Morbus Perthes (Pertesova choroba)

Dobry den.Chcem sa podelit o skusenosti s touto chorobou.Mam syna ktory sa lieci na perthes uz od maja 2007 doteraz.V aprili mu dali barle ale hladali sme vlastnymi cestami aka ina liecba existuje a jeden lekar nas odporucil do Blavy k lekarovi ktory sa na tuto chorobu specializuje a to bolo v novembri 2007 a dal nam atlantu.Kym bola spravne a prijatelne vycentrovana tak sme sa tocili aj 4 razy do Blavy.Ale ked nam ju nasadili tak sa v nej treba naucit spravne chodit.Ale predtym sme museli vnutorny sval rozcvicit aby nebol tuhy ,lebo iba vtedy je mozne ortezu dat.A na spravnz chodzu si treba dat naozaj pozor.Kazdy den cvicime cviky a robime masaz. S synom sme boli na lieceni v Kovacovej a noha a sval mu spevnel z1 mesiac o 1 cm.Mam dojem ze to malo vyznam.Hybnost memame vobec obmedzenu je volna.Rad sa bicyklouje ale musi sediet na sedadle aby klb nezatazil a pri zostupovani nie na choru nohu a prevody by mali byt lahke.Vela plavat a vyhladavat kupaliska s min. vodu s obsahom vapnika .Uzivame biomin h vapnik s vit.d.Na kontrolu ideme v septembri na poslednej to vyzeralo slubne a potom vam napisem co a ako.Vsetkych zdravim a drzim palce.

Ahojte, mám 7,5 ročnú dcérku,ktorej v máji diagnostikovali perthes. V júni sme boli 3 týždne v Čilistove na liecení, kde nám hrozili okamžitou operaciou svalu, pretože bol stuhnutý. Nedovolila som, rozcvicili sme. Teraz sme na liečení druhý raz, po snímku nám lekár oznámil, že je postihnutá nielen hlavica stehennej kosti ale aj krček, čo je zlé. Čítam tu hocijaké názory a pravdupovediac, som z toho dosť zmätená.. Je to naozaj zložité rozhodnúť sa správne. Dcéra nosí atlantu, ale teraz sa zistilo, že jej nastavili zlý uhol ortézy, čo spôsobilo zaťažovanie chorej nohy namiesto zdravej. Taktiež lekári tvrdia, čím je dieťa staršie, horšia prognóza vyliečenia.. Denne cvičíme, masírujeme, plávame.. Bolo nám vyčítané,že malá pribrala.. ale je to predsa prirodzené, keď sa dieťa prestane takmer pohybovať.. Čo sa týka Čilistova, som nadmieru spokojná s personálom, sú to milí ľudia, ale prostredie je tam naozaj deprimujúce.. Vraj sa to lieci aj v Číži alebo v Kováčovej. Má niekto s týmito kúpeľmi skúsenosti.. Poraďte ako bojovať s touto chorobou a poraziť ju?? Ďakujem

Zdravim ja mam 4-rocneho syna ktory ma tiez perthes a nosi ortezu-atlantu.Teraz bude tyzden co ju nosi.Tiez ideme vybavovat liecenie do Kovacovej,kedze som nezamestnana slobodna matka chcela by som sa spytat ako je to z hradenim a doprovodom mojho syna.Po osmich mesiacoch chodenia po doktoroch ktory nas cely cas zavadzali ze,krivanie mozu byt ploche nohy a snimok prehliadnuty a tam uz bolo poukazane pokrocila choroba perthes.Kedze osem mesiacou sme nevedeli o ziadnej perthesovej chorobe nic,(klb sa znicil uplne a ako uz pisem teraz po vsetkych vysetreniach nam dali atlantu.Vsetkym drzim palce

