...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
Ahoj Nikushka!
A pocula si nieco aj o infuziach, teda pulzoch na povzbudenie obliciek? Ja na to teraz chodim a docitala som sa, ze mi to moze sposobit akoby neplodnost... sice mi asi nedavaju silne davky, no aj tak mam strach, pretoze nik ma na to neupozornil, az na nete som sa to musela dozvediet...
A ake lieky uzivas na SLE a na tie oblicky,ty?
Budem dufat a hlavne verit, ze aj nam sa podari vynosit aspon to jedno zdrave babatko :)))
A tvoj mail?
bendy-mam 26 a ak chces,napis mi aj na mail:)
lupus mam asi dva roky,mne tiez reumatologicka hovorila ze ak budem v remisii o pat sest rokov mozem mat babatko...ale bohuzial nefrologicka to razne odmietla,pretoze ak vraj lupus raz napadne oblicky uz sa to neda vyliecit,len liecit a tehotenstvo je pre ne privelka zataz,takze bud by som zomrela ja alebo dietatko...a musela by som byt bez liekov,co sa v mojom pripade asi neda...ale vsetko je individualne,u kazdeho sa ochorenie inak vyvija,takze vsetko je mozne,budem ti drzat palce:)
Nikushka, kolko mas prosim ta rokov? A odkedy mas vlastne ten lupus?
Ahoj Nikushka!
Mne nikto tehotenstvo zatial vyslovne nezakazal, iba mi vraveli, ze ak v buducnosti budem tehu, ze bude vysoko rizikove...
A reumatologovia - specialisti tiez vraveli, ze tehu nebude problem. Najvacsim problemom u mna bude babo vynosit...
ahoj bendy,nechcem ta sklamat,ja mam tiez lupus nefritidu a mne nefrologicka zakazala tehotenstvo:(
Ahojte.
Hoci stale studujem stranky so SLE az dnes vecer sa mi konecne podarilo najst aj slovenskych lupusakov :)
Som tu nova, tak vam aspon zhruba napisem svoj pribeh.
Takze od 12 rokov sa liecim na RA/reumatoidnu artritidu, ktora teraz vypukla az do SLE, systemoveho lupusu s lupusovou nefritidou a sek.antifosfolipidovym syndromom s pozitivitou protilatok. Minuleho roka mi museli ukoncit tehotenstvo v 22tt. pre nastavajucu preeklamspiu. Islo mi doslova o zivot, lebo mi zlyhavali oblicky a pecen, tlak som mala 180 na 120. Lenze predtym, ako som otehotnela, som bola 5 rokov uplne bez liekov, ktore som sama vysadila, co bola OBROVSKA CHYBA. {Tym chcem aj reagovat na clanky, v ktorom jedna pani, ci slecna pise, ze neberie Prednison a lieci sa tou cinskou metodou, ci ako...} Je to kazdeho osobna vec, ale po skusenosti, ktoru som prezila by som uz Prednison, ani ine lieky bez lekarskeho suhlasu urcite nevysadila. Takze budem pokracovat vo svojom pribehu. Babatko samozrejme nezachranili, lebo bolo prilis male. Asi po 2 tyzdnoch po cisarskom som dostala do praveho lytka trombozu a diagnostikovali mi antifosfolipidovy syndrom, na ktory beriem dodnes Warfarin a budem ho brat dlhodobo, pretoze mam vysoke riziko vzniku trombozy. Toho roku presne pred mesiacom a pol som sa konecne dostala do Piestan, aby zhodnotili moj stav a tam mi vlastne potvrdili SLE s lupusovou nefritidou plus antifosfolipidovy syndrom. Nasadili mi teda znova Prednison 15mg, okrem toho beriem este Isoptin na tlak, lebo po tom porode mi ostal vyssi a na riedenie krvi ten Warfarin. Beriem aj Enelbin a nejake lieky na zaludok, aby som ho nemala podrazdeny. Okrem toho mi nasadili 4 pulzy, co sa tyka obliciek. To su vlastne nejake infuzie... 2 pulzy mam uz chvalabohu za sebou...jeden este dostanem v decembri a posledny v januari v NURCHu v Piestanoch, kde mi znova hned urobia vysledky, ci sa to vsetko zlepsilo, alebo nie, teda ci ta liecba zabrala, alebo nie... Inac, ako som citala na tychto strankach mna mal pod dohladom v NURCH, Mudr. Malis, velmi zlaty clovek s velkym srdcom, ktory stale rozdaval dobru naladu...
Ja som sa chcela iba spytat, ci je tu niektora z vas, ktora ma rovnaku diagnozu a napriek tomu priniesla na svet aspon to jedine zdravucke babo a pritom bola tiez zdravotne v poriadku? Hrozne by sme s manzelom chceli aspon jedno babo, ked bude choroba v remisii, no strasne sa bojime, ze sa to vsetko znova zopakuje... A co ked tentokrat uz nezachrania ani mna? Su to desive predstavy, no tuzba po babatku je prilis silna...
Pozna niekto podobny pribeh, akym som presla ja???
Som rada, ze som konecne nasla ludi s diagnozou SLE a s ktorymi sa mozem poradit...
Chcem sa spýtať,výsledky čoho máš stále zlé?
cavte mám 18rokov a od svojich 8rokov mam sle beriem prednizon a delagil ale výsledky sú vždy zlé
Ahoj, s Terezkou vyhlašujeme soutěž _o) (nebo to berte jako návrh a prosbu o spolupráci) o návrh plakátku nebo letáčku na propagaci SLE.
Kdo máte výtvarné cítění,nenechte svoje schopnosti spát a zapojte se.:o)
Vyjádřete výtvarně,jak byste si představovali propagaci SLE,aby lidé se ze společnosti seznámili s naší nemocí.
Konkrétní informace zde:
Ahoj a těší se.
Agata
