Systémový lupus erythematosus (SLE)

Anoooo, LUPUS CR....ale to neznamena,ze neuzou na navstevu i ze SR :O))))))

Vítejte!!!!

25 Bendik :) no primar mi slubil, ze v utorok uz pojdem domov, ale moja lekarka mi povedala ze mi to este dnes potvrdi tak som zvedava - zavisi od vysledkov .... ale citim sa fajn, na to ze ma pred mesiacom bolelo aj pohladenie... :))) tak šup do boja s lupusnikom :) dá sa to :) inak sa s nim aj niekedy rozpravam, dohovaram vnutornostiam a tak :)) ha ha ale pomaha mi to byt dobre naladena.

Nikushka, začala som pit zeleny mlady jačmen, pred par dnami, zaludok mam ok, ľavobok prestal boliet a dnes som mala stolicu - konecne bez klismy :)))) to je uspech, som happy... samozrejme som ten jacmen zacala brat po porade s lekarkou. moc to neuznava, ale povedala ze mozem a jupiiiii zabralo to. ja si Nikusik davam tiez pozor na to co jem, nielen koli vahe ale celkovemu zdraviu a to uz dlhodobo. suhlasim ze fakt ci pribebiem z prednisonu mam len vo svojich rukach.... co sa tyka odmietnutia prednisonu - ono je to zlozite a verim, ze az sa raz stretneme, budem ti to môct porozpravat - nebolo to jednoduche a sekundove rozhodnutie ... ako sa teda stravujes? co jes? lekari sa venuju tomuto problemu ze slabo travis?

Agatik, ta skupina na facebooku sa vola LUPUS ČR? inu sa mi nepodarilo najst...

Holčinky!
Můžete taky přijít popovídat si na stránky Facebooku,kde máme diskusi /české lupusinky,ale zveme srdečně i vás...jazyk není překážkou, lupus nás spojuje/
Přijdte,je tam přátelská atmosféra a všichni si pomáhají a radí o sto šest.

Odkaz:
www.facebook.com

Stránky na předchozím příspěvku se neteviraji,tyto odkazy jsou lepší
(jsou to zrovna ty,jak se léčit a co hlídat při braní Medrolu,Prednizonu a kortikoidů obecně):

kortikoidy obecně:
www.lupusinky.estranky.cz
jak snižovat dávky,opatrnost!!!
www.lupusinky.estranky.cz
není třeba přibírat při kortikoidech:
www.lupusinky.estranky.cz

Snad vám pomohou.

Kdepak,já nejsem zakladatelka této stránky - tou je Mata /koukni se hned na prvni příspěvek hned pod nadpisem systemovy lupus...)
Ja jsem založila stránky
www.lupusinky.estranky.cz,kde najdeš mnoho informací.
Existují ještě jedny české,od Teresy, www.lupus-sle.cz
Držím ti moc pěstičky a uvidíš,bude zase dobře :o),jen se člověk musí poučit a být pokorný,i když vůči nemoci...

mirka-inak tie nevolnosti ti mozu sposobovat aj tie pulzy,ja som po nich aj zvracala,ze vraj je to normalne...prednison sposobuje problemy s travenim,aj palenie zahy,ja uz skoro vobec nejem,jednak mi netravi a jednak pri prednisone sa lahko pribera...ale da sa to drzat pod kontrolou,clovek si zvykne na vsetko...

aj ja som zacinala so 40 prednisonom a teraz po dvoch rokoch som na 20 mg...tiez mam ist na pulzy,teraz cakam az mi daju termin,snad to bude az po novom roku...a tie lieky beriem okrem prednisonu este euthyrox-stitna zlaza,pritor-vysoky tlak,furosemid-odvodnenie,helicid-na zaludok,plaquenil-pomaha pri liecbe lupusu,kaldyum-draslik,vitacalcin-vapnik,voltaren-od bolesti a este nieco na chudokrvnost...
bendy,ten vysoky tlak mas asi z toho ze ti nepracuju dobre oblicky,alebo je to sposobene prednisonom,on sam osebe dviha krvny tlak...
a este jedna vec-ja osobne by som prednison nikdy nevysadila,mala som hrozne bolesti a ked ma prvy krat hospitalizovali a dali mi injekcne prednison 100mg,do smrti nezabudnem na tu ulavu...konecne som mala pokoj od bolesti...dokonca este aj dnes ked som ho raz zabudla uzit uz o tretej poobede som nebola schopna vstat z postele...
ps-drzim vam obom palce,mirka,neboj,si v dobrych rukach,tam ta daju do poriadku,len to teraz chvilu potrva...ja sa davam dokopy uz druhy rok a ide to velmi velmi pomaly...ale aspon ze to ide:)

Agatulen:
ako som sa postupne docitala, ty si teda zakladatelka celej tejto stranky? Je dobre a chvalim, ze si sa na to dala a tak my lupusinky si aspon mame s kym pokecat a komu sa vyrozpravat v tych najtazsich chvilkach zivota. Chcela by som vediet, ci mas aj nejaku mailovu adresu, na ktoru by sa ti dalo osobnejsie pisat ...