...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
Ahojte Rudo a Kamilka.Teším sa z toho,že Kamilke je fajn.Naša Dominika mala teraz 9 rokov.Výsledky v podstate má teraz tiež dobré,obličky má v poriadku,len nám neustále robia starosti krvné doštičky.Pred 2 týždnami ich mala len 56000 a to je dosť málo.Prednison má teraz 10mg obden 7,5mg.Moc nerastie a tiež sa bojím čo sa stane, ked dostane menštruáciu.Musíme asi iba veriť v to,že všetko bude dobré.Všetkých srdečne pozdravujeme a želáme veľa-veľa zdravia a dobrej nálady.Dominika s maminou
Rudolfko a Kamilka,
je to zázrak a paráda a ůžasnýýýýýý,že jste na tom tak dobře,držte se a budte vzorní i nadále /já jsem taky a opravdu se vyplácí.../.
Pozdravujte ode mne moc a moc Kamilku, at má radost ze života a hodně kamarádek, puberta bude OK, ony ty hormony totiž taky zavisejí a reagují na psychiku - takže,když je podhoda v rodině,vstřícnost a pokora a taky klid v duši, všechno jde!
Zdravím moc a moc z čech.
Agata
www.lupusinky.estranky.cz
PS: s očkováním souhlasím, nic-nedráždit vlka zbytečně /stejně je očkování jen hra farmaceutických firem o zisky.../, tetanus ale ano,když je nouze nejvyšší....:o)
Opatrujte se a jsme rádi,že jste se zase ozvali!:o))))
Ještě dlouho nezavítala Matka...jakpak se jí asi daří?
Ahojte všetci známi aj neznámi priatelia, noví aj "starí" lupusáci, tak som už riadne dlho nebol na tejto stránke a vidím , že "agatulen" naša Česká koordinátorka je tu veľmi aktívna , za čo super ĎAKUJEM, že sa stará hlavne o našich nováčikov. Tak naša Kamilka sa má celkom dobre, už nám aj vysadili imunosupresíva, ale Prednison ešte nie, ale to neva dí lebo podľa posledných odberov mala všetky testy na protilátky NEGATÍVNE!!!!!!!!!!! čo je ZÁZRAK na nekonečno , a tak odporúčam všetkým "pacientom" držať sa na 1000% rady lekára a samozrejme aj toto fórum slúži na to aby sme si odkázali nové možnosti podpornej alternatívnej liečby "našeho vlka" . Moja 12 roč.dcéra má SLE nefritídu už 3 roky, teraz sa stala aj "žena" a nástup menštruácie u týchto pac. vplyvomm hormonálnej liečby Pradnisonom, imunosupresíva a pod. je ešte pole nepreskúmané , lebo je veľmi málo pacientov s dg. SLE pod hranicou 10 rokov a tak ani naša super, super lekárka prof.MUDr. Podracká Csc. sama nevedela, čo sa z toho vykulí, ale všetci sme jej absolútne!!!!!! dôverovali, a po veľmi ťažkých začiatkoch v liečbe ( 60 mg prednison denne, imunusupresíva, antianemiká, vitamíny, zinok a pod.) sme sa dostali do terajšieho uspokojivého stavu a kontroly nechodíme raz za mesiac , ale raz za 3. mesiace. Všetkým spolubojovníkom želáme s Kamilkou veľa, veľa, trpezlivosti, dobrej nálady, super lekárov a .... keď budete potrebovať povzbudiť tak rudolf.tomka@atlas.sk, 0907419809. Ahoooj! :-)))) Oco Rudo a KAMILKA
Ahoj,
mladý ječmen je prima, informace můžeš najít i na lupusinkách tady:
www.lupusinky.estranky.cz
Já mám radši chlorellu,to je řasa a taky moc dobrá na čištění těla a uzdravování (užívám ji každý rok jedno velké balení):
www.lupusinky.estranky.cz
Holky, mějte se fajn, at už jste doma (nebo aspon Mirka,ta trčí asi v nemocnici...) a uzdravování může začít!Držím moc pěsti!!!!
Agatulen:
Aha, takze ste 3 zlate srdiecka, ktore maju toto vsetko na svedomi, ked som dobre pochopila, Mata, Rozarka a Agatka ... kazdy ma nieco ine ... Mozno som to tu znova poplietla, ale uz viem, ako to je :))) Ale aj tak som rada, ze my lupusinky sa mame kam chodit vyrozpravat...
Nikushka:
Ano, ten tlak mi vraj moze dvihat ten Prednison a vraj aj tie pulzy, co mi davaju, to mi vravela tiez doktorka.
Inac, ale aj tak na svoju dg. mam stale trosku zvyseny tlak 130/90, taky na hrane mam... Ale ze pri tejto dg. je to OK...
Mirka 912: Ahoj,
Tak to je dobre, ze ta uz coskoro pustia domov. Potom napis, kedy ta znova objednaju. Mozno sa tam v tom januari nakoniec stretneme a niekde na kavicke pokecame :)
A ten zeleny jacmen je vlastne, co? Este som o tom nikdy nepocula...
monika h - tieto doplnky si davam len so suhlasom lekarky tu v piestanoch... moc to neuznava, ale dovolila mi to brat. teraz citam letak, v kontraindikaciach autoimunne ochorenia nie su uvedene... citim sa ovela lepsie... ale je to individualne, kazdy lupus je iny...
Mirka912
tiež som si niekedy pred dvomi rokmi objednala zelený jačmen, ale aj som ho vrátila, lebo v informáciách k výrobku boli ako KONTRAINDIKÁCIE uvedené aj autoimunitné ochorenia. Pozor aby si si s ním neublížila.
