Systémový lupus erythematosus (SLE)

Príspevok v téme: Systémový lupus erythematosus (SLE)
maťa

...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.

------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".

Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....

kkatka

Ďakujeme Andrej a naozaj nás takýto típkovia nemôžu odradiť od návštevnosti "našej" stránky ... blbí lidi,taky lidi... :-)

maťka

Andrej dikec,že si to vymazal.... nás to neodradí, neboj my si vždy máme čo povedať... hovorím za seba, ale aj ostatní mi dajú určite za pravdu...

Andrej

Ahojte.
Nedajte sa prosim odradit jednotlivcami, co sa nevedia zmestit do koze. :)
.
Robime co sa da, aby sa podobne incidenty neopakovali a tvrdo pracujeme natom, aby sme tu dokazali vytvorit a udrzat priestor na taketo skvele diskusie ako je ta Vasa...
TO JE NAS CIEL a ZMYSEL!
.
Bohuzial utoky na Forum su dan za nasu uspesnost. Za Januar 2007 sa tu premlelo 115tisic navstevnikov. A v tak velkom pocte sa vzdy najdu ....

rudolf

Ahojte spoločnosť. Pozdravujem a vítam nového člena našej diskusie.Všetkých Vás srdečne pozdravujem. Tak škoda že toho sabotéra nevystihol, lebo... ale škoda sa rozčuľovať nad hlúposťou iných ľudí. Veď keď čítam niektoré témy na boku web stránky tek len samý sex, depresia a partnerské problémy a problémy pubertiakov ,ktoré by si mali riešiť na inom fóre. Veľmi si vážim všetkých priateľov( dúfam, že Vás takto môžem oslovovať) ktorí prispievajú do tejto diskusie, lebo tu častokrát riešime aj veci, ktoré by nemusel vedieť ostatný svet. Ale je to len na nás čo vynesieme na svetlo sveta. Týmto Vás nechcem odradiť od diskusie ,ale keď nám to tu bude niekto naďalej sabotovať, budeme musieť niektoré otázky a problémy radšej riešiť súkromnou e-mail poštou. Ináč sa má Kamilka celkom dobre, trošku jej klesol hemoglobín, ale už je to teraz O.K. V pondelok ideme do Košíc na kontrolu a poslednú? infúziu Endoxanu. Uvidím, čo naša prof. Podracká na nás ešte vymyslí. Ozvem sa až v utorok tak sa tu všetci majte pekne a príjemný víkend. KAMILKA a Rudo :-)

maťka

ahojte "danad" myslím,že Katka to pekne vysvetlila... včera tu trocha šalel nejaký psychoš a my s Katkou sme si to hneď všimli a tak presne vieme o čom hovoríme... všetko je ok a my sa tešíme,že ste v poriadku a ako ste dopadli na zápise? tak sa pochváľte... majte pekný deň

kkatka

"danad" len na vysvetlenie ... moja reakcia bola na jeden článok, ktorý už je stiahnutý (Maťka vie o čom píšem)a mala som tým na mysli, že na tejto stránke si z toho trápneho článku prečítame maximálne prvé dve vety. Pre mňa toto fórum tiež veľa znamená, taký článok tu nemá čo robiť, veľmi pochybujem že by sa Vám páčil a práve preto som reagovala tak ako som reagovala...

danad

Ahojte všetci.Už dlho som sa neozvala,ale čitam každý deň.A ak si tu nikto myslí,že čítame len prve riadky,tak je to dosť trapne.Pre nas toto forum znamená veľa a keď sa to niekomu nepáči tak nech sa"nezapája".S Dominikou sme boli na kontrole po 2 mesiacoch.Výsledky dopadli v pohode,máme z toho radosť.Na jar máme ísť aj na kontrolu do Piešťan k dr.Koškovej.A tiež nám znížili Prednison na 7,5-10mg.Je to ešte dosť,ale už to nieje 20mg denne.Všetkých vás srdečne pozdravujeme,želáme veľa-veľa zdravia.Dominika pozdravuje Kamilku.Želáme veľa lásky,ku dňu sv.Valentína.

maťka

ahojte... muca vitaj medzi nami a teším sa,že sa ako tak držíš...

a odkaz pre "seeru"... sorry,ale rozum sa mi zastavil nad hlúposťou niektorých ľudí... ak si si nevšimol/a/,tak mi tu vedieme diskusiu o našom živote a o chorobe ktorú znášame... Tvôj trapný úryvok nepatrí do našej témy,tak to viac ani neskúšaj...

muca

Ahojte, mám 54 rokov a 5 rokov sa liečim na systémový lupus. Choroba sa začala kožným prejavom. Hrozne som bola vyhádzaná na chrbte a dolných končatinách, rukách a tvári. Opuchli mi kĺby na rukách, ochorela som na diabetes, mala som stále dookola zápal močových ciest. 2 x mi brali kožu z chrbta, bola som niekoľko krát hospitalizovaná a až po odoslaní vzoriek do Piešťan mi bola potvrdená táto diagnóze čo sa potvrdilo ešte aj zvýraznením na tvári - na čele taká vyrážka v tvare motýla.
Užívam lieke Sandimmun neoral, delagil, medrol. Tiež sa nesmiem zdržiavať na slnku - používam krém Phototerm Max - 100 ochr. faktorov.
Bolievajú ma hrozne kĺby a svalstvo.
No ale človek musí žiť. Musí sa nejako premôcť. Sú dni keď by som sa ako sa vraví najradšej otrieskala o zem.
Som rada, že som sa dozvedela, že nie som sama s touto chorobou a môžem sa takýmto spôsobom dozvedieť viac.
Veľa sa pohybujem, či už po vlastných nohách alebo na bicykli, lebo hlavne keď je človek v pohybe zabúda aj na chorobu a zasa robí dobre aj pre svoje zdravie.
Prajem mám všetkým pekný deň.

maťka

ahojte...brinkley máš určite pravdu... všetky choroby sa dajú ako tak zvládať,pokiaľ máš čistú psychiku a nepripúšťaš si všetko...možno sa už aj často opakujem,ale mne osobne to pomáha... veľa ľudí nevie,že som chorá... nevyzerám na to... ako sa ale cítim to je druhá strana a to už viem len ja... mávam aj ja bolesti,ale naučila som sa s nimi žiť... tak majte všetci pekný deň