Systémový lupus erythematosus (SLE)

Príspevok v téme: Systémový lupus erythematosus (SLE)
maťa

...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.

------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".

Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....

lesanka

Ahoj Monicka,
rozumiem Ti. Tvojim obavám o priateľa aj patáliám s lekármi.
K tomu, aby sa priateľ dostal na vyšetrenie do Piešťan potrebuje doporučenie od lekára - mne ho vypísala reumatologička. Čaká sa zhruba do 2 mesiacov.
Ale na Tvojom mieste - keďže priateľ je na tom zle - by som kontaktovala p. riaditeľa mailom. Popíš mu, v akej ste situácii. Možno to pôjde rýchlejšie.
Prajem všetko dobré a nech sa priateľovi čím skôr zlepší zdrav. stav.

moncika

ahojte vsetci optimisti.len dnes som nasla tuto temu a skoro cele poobede som citala vsetky vase prispevky od zaciatku zalozenia. neviem ani kde zacat. vsetko sa to stalo pred 4 mesiacmi.priatel sa vyhadzal v oblasti klbov, tie boli napuchnute a velmi bolestive.stav sa zhorsoval.dosli sme domov,kedze zijeme v zahr.,ale natrafili sme na nie velmi super lekarov v ke ktori to pripisali alergii a mesiac nas tahali za nos.okrem reumatologicky. no stav sa stale zhorsoval, ziadna hospitalizacia nic.len paralen a dithiaden.nakoniec sme sa museli vratit spat kvoli praci.ale priatelovi bolo horsie. tu mu po mesiaci diagnostikovali dermatomyositis.ma to vela spolocneho s SLE.je to autoim.choroba, zapal svalov a koze.je na tom dost zle, je uz 4mesiac vypisany,zatial berie len plaquenil.stale ho bolia klby,svaly,ledva chodi, uz 3 mesiac ma teploty do 38 a stale vypluva sputum.vraj ma v celom tele zapal, aj pluca a okolo srdca lebo ma problemy s tepom.tu v nemocnici maju len 2 pacientov s tymto vaznym ochorenim tak preto zvazujeme ze skusime opat raz stastie doma.pocula som o tych piestanoch.neviete ako sa dlho caka kym sa tam clovek dostane a aky to ma asi priebeh stanovenie dg. atd...a poculi ste uz o dermatomyositis?vlastne ja tam ako laik ani rozdiel medzi SLE a derm...nevidim.tak vdaka za info a inak bola som z toho dost psychicky znicena ked vidite ako sa trapi milovany clovek pred vami ale vy vsetci ste mi dnes velmi pomohli.dakujem

marry1

Krásny večer lupusinky a &
Lesanka, môj syn to mal na krku, tak som mu ich jemne(myslím, že sa nesmie na to tlačiť) natierala nechtíkovým krémom. Stratili sa mu po roku. Ak chceš, posielam ti link, skús si tam napísať do poradne, uvidíš, čo ti odpíšu( uveď aj to, že máš SLE)
www.nakupujeme.cz alebo na www.porada.sk ( má nick psycholog - tuším tam má uvedenú aj emailovú adresu)
Prajem Vám všetkým dobrú noc a pohodový týždeň :)

lesanka

Ahoj Maťka, ja som tiež čítala, že je to pri lupuse normálne. Lenže teraz mám už asi 3 mesiace 2,4 mm hrčku pod pravou pazuchou. Bola som na sono, a lekárka, keďže sa s lupusom ešte nestretla..., mi hneď chcela robiť z toho odber... Nakoniec som ju ukecala, že nech počkáme. 7.8. idem s tým na kontrolu a potom asi 17. 8. do Piešťan. Nechcem si dať do toho rýpať. Povedz, čo by si robila? Ako dlho to mávaš?
(Dávam si vínové a repíkové obklady na to.)

maťka

...ahojte...
Aďka, mávam zväčšené uzliny dosť často...nerobím s tým nič, nejako to samé odíde...inak je to údajne normálka pri lupuse...pekný víkend...majte sa pekne :o)

lesanka

Milí moji,
chcem sa Vás spýtať, či ste náhodou v súvislosti s ochorením nemali problém so zápalom lymfatických uzlín, alebo ich zväčšením.
Resp. ako sa vám ich podarilo dostať "do normálu".

Ďakujem za odpovede.

poliewoocka

agatulen:
Nazov knihy je Psychotronicka poradna(nielen pre chorych).Je to vlastne zhrnutie pravidelnych rubrik v casopise Zivot v rokoch 91-98.Vydalo ju vydavatelstvo Euroskop a.s.
www.euroskop.sk
es@euroskop.sk
ja som vam len opisala ten cely clanok,co bol venovany na liecbu SLE.RNA-DNA moze pomoct,vid definiciu ochorenia:SLE-vlastny organizmus si vytvara protilatky proti hl zlozkam bunkovych jadier.
viac-kontakt na vydavatelstvo.
costa:
To iste,ja som opisala obsah knihy.Ak neveris,never.Keby tolko ludi nepisalo do redakcie a keby ich nebolo tolko,ktorym ta Pani pomohla,iste by jej nevydali knihu,ktoru si kupilo tolko ludi.Ja Vas nepresviedcam.Napisala som to sem pre info.Viac v knihe...

costa

No ja by som s tymi bylinkami opatrne. Netvrdim, ze treba alternativne sposoby zatracovat, ale nie som si ista, ci nejaka pani, ktora podla mna ani netusi, ake drogy sa nachadzaju v jednotlivych bylinkach, vie namiesat zmes a hned, ktora efektivne pomaha proti lupusu. A navyse bylinky a ich drogy, aj napriek tomu, ze su to prirodne produkty vedia narobit riadnu paseku v organizme, takze by som sa na to nespoliehala, niekedy mozu mat ich ucinky a nepriaznivy vplyv na ludsky organizmus a hlavne ak su v rukach sarlatanov a diletantov. Myslim si, ze rozne bylinne tinktury, od roznych firiem a hlavne rozni alternativni liecitelia zarabaju na nevedomosti ludi, ale aj na ich bezvychodiskovej situacii. Bola som dva krat na masazi u jednej pani, ktora je v BA dost znama a uznavana a rozpravala som sa s nou o roznych veciach a musim povedat, ze ta poriadne ludom vymyva mozgy. Ak ma naozaj clovek trochu prehlad a vedie s nou dialog, tak rychlo zisti, co je zac. Netvrdim, ze vsetci, ktori sa venuju alternativnej liebe su blbi, ale kazdopadne odporucam byt pri tychto metodach opatrny !!!!

agatulen

Polievocko, chtela bych vedet neco o RNA-DNA...ze se ma uzivat pri lupusu? Nevis o tom neco? Kde to ta pani vzala...a tak..da se to sehnat a co to vlastne je?je na tu autorku nejaky kontakt?
diky za info...
agata