Systémový lupus erythematosus (SLE)

Príspevok v téme: Systémový lupus erythematosus (SLE)
maťa

...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.

------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".

Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....

jaja

Všetkým prajem krásny pondelok. Čo sa týka toho stretnutia, cukráreň je na Mariánskom námestí a volá sa "Voige voige"(vajáž, vajáž). Takže kto všetko by prišiel? Objednala by som stôl. lebo tam chodí dosť ľudí. Ozvite sa Marry alebo mne. Ak sa vydárí, čo dúfam, že hej, môžeme ho zopakovať.
Andulka ja chodím k primárovi MUDr.Kopal a reumatologičke MUDr.Kolkusovej. Idem zajtra na hematológiu do P.B. a potom na reumatológiu. Škoda, že na stretko nemôžeš prísť ale môžeme sa stretnuť v P.B. a porozprávam Ti. Na SNP býva moja sestra.
jaja

zuzana27

ahoj maťa, píšem síce o rok a pol neskôr, ale i ja sa trápim s rovnakou chorobou ako ty - SLE. tak ak sa ti chce tak sa ozvi

andula

Ahoj Marry,
koľko vás na to stretnutie asi príde? Mám k Tebe prosbu. Ja nemôžem prísť, ale bola by som rada, keby ste sa odfotili a keby si mi tú fotku poslala ako MMS.To by ma fakt potešilo. Pá-pá. Andula

marry1

Úsmev je ako čarovná rastlinka, ktorej semená všetci nosíme v duši. Záleží len od nás akí sme záhradníci života a či ju dokážeme chrániť a pestovať.Jednému z nej vyrastie silný a bohatý strom o ktorý se môže oprieť. Inému kríček v ktorého tieni nájde úľavu. Ale najhoršie sú na tom tí, ktorým vädne a uschne. Prajem všetkým lupusinkám, aby nám v žiadnej etape života neuschol...:)
Krásny týždeň a teším sa na stretko :))

mucha

škoda ,že to stretnutie je tento týždeň,lebo ho mám nabitý návštevami po lekároch.Som z Ružomberka a nebol by problém prísť.No škoda dúfam,že sa mi to podarí inokedy sa stretnuť.Ak sa to stretnutie uskutoční prajem Vám píjemné posedenie.

andula

Ano, bola som prvý krát u Dr. Staškovej. Neviem, či je taká dobrá, lebo keď som jej povedala, čo ma trápi,dívala sa na mňa, ako by som spadla z Marsu. Problémy s kĺbami mám už tri roky, dva mesiace zvýšenú kolísavú teplotu, a ona povedala, že si to mám stále sledovať a na odbery mám prísť o tri mesiace /o dlhé tri mesiace/. Neviem teda, čo som robila tie tri roky, ale rozhodne sa necítim byť zdravá.
Naozaj so si myslela, že mi zoberie aspoň krv, aby mala nejaké svoje výsledky. Urobila som ten slinný test, našťastie je negatívny. Ale musím povedať, že po tej žuvačke som slintala ako boxer.
Krv mi ale brali v Martine u MUDr. Somoru v auguste. Vyšli mi pozitívne histony, takže si všetci myslíme, že pozitívne ANA - histony mám z liekov , pretože užívam Trileptal na ěpilepsiu. Síce idem 23.10. na neugológiu, s tým, že si dám vymeniť lieky, ale mám strach, že začnem záchvatovať. Trileptal má síce vedľajšie účinky ako pri lupuse, ale ja vôbec nemám kožný prejav tak ako sa tam píše. Vlastne všetky antiepileptíká majú len vedľajšie účinky - kožné prejavy ako pri lupuse. Bojím sa, že si dám zmeniť lieky zbytočne.
Ďalšie odbery mi robili u nás v P.B. na reumatológii, asi v máji, a až Dr. Stašková si všimla, že v Piešťanoch mi vôbec nevyšetrili ANA protilátky, vlastne tie dôležité.
Ale v stredu 10.10. idem zase na odbery do P.B., takže dúfam, že už so mnou niečo urobia.
Maťka, nevieš, či sa dá poliekový lupus zistiť z odberov?
Pozdravujem Marry, Danuš, a ostatných.
Jaja, ako si dopadla na tej kontrole? Ku ktorej doktorke v P.B. chodíš?
Andula

maťka

...pekný večer všetkým... uufff...nejako to všetko uteká, nemám čas byť unavená a nieto ešte myslieť na nejakú chorobu...:-)... chodím so synčekom na plávanie 4x do týždna, makám v práci 9 hod. denne,takže málo kedy sa sem dostanem... ale teším sa,že aj bezomna to tu žije...uvidíme ako dopadne stretko,snad sa postretávame...tak pekný večer a majte pekný víkend...papa... Andula..bola si u Dr.Staškovej???...je to moja lekárka už 4.roky...je úžasná...tak pa

marry1

Lupusinky a & to stretnutie by mohlo byť 12.10.2007 o 14:30 v Žiline v cukrárni nazývanej "Masaryčka". Kto máte záujem, dajte vedieť na môj email alebo na email janky jakubcovej, dohodneme sa na podrobnostiach. Prajem Vám dobrú noc a zajtra krásny deň:)

marry1

Andulka, robili nám to v NURCH-u
sialometria - (tzv. žuvačkový test)meranie množstva vylučovania slín
Schirmerov test-určenie slzivosti očí
Robí sa to preto, lebo je to jedným zo sprievodných znakov SLE.

andula

Dobrý večer,

chcela som vás opýtať, či vám robili Sialometriu prípadne Shirmerov test, a na čo tieto vyšetrenia vlastne sú. Ďakujem, Andula