Systémový lupus erythematosus (SLE)

Mirka912: Oni ti teraz dali vysoku davku, ale neboj, postupom casu a pri zlepseni stavu ti ho budu postupne uberat. Inac, ja mam vysku 149, takze nic moc :) a vahu teraz nieco cez 50 kg. A beriem strasne vela liekov. Aj co sa tyka tlaku, lebo mi ostal po tehotenstve vyssi + lieky na riedenie krvi... takze nase zaludocky maju co robit, aby to vydrzali. Inac, si pisala, ze si tam uz treti tyzden, nie? Tak to uz pojdes aj pomaly domov, vsak? Tak daj potom vediet, ze kedy ta objednaju na dalsi termin, dobre?

25Bendy, ja tiez dufam, ze sa tu uvidime :) ja dostanem impulz zajtra a pozajtra, a ak bude treba este jeden tak to vychadza na ten datum kedy tebe :) . Ja mam 40mg prednison denne, k tomu nejake lieky na zaludok, myslim ze to iste ako ty. a este jeden liek na nefritidu obliciek a furosemic na odvodnenie tela a este nieco na chudokrvnost. 40mg je vela lebo som drobna mam len 158 cm a 55 kg.

Nikushka:
Moj mail 25Bendy@azet.sk

Mirka912:
Ahoj Mirka. Je mi to fakt luto. Poviem ti ale pravdu, ze ked som citala ten tvoj prispevok, ze si odmietla Prednison, tak som iba krutila hlavou, lebo to same som urobila aj ja, a uz v zivote by som taku hlupost neurobila. Budem sa drzat rád lekarov, ktorí mi chcu vlastne pomoct. Budem brat lieky, ktore mi predpisu, lebo viem, ze bez nich by som tu svoju chorobu sama nezvladla. Ved lekari su tu na to, aby nam pomohli a nie aby nam ublizili. Verim Mirka, ze aj teba z toho dostanu, lebo ked si v Piestanoch, tak si v spravnych a dobrych rukach... Ja tam idem okolo 25.januara na ten 4. pulz ... snad sa tam niekedy spolu stretneme. A ak sa smiem spytat, aku davku Prednisonu ti nasadili? Ja beriem 15mg rano a dali mi k tomu aj nejake lieky na zaludok, myslim ze sa volaju Helicid... Tak zatial ahoj a drzim ti palceky, aby si sa z toho cim skor dostala...

Agatulen:
Dakujem za prispevky, ktore si mi poslala. Ja sa snazim, pytat sa na vsetko lekarov... ale o tom cyklofos.a tehu, som sa dozvedela len z netu. Samozrejme, ze ked pojdem do Piestan, tak sa to budem ihned informovat (dufam, ze uz nebude neskoro)...

Ahoj Nikushka: takze ty uz dietatko mas, aha. Asi som si neprecitala vsetky tvoje prispevky predtym. Tak to je dobre, ze uz teda "riskovat" nemusis. Poviem ti, ze tiez jedno zdrave babo by mi pri tejto dg. uplne stacilo. Posli mi prosim ta cez mailíka (ak sa ti bude chciet), ake lieky uzivas, lebo si minule vravela, ze je to na dlhe pisanie. :)

takze 13.12.06 som sem pisala prvy krat, potom toto leto... :) ten čas leti. Agatka moja :) dakujem za lupusinky ktore mi chodia na mail... citam tu cele forum, dokonca našu zakladatelku matku poznam osobne - a to nie vdaka lupusu, vôbec som nevedela ze ho ma :))). ja som tiež z Martina. aky je ten svet maly... mam vas rada a som rada ze sme tu :) konecne to tak citim a je mi lepsie, ta nasa budka je velmi dôlezita pri akejkolvek liecbe... :)

25 BENDY - ta slečna s tou činskou medicinou to som ja :) citam akurat Tvoje prispevky, velmi na Teba budem mysliet a verim, ze vsetko dobre dopadne :)

ahojte no o poškodeni vajičok neinformovali lekari ani mna... mam 31 a tiez ziadne babo, momentalne ani nemenstruujem asi tri mesiace - ako začal lupusino zas vyčínat. vrati sa mi dufam menstruacia... hm? prave lezim uz treti tyzden v NURCH... lupusino mi odpalil oblicky ale uz sa z toho zbieram, telo velmi zabojovalo, oblicky mam velmi statocne a huzevnate. akurat som dostala velmi vysoku davku prednisonu, a to mi spôsobuje problem s travenim... nemate nejaku dobru radu ako si ochranit žaludok a čreva ktora lupusom napadnute nemam? bola by to škoda zničiť... inak som Mirka ktora sem pred asi dvoma rokmi prispievala a odmietla liecbu prednisonom a lekarmi... vlastne som neodmietla liecbu a lekarov, ale diagnozu.... psychicky som to nezvladla a v tom case nebol nikto v okoli kto by ma trochu "prebudil" ... tak som zila normalny zivot bez liekov takmer dva roky, sem tam nejaka homeopatia, ale to iba obcas. fajciarka (dnes uz nie), ziadny denny rezim, stres, praca. takto telo vydrzalo takmer dva roky, a to dokonca bez akejkolvek chripky a tak, obcas som mavala nejake tie lupus priznaky, ale neriešila som ich. vzdy po nejakom case zmizli same. ja viem, maly hazarder... ale cas sa vratit neda, ja sama dnes nechapem niektore postoje, ale rozumiem plnej zodpovednosti...konečne... a teda, bojujem a velmi :))... i ked nie som fanusikom prednizonu a verim, ze sa ho s lekarmi raz zbavime... Vasa Mirka.

Ještě poznámka -horší situace je,když žena má lupus v sobě a neví o něm a těhotenstvím se odstartuje a spustí a po porodu se ještě zhorší a nikdo nic neřeší.To tak bývá a je to fakt hustý.
Jiná (a to úplně) situace ale je,když je lupus léčený a zkrocený před těhotenství,žena se dá do pořádku,pod vedením lékařů bere léky, těhotenství se potom přísně hlídá a po porodu taky /to obzvlášt, hormony umí aktivovat lupus v tomto období a moc se neví jak/ -ale většinou se vše zvládne.
Je to prostě jiná situace(otěhotnět a vědět:mám lupus a léčila jsem se s ním a je ted v REMISI -nejméně 6měsíců), už existují informace -je to lupus, léčíl se a ted se udržuje a tak...
Proto bych nestrašila nadmíru, myslím,že je naděje, ale rozhodně až po čase - není dobré říkat jak dlouho,každé tělo potřebuje jiné období na to,aby zareagovalao a začalo se uzdravovat -ale naděje tu je.
Ted je potřeba napřít síly k uzdravování a to všemi cestami!
Jde to,věřte si ,ale nespěchejte..spěch a taky strach nejsou dobří rádcové!!Opravdu...:o)
Agatulen