Ahojte, dnes rano som bola na rontgene bedrovych klbov, a tak mi napadlo podelit sa s Vami o moje skusenosti s touto chorobou. Mam 21 rokov a Perthes mi diagnostikovali, ked som mala 11 rokov. Lekari boli dost prekvapeni, kedze Perthes mavaju skor mladsie deti. Po dvojtyzdnovom kolobehu vysetreni na Kramaroch mi lekari odporucili liecbu v liecebnom ustave Cilistov. Tu som bola presne 2 roky non-stop. Samozrejme s vynimkou vikendov, prazdnin a sviatkov. Zo zaciatku to bolo tazke, ale po case som si zvykla na kazdodenny stereotyp (cvicenie, masaz, vodoliecba, bioptron). Musim povedat, ze som bola poctivy pacient a na nohu som vobec nestupala...mala som barle a invalidny vozik. Lekar (nie z Cilistova) presviedcal mojich rodicov, aby ma dali na operaciu, ale teraz som rodicom velmi vdacna, ze tak nespravili. V 13-tich rokoch som zahodila barle a odvtedy som s klbom nemala ziadny problem. Kazdorocne chodim na rontgen a na preventivnu prehliadku k mojmu ortopedovi, ktory mi zatial vzdy povedal, ze je vsetko v poriadku. Viem, ze raz budem musiet ist na vymenu klbu, ale ortoped mi povedal, ze cim neskor klb zacne boliet, tym lepsie. Ked som sa dnes pozrela na rontgenovy snimok, videla som tam namiesto klbu len cosi, co vyzera ako ususena broskyna, nie ako klb. No napriek tomu ma klb neboli, nemam problem s chodzou a ani s obmedzenou pohyblivostou, vediem uplne normalny zivot. A som si ista, ze za to mozem byt vdacna lieceniu v Cilistove, kazdodennemu cviceniu a nestupaniu na nohu, ked som to mala zakazane. Rodicom, ktori maju dieta s touto chorobou drzim palce, aby to zvladli a odporucam im, aby svoje dieta donutili cvicit a aby dozerali, nech nezatazuje choru nohu. Raz sa Vam za to Vase dieta podakuje, ja som sa uz svojim rodicom podakovala...

Dobry den.Ja mam syna ktory sa lieci na perthes uz 2 roky.Jeho liecba yacinala barlami a skoncili sme pri orteze atlanta.Liecba barlami sa mi zdala prti aktivnom dietati malo ucinna a mozno sme s nou stratili 9 mesacov.Ale asi tato liecba je velmi individualna a u kazdehoi ina s inym vysledkom aj trvanim ako poisu v odbornych knihach.Tak vlastne my sme sa k orteze dopracovali cez rozne cesty.Napokon nam to poradil jeden lekar aby sme skusili tuto liecbu. Synovy zapasovala ale aj on sa musel v orteze spravne ucit chodit stale som ho sledovala a napominala ale napokon je jeden s tych ktoremu mohla byt aplikovana .Teraz sme boli na kontrole nosi ju 15 mesiacov a lekar bol s vysledkami spokojny uz je vo faze hojenia a mozno uz za 4 mesiace pojde dole.Uziva Biomin h s vit. d prip.prepar. a kazdy den cvicime. Tak dufam ze sa nic nepokazi. Vsetkych zdravim a drzim palce.

Zdravím všetkých, Chcem sa s vami podeliť s mojimi skúsenosťami.Mojej dcere diagnostikovali tuto chorobu pred 11 rokmi, ked mala 4 roky.Viem všetkých pochopiť, ked neviete, čo je najlepšie,lebo ja som tým prešla tiež.Mala som štastie, že som sa dostala k dr.Popluhárovi hned po mesiaci. Keby som to nechala na lekárov u nás doma tak neviem kde skončíme. Stetla som sa aj s názorom lekára, že si dieťa veľmi všímam.
V Žiline sme dostali syn. bandáž a barle. Dostali sme sa na liečene do Kováčovej, kde s prestávkami bola 2 roky.
Moja dcera bola hyperaktívna a ja som to už psychicky nezvládala. Hlavne po rôznych protikladných liečebných postupov.Jeden neodporučal bycikel,druhý vozík,barle atd..a úradnikov ani nehovorím. Moja dcera barle nemala v láske ale dostali sme sa z toho po 5 rokoch, až bol pán dr.prekvapený.Moja rada, na každého platí asi iné.Poznala som chlapca ktorý poslúchal, cvičil a musel byť operovaný. My sme sa tomu vyhli.Ale asi najdôležitejší bol pobyt v Kováčovej.A ešte jedna drobnosť masirovala som jej nohu olivovým olejom,od chodidla smerom ku kľbu.

