...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
Tu dam stranku na ine nahlady lekarov a ine postupy, co sa tyka aj roznych autoimunnych. Autori tam spominaju aj SLE
A nehovoria o nevyliecitelnosti, prave naopak spominaju, ze mnohe s tych chorob pri inom pristupe k strave a doplnkom zmizli
www.mustwatch.cz
Stránky jsou o SLE:
www.lupusinky.estranky.cz (autorka Agata)
www.lupus.klok.cz (autorka Teresa)
a stránky Facebook, kde je diskuse, zkratka:
www.facebook.com
Ahoj a navi!
Lucio,
jestli jde o lupus se nedozvíš bohužel dřív než z toho rozboru kůže, může to být a nemusí....proto ti jej dělali,samotný pohled na kůži nikdy nestačí,u každého fleky lupusové vypadají prostě jinak.
Hodně holek mělo diagnosu až z biopsie,není to ale žádná hrůza - kožní lupus většinou nepřechází v systémový,který je horší,musí se ale taky ten kožní hlídat /10% se může v systémovou formu změnit/.Proto je lepší mít diagnosu a vědět, co a jak, než se roky trápit s flekama na obličeji bez léčebného efektu.
Pročti se naše stránky o SLE,které jsem založila pro všechny,které chtějí vědět víc-je tam toho mraky...
Kdyby něco,písní mi,ráda ti poradím nebo odkážu na informace na stránkách,kdybys něco nemohla najít-můj mail je lupusinky@centrum.cz
ahojky
Agata /jo a pokud budeš dg. mít,vítej do klubu - naše heslo je:bude-li nás víc,nebudem se bát vlka nic...:o)/
Ahojte. Volam sa Lucia( 27r.).
Vcera mi brali vzorku z tvare na histologiu.Kozna si mysli ze to mozem mat SLE.Mam velke, cervene, hnisajuce flaky na oboch licach. Nos, bradu aj celo mam ciste.Obcas ma pobolieva chrbtica, hlavne rano. Ine priznaky nemam. Chcem sa spytat ako ste to pocitovali vy? Je naozaj mozne ze ide o SLE? :( Dakujem.
Ahojte mate skusenost s Medrolom?Chcela by som ho vyskusat?Vraj sa od neho tak nepuchne ako od Prednizonu.Este vas chcem poprosit o nejaku dietu! Dakujem
Ahoj Lupusinky, kdo nemáte ve schránce nový časopis LUPUS IN3, tak si klikněte na tento odkazek,už je i na awebu!!
ahoj
Agata
www.lupusinky.estranky.cz
Fajn clanok, damian.
Dufam ze si to niektori precitaju a vyskusaju, ked nie z presvecenia, aspon zo zufalosti, kedze im ich lekari zrejme velmi pomoct nevedia.
