Systémový lupus erythematosus (SLE)

bendy ja uz mam trojrocneho synceka...a lupus som dostala po tehotenstve...a bolo to hrozne,nikto nevedel co mi je,nebola som schopna starat sa o syna,len som lezala v horuckach a strasnych bolestiach...na mne sa ten lupus dobre vyjasil:)mala som postihnuty kazdy organ,od koze,cez cievy,oblicky,srdce,pecen,klby,pluca...teraz aktivita trochu poklesla,ale neviem,aj keby som bola v remisii,ci by som to riskla opat...ak by sa to opat spustilo a ja by som musela absolvovat interupciu,to by ma asi zabilo...
ale na druhej strane ta chapem ze tuzis po babatku a keby som bola na tvojom mieste,tiez by som riskovala a urobila by som cokolvek aby som donosila zdrave babatko...

Ahoj, 25Bendy
nevím,proč ti lékaři o tom nic neřekli (cyklofosfamid a plodnost),myslím,že to mohlo být proto,že plánovali jenom 4 infuse a to není velká dávka, promluv si s nimi o tom - dozvíš se víc....
Když se píchá nízkomolekul.heparin,ůčinnost se hlídá speciálním testem(anti Xa se jmenuje) a pokud dávka nestačí,zvýší se - takže pravděpodobnost že se vytvoří trombosa při správně vedené léčbě se rovná náhodě (to by se potom ten heparin nemusel dávat).Spekulace o tom,co se dělá potom něch na doktorech -je to fakt skoro nemožné,ten lék je tu proto,aby trombose předešel,není potřeba se tím zabývat.
Informace a nějaké zlepšováky ohledně píchání heparinu v těhu najdeš tady:
www.lupusinky.estranky.cz
Měj se hezky,bud v klidu a bez nervů a studuj info:kdo je připraven,není ohrožen a taky se může lépe ptát a doktoři ho berou víc jako partnera....

Nikushka,
a ty o babatku nepremyslas? Lebo si mi minule pisala, ze lekarka ti neodporucila byt tehu, co ty nato? ... Ved kazda zena predsa tuzi po vlastnom dietatku, no nie?

Chcela som sa este spytat, ci v tehotenstve pri pichani heparinu na riedenie krvi sa moze aj napriek tomu vytvorit tromboza, resp.plucna embolia? Boli uz niekde zaznamenane taketo prihody? Ak ano, ako sa potom v tehotenstve, ak aj napriek pichaniu si heparinu vznikne tromboza, ako sa to lieci? Da sa v takomto pripade zachranit matka a babatko? Alebo je nutny potrat?

Agatulen,
Nie je uz neskoro na zmrazenie vajicok, ked som uz absolvovala 2 pulzy? Preco ma o tom lekari neinformovali, ked vedia, ze este nemame ani jedno babo a ze sa chystame v buducnosti otehotniet? Ved som s lekarmi o dalsom tehu hovorila a vedia, ze ak bude choroba v remisii, a ak oni povolia, ze sa zacneme znova snazit, tak preco mi nevraveli, ze moze nastat aj takyto problem s vajickami? nechapem...

Ahoj Nikushka.
Tak Agatulka to dobre napisala. Aj ja som pocula, ze Prednison sa v urcitej davke v tehu moze, ze je neskodny, pretoze sa nedostava az cez placentu...

Ahoj, ještě jsou dobré a hodně podrobné informace o lecich a tehotenstvi(vcetne kortikoidu) tady:
www.lupusinky.estranky.cz
Kortikoidu se nebojte, jsou pomerně neškodné,snažte se aktivně léčit a na všechno se ptát,ne že se dozvíte negativní ůčinky léků až z internetu,to je pozdě.Fakt.

Jo a informace o tom,že se nesmí kortikoidy v těhotenství nebo před ním je mylná - kortikoidy jediné se mohou do dávky asi 12-16mg Medrolu(cca 20mg Prednizonu) v těhotenství brát!!!!Zjistěte si všechno přesněji,at nežijete v napětí a špatných informacích...to vám na klidu nepřidá.
Hodně info zde:
www.lupusinky.estranky.cz

Holky lečte se a i s lupusem lze mít dítě, jenom musíte být v pořádku,žádné rozjeté testy:
Hodně o tomto tematu přímo tady, včetně příběhů holek,které mají děti:
www.lupusinky.estranky.cz
Zdravím a o pulsech a možnosti poškození plodnosti po cyklofosfamidu najdete informace tady, dají se před léčbou uložit vajíčka k ledu/do dusíku a poto rozmrazit,pokud nemáte náboženské předpisy...):
www.lupusinky.estranky.cz
a
www.lupusinky.estranky.cz

bendy-ja chodim na pulzy pravidelne,uz som jednu seriu absolvovala pred rokom,teraz cakam na vysledky a podla nich mi bud daju dalsie pulzy alebo mi znizia davky prednisonu...o tom ze pulzy sposobuju neplodnost mi tiez nikto nehovoril...viem len ze prednison sa nesmie uzivat pocas ani nejaky cas pred tehotenstvom...liekov beriem velmi vela,to by bolo na dlhy vypocet:)
a ten mail sa ti zobrazi ak si kliknes na moje meno-teda nick...potom mozme popisat viac:)