Dovolte, aby som sa so svojimi skúsenosťami s Perthésom pripojil do diskusie.Mám 63 rokov a Perthésovu chorobu mi diagnostikovali ,ked som mal 5 rokov v roku 1951.V tej dobe, moji rodičia neváhali dať ma operovať.Operoval ma primár Dr Javor v Piešťanskej nemocnici,vštepom z lýtkovej kosti do bederného klbu.Pol roka som ležal po operácii v nemocnici so sadrou od pása po prsty na pravej nohe,potom ortéza ešte rok.Po pol roku mi ju museli meniť kvôli tomu ,že som vyrástol o nejaké cm. Bol som oslobodený od TV na ZŠ a nebol som uznaný na túto diagnozu ako ZŤP osoba a nebol som na vojne. Teraz mám nohu rovnako dlhú ako ľavú ,ale s atrofiou cca 10%.Neabsolvoval som žiadne liečebné pobyty na túto diagnozu.Doteraz som nemal žiadne problémy z tohto titulu. V poslednom čase hlavne pri záťaži pociťujem bolesti v kĺbe /mam 63 rokov a 95 kg /,ktoré sú pri ostatných mojich diagnozach zanedbatelné.Po toľkých rokoch fungovania mám dojem ,že operácia sa p.primárovi Javorovi vydarila,za čo som mu veľmi povďačný.

Má niekto skúsenosti so SNYDEROVOU BANDÁŽOU? Odporučil nám ju p.primár Popluhár.Na nete som nič nenašla.Našla som len THOMASOVU DLAHU a ATLANTU.

Cez 2 roky sa so synom trápime s touto chorobou. Začali sme v Ba kde nám dali ATLANTU, ktorá mu za 3 týždne pokrivila chrbticu, zrazu má ploché nohy a tak super liečený kľb /atlanta, cvičenie, každý druhý mesiac kúpele, dohľad dvoch primárov v čilistove/ musel ísť na tzv operáciu - nastrihnutie svalu na nohe- údajne veľmi dôležitá operácia. Keďže ani táto operácia po ktorej nám sľubovali stráášnéé zlepšenie nepomohla, zmenili sme lekára, ktorý nás poslal na konzultáciu do žiliny k dr. popluhárovi a tiež do brna k doc. poulovi. V žiline nám povedali, že sa máme ísť poďakovať k lekárom, ktorý nás dovtedy liečili, že nás k nemu poslali až keď sa už skoro nič nedá robiť.ževraj keby sme prišli na začiatku ochorenia operovali by ho a nemuselo prísť na kľbe k takým veľkým poškodeniam, ktoré skrátili životnosť jeho kľbu max do 35-40rokov jeho života - samozrejme ak mu dáme lámať panvu aby ju natočili naspäť na kľb. Najlepší umelý kľb aký existuje vydrží max 20rokov a kľb sa dá za život meniť iba 2 krát-to je dôvod prečo deti čo prekonali perthes nemôžu robiť veci,ktoré im zaťažujú kľb - naťahuje sa čas do prvej výmeny a tiež od toho závisí ako moc a kedy ich v dospelosti ten kľb bude bolieť. v piatok ideme do brna - dám vedieť ďalší názor. Ak vás odbíjajú na socialke ohľadne príspevkov, tak sa treba odvolať - samozrejme že to závisí aj od stavu dieťaťa - niektorí majú šťastie , keď majú po roku po chorobe, ale tý ktorým sa to ťahá dlhšie - treba sa odvolávať - my sme po 3 žiadosti príspevok na auto dostali, vybavili sme aj príspevok na benzín a ošatenie, taktiež zťp preukaz.
Jediné čo môžem poradiť, treba zistiť názor viacerých ortopédov, aby ste po 2,5 roku nezistili ako ja že sa vaše dieťa trápilo viac - menej nadarmo a že lekári zanedbali starostlivosť-čas sa nedá vrátiť a urobiť niečo inak....... VŠETKÝM DRŽÍM PALCE

Nášmu 10-ročnému synovi v máji 2008 diagnostikovali perthes. Má za sebou 150 dňoví pobyt v kúpeľoch Číž. Boli sme na konzultácii za p. primárom Popluhárom v Žiline.Navrhuje operáciu - nachýlenie panvy ku hlavici stehnovej kosti.Po polroku by bola ďalšia operácia na odstránenie drátikov.Zatiaľ nesúhlasíme.Syn nastupuje na ďalších 150 dní do Čížu.Chodí o barlách, nedošľapuje na chorú nohu.Poraďte,prosím.