze boli iba nejake agresivne komare (bola som vtedy v prirode a komarov tam bolo veeela. ked to zmizlo porobili sa dalsie flaky po celych nohach, no a potom jul - august som mala vcelku kriticky, bola som velmi unavena slaba a opuchnuta no a potom mi objavila imunologicka zapaly (oblicky, mala este podozrenie na stitnu zlazu a neviem uz co vsetko..) no a po dvoch vybratych krabickach antibiotik ma na podozrenie na lupus poslala na kramare. tolko moje slavne zaciatky :-)
Este si pamatam otazku o bolestiach klbov a laktov - tak to poznam.. :-( inak neberiem ziadne anopyriny ci paraleny. Chodi sa mi zle, pouzivam palicu ci barlu ked niekam idem lebo mam velmi slabe kolena a vyjst schody je narocna opreracia, puchnu mi kolena a clenky.
Uf, vycerpavajuce informacie snad, nedajme sa a budme silni a hlavne nie pesimisticki lebo je to zbytocne. Pa.
Ahojte. Tak toto je pozdrav od Kamilky pre Dominiku k narodeninám "Je mi veľkým potešením,
želať Ti v deň narodenín,
veľa zdravia, šťastia veľa,
všetko, čo si srdce želá,
veľa lásky, spokojnosti,
v celej ďalšej budúcnosti,
úsmev v tvári, radosť v oku,
úspech v každom žitia kroku."
Opäť tu máme nového človeka a veľmi skúseného s LUPUSOm ,ale nechce??? sa liečiť. Len vydrž anonym10008. Aj my sme neboli nadšení že naša dcéra má takéto závažné ochorenie, že berie 10 liekov denne a že musím za nich doplácať 600,-!!! Sk mesačne , ale urobím všetko pre to aby sa to ustálilo a prežila plnohodnotne svoj život ďalej. V tomto optimistickom duchu ma drží aj " naša" verná prispievateľka MAŤKA, za čo jej opäť chcem takto verejne poďakovať!!!!! Ináč my tiež neužívame ANOPyRín a trombocyty sú v poriadku, len bola chudokrvná( mala málo červených krviniek) ale po liečbe NEO- Recormonom sa to ustálilo. Rudo a Kamilka Vám želajú pekný víkend. :-))
ahoj Aďka, bola som u nás na reume a trombocytov mám teraz toľko,že môžem rozdávať... no organizmus si robí čo chce a dokonca aj sedimku mám 12/24,z čoho som paf,pretože takúto dobrú som nemala už 3 roky... do Piešťan ma akosi od apríla nevolajú... asi nie som akúzny stav,..takže celkom je to ok, nabudúci týždeň mám hematku a zase sa ozvem čo nové... tak sa maj pekne ,pa pa
pre danad, neviem prečo sa mi nwezobrazuje meno, mám sageness@pobox.sk
dnes sa už neozvem mám celý víkend školu, ale čo sa týka nechdenia po lekároch, to je moja neôvera k nim, pretože neverím, že by mi mohla pomôcť, okrem iného mama mi našla v jednom časopise nejaké bylinky, ktoré neškodia iným orgánom a ja ich skúsim
dobré ránko a pekný piatok.... som trocha v šoku, pretože píšete o anopyrine a ja veru už tretí rok, nič také neberiem... občas si ho dám sama,keď sa necítim ok,ale inak mi ho doktorka nedoporučila... možno máme všetci iní druh lupusu a vedia čo na koho funguje... Aďka čo sa týka trombocytov... bojovala som s nimi 1,5 roka... mala som ledva 47000... nič Ti na to nepomôže len prednizon... no moja zvykni si na to,že ho budeš musieť brať... je to hlavný liek na liečbu... ja som bola včera na kontrole... údajne som zatiaľ dobrá... takže to mi stačí,ďalšia kontrola v januári,celkom sa teším,že to už nie je také intenzívne, majte pekný víkend
zo Žiliny
Lesanka,Anopyrin sa dava ako sučasť liečby Prednisonom,na zrážanlivosť krvy.Dufam,že ten Plaqenil nebude mať vedlˇajšie účinky.Pred ním sme mali Imuuran a ten jej po 1,5 roku začal pôsobiť na počet krvných doštičiek v krvi.Tak jej ho vysadili a nahradili Plaqenilom.Želám Ti,aby sa Ti tie biele krvinky upravili.Drž sa.
Ahoj Danad,
veď práve - ja som si myslela, že mi všetky orgány skontrolujú, aby bolo jednoznačné, že je všetko o.k.
Dokonca aj liečba napr. Anopyrin - doc. Lukáč mi ho doporučil, aj do správy to napísal, ale doc. Mozolová mi ho nepredpísala.Tak neviem.
Predpokladám, že s tźm Plaquenilom to nebude tak zlé, lebo švagrinka je očná lekárka a hovorila, že sleduje dosť pacientov liečených týmto liekom, ale sa ešte nestretla s tým, že by ho niekomu museli vysadiť kôli poškodeniu zraku.
