...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
dakujem pekne lesanka, dufam ze coskoro bude vsetko ako predtym a hlavne aby mu liecba prednisonom zabrala. je to zvlastne ako sa ti moze zivot z minuty zmenit. ale verim ze vsetko bude ok. este raz dik a pekny vecer
Moncika,
neviem veľa o tej chorobe, len čo som na internete našla ozaj zákl. informácie.
Čo sa týka Prednisonu...dáva sa - keď je choroba v akútnom štádiu - až 1 mg na 1kg telesnej hmotnosti. Potom postupne znižujú.
Čo sa týka vedľ. účinkov...priberanie, zadržiavanie vody v tele, opuch tváre a šije, depresie,... je toho dosť.
Ale nemysli na to. Buď priateľovi oporou. Verím, že mu čoskoro bude oveľa lepšie - veľmi mu to prajem.
ahojte. tak ako som predtym pisala dnes sme boli v nemocnici a priatela tam rovno nechali. zajtra mu budu robit biopsiu lymfatickej uzliny tak sa modlim aby vsetko dobre dopadlo. a potom mu maju nasadit prednison 60mg.je to vysoka davka? ake mate skusenosti s vedlajsimi ucinkami? dufam ze mu viac neposkodia na tu dermatomyositisu kedze uz ma zapal v celom tele ale hlavne klby a svaly. dakujem a prajem pekny den
Costa, choď skoro ráno. Aby si tam pred 7 bola. Zoberieš si poradové číslo a počkáš, kým začnú robiť odbery. Odoberú Ti krv, odovzdáš moč. Povedie Ti číslo ambulancie, ku ktorému lekárovi máš ísť. Potom sa môžeš najesť. Počkáš na lekára. Zober si všetky výsledky vyšetrení, lekárske správy a prípadne aj rtg snímky.
Keď som poslala žiadanku, čakala som cca 2 mesiace.
Ahojteee, kedze sa chystam do Piestan, tak by som rada vedela, ako prebieha vysetrenie, teda skor, ci tam musim zostat na niekolko dni. Posielaju ma tam s dlhodobo zvysenymi teplotami, pozitivnymi ANA a antiDNP. Podorzrenie na LUPUS. Chcela by som sa spytat, ako dlho ste Vy cakali na vysetrenie v Piestanoch, pretoze som pocula aj to, ze sa moze cakat pol roka, kym si ma pozvu :(. Je to pravda ?
Ahojte všetci.Všetkých vás srdečne pozdravujeme.Dlho sme sa neozvali,ale každý deň diskusiu sledujeme.Boli sme na kradšej dovolenke v Tatrách a v ZOO v Zlíne.Dominika sa má celkom v pohode,zatiaľ sa na nič nesťažuje.Pomaličky sa pripravuje do školy(moc sa jej nechce/.MONCIKA:Keď sa mojej dcérke táto choroba ozvala tiež ju boleli kĺby,svaly a mala dlhodobo teploty.Dokonca mala tekutinu vbrušnej dutine a na srdiečku.Podľa mňa,by tvoj priateľ mal určite navštíviť odborníkov v Piešťanoch,len PLAQENIL mu asi nepomože.Všetkých vás ešte raz pozdravujeme a želáme pekný deň.Dominika s maminou
ahojte, dakujem pekne za rady.urcite do piestan napisem maila al. zavolame.zajtra tu ideme do nemocnice a uvidime ci uz konecne nasadia kortikosteroidy lebo zatial berie len 2 tyzden plaquenil. a ten moc nezabera. prve 2 mesiace ho bolelo vsetko okrem svalov a teraz to zasiahlo uz aj svaly.tak ak nam zajtra nezmenia liecbu ideme hned na slovensko. a inak ako je to s tymi steroidmy?ucinkuju po par dnoch?lebo fakt uz nevladzeme a priatel sa ledva hybe.a stale tie teploty a hlieny.dakujem krasne a prajem pekny den.
Pro mončiku:
zvětšení uzlin bývá průvodním znakem lupusu,není moc dobré nechat si do toho píchat.Základem je dobrá a účinná léčba,aby se ztĺumila imunitní reakce proti vlastním bunkám a potom se automaticky změnší i uzliny.Chce to jen čas a dobrou léčbu.Proto jednoznačně doporučuji dostat se na pracoviště,kde mají zkušenosti a zaléčí přítele "cíleně".A to jsou na slovensku jednoznacne Piestany.
Uvidíš,že bude líp!
mejl pro pana ředitele je dobrý nápad, telefonát by taky nic nezkazil a někde přijímají pacienty i bez doporučení od ošetřujícího lékaře.Ale na to se zeptejte.
Hlavní je se nebát,protože včasná diagnosa a terapie je nejdůležitější!!!Ušetří spoustu nervů a bolesti.Neváhejte.Držím pěsti,abyste měli uspech a přítele přijali co nejdříve.
Jo a juknete na www.lupusinky.estranky.cz.je to sice o lupusu,ale dermatomyositida je vlastne sestra lupusu a podstata nemoci a terapie jsou stejne...
... bude-li nás víc,nebudeme se bát vlka nic...
ahoj
Agata
