...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
andula!
Ja som mala abnormálny graf EEG mozgu,až po dlhodobom užívaní Rivotrilu sa mi to upravilo, ale stále užívam lieky a graf nie je celkom v poriadku. Ďalej mám Cervikálnu distóniu/samovoľné vytáčanie hlavy do jednej strany/. Liečia mi to aplikáciou botuloxínu do krku, aby umŕtvili nervy, ktoré to spôsobujú. Mne to až tak nezaberá ako iným pacientom.Kŕče mávam často,chvalabohu ešte nemám epileptické záchvaty. Na mozgu mám Kalcifikáty/zvápenatené miesta/.Čo sa týka opaľovania, lupusáci to majú jednoznačne zakázané. Tie hnisavé vyrážky v jednom období sa mi tiež robili. Bolo to podobné vredom. Teraz keď sa mi začne tvoriť vyrážka, tak si ju potieram antiseptickým olejčekom Tea Tree Oil/kvalitnejší je s hnedou etiketou/.Mne to pomáha. Teploty pri lupuse sú vraj bežné. Mne sa na nich lekár stále pýta,ja ich nemám.Nie je pravda,že sa veľmi sleduješ.Proste máš problémi, ktoré iní nemajú a tak to nepochopia. Len sa nám drž, a úsmev na tvári!
costa!
Mala som hrčky na krku, ktoré mi po dosť dlhom čase spontánne zmizli. Na slinnej žľaze pri uchu mi ich museli vyoperovať.
danuš!
Láka ma to stretnutie aj keď som od Prešova. Ak by som sa práve cítila dobre rada by som prišla. Len napíšte či sa stretnete a kde.
Ahoj Beáta!
Danuš, ja som čítala, že Lupus môže zasiahnuť aj CNS - epileptické záchvaty. Ja som začala mávať najskôr slabé záchvaty počas 2. tehotenstva, neskôr sa stupnovali. Už skoro 3 roky beriem lieky. Asi to bol dôsledok hormonálnej zmeny, čiže ďalší dôvod na Lupus. Okrem toho sa mi počas obidvoch tehotenstiev robili obrovské vyrážky, ktoré svŕbeli a hnisali. Dodnes mám jazvy. Aj teraz sa mi trochu robia hlavne na chrbáte a vzadu na krku. Ostávajú mi obrovské jazvy, pretože vyrážky sú hlboko. Neviem sa toho zbaviť. Už som skúšala všetko možné aj nemožné. V júli som sa chcela trochu opáliť na záhradke a na druhý deň som mala vysypaný hrudník svŕbivými malými vyrážkami.
Vieš čítala som stránku "lupusinky", ktorú si mi odporučila. Akosi sa všetko zhoduje - záchvaty, kĺby, vyrážky, ANA pozit.
Napadlo ma, či to nie je z liekov, ktoré užívam na epilepsiu - Trileptal. Kedysi som sa pýtala doktora, či takéto bolesti kĺbov bývajú z týchto liekov, ale povedal, že nie. Okrem toho som hrozne unavená a štve ma aj tá teplota - dnes 37,4, dokonca niekedy vidím akosi zahmlene.
Niektorí ľudia v mojej blízkosti hovoria, že sa moc sledujem. Ale kto sa nesleduje, keď má problémy....? Pozdravujem Marry1. Andula
andulke: nie, našťastie
Chcela by som sa vás všetkých opýtať, či Lupus vám zasiahol aj centrálnu nervovú sústavu /teda iné systémové ochorenie/. Mám na mysli aj kŕče, epileptické záchvaty a podobne. Ďakujem. Andula
dakujem danus a lesanka, prajem este pekny zvysok leta vsetkym.
Ahoj. Co tak stretnutie v Ba tych z nas co sme odtialto? Uz davnejsie sme navrhovali, no este nebolo... Pre moznost lepsie sa vyjadrit rovno navrhujem datum, stvrtok 6.9., cas - okolo 17.30 (este si upresnime podla toho kto by ako mohol) niekde v meste. Napíšte prosím kto by ste mohli a chceli prísť a či Vám vyhovuje tento dátum a čas.
K otázke o víkendoch a NÚRCH (pýtala sa monika) - cez víkendy tam býva pusto a vyšetrenia ani procedúry nie sú, takže návštevy - prípadne aj priepustky - sú ideálne. Aspon teda ja ked som bola tak to takto bolo.
lesanka!
Neviem ako to je , ale už som raz mala také výsledky, že v správe boli napísané možný prechod do systémového lupusu. Potom sa to upravilo.Ale mám aj leukopéniu aj trombocitopéniu a mnoho iného. Práve som dočítala tú knihu AUTOIMUNITA-vnitřní nepřítel. Zaujali ma činitele vyvolávajúce a zhoršujúce vplyvy. Je to najmä stres a infekcie,hormonálne vplyvy. Keď sa pozerám spätne lupus sa prejavil keď som dostala prvykrát menzes. Zhoršenie nastalo/najväčšie/ v roku 2005 po dlhšie trvajúcom strese a herpesovej infekcii na pol tváre,ktorú išlo veľmi ťažko vyliečiť. Bola som aj viacej na slnku, aj keď som používala ochranný faktor 100. Rekonštruovali sme mamke dom. Mala som po celom tele červené fleky, ktoré zmizli, ale čo sa mi ešte nestalo, behom troch hodín z ničoho nič som bola na tých istých miestach vysypaná späť. Bolo to také nezvyčajné.Dostávala som hydrokortizonové infúzie, okrem prednizonu a plaqenilu. Ale o týždeň sa to vrátilo. Pomohli mi až imunosupresíva. Držím sa doteraz, ale na slnko chodím minimálne.Nekrózu mi zistili odobratím kúsku kože na histológiu.Pri kožnom lupuse ako som sa dozvedela, by to malo byť bežné vyšetrenie.Vtedy mi povedali, že môžem aj zomrieť. Keď bude syn doma pošlem ti fotku na tvoj mail,aj každému s lupusom ako to vyzerá. Všetci lekári si ma fotili,tak som sa odfotila aj ja nech mám pamiatku. Zomrieť sa nechystám, mňa budú musieť odstreliť.Pekný deň všetkým!
Všetkým ostatným Beáta!
Nemala baba rozumu a má teraz doma 14 mačiek a 2 psov. Neplánovane sa mi okotila perzká mačka a mala 4 mačiatka. Britská modrá s perzkým kocúrom plánovane, ale nie až 6 mačiatok. Radosť veľká, ale aj práce veľa, lebo ich nechovám v klietkach, ale si pobehujú po dome. Môj westík/11-ročná sučka/ odvtedy riadne pribral, lebo im kradne krmivo, ktoré je výživnejšie.Svoje už odmieta. Ráno o štvrtej ma zobudia, to majú prvú rozcvičku. Beh okolo izby, popod posteľ a najnovšie už sa vyšplhajú na moju posteľ, čiže aj po mne. Ak v noci im dôjde krmivo svorne pri posteli mňaukajú kým nedostanú svoje.Ťažko idú na odbyt. Na jednej strane je to záťaž na druhej pozorovať ich pri hre fantastický zážitok. Takto si spríjemňujem/komplikujem/ život.Všetkým pekný deň, ako aj tie ďalšie!
