Morbus Perthes (Pertesova choroba)

Ja som prvý krát na tejto stránke a som rada ,že sa s týmto problémom môžem podeliť. Aj ja mám 8 ročného syna ,ktorý má pertes. U nás sa choroba začala minulý rok v novembri a ešte zatiaľ nenastalo žiadne zlepšenie. Syn chodí každé 3 mesiace na liečenie do Čilistova pri Šamoríne na 3 týždne.Nevedela som ,že sú aj kúpeľe. Aj ja som mala túto chorobu v detstve ale ja som sa vyliečila za 1 rok lebo v tom čase tieto deti v kuse ležali . Týmto ,že im teraz dajú barle len čas liečenia naťahujú a je to aj trápenie pre deti aj pre rodičov lebo viem aké je to ťažké ustrážiť deti aby nebehali. môj syn tiež veľa bicykluje ale bez pom. koliesok . Má postihnutú len jednu nohu a na tú si prišliapa pri nasadaní a zosadaní. Bola by som rada keby ste mi poradili ešte neaké inštitúcie alebo lekárov kde sa touto chorobou zaoberajú. Ďakujem.

Ahojte,
som rada, že som Vám aspoň trocha pomohla. Môj syn je tiež veľmi živý a zo začiatku bolo veľmi ťažké udržať ho v kľude, najmä keď všetci jeho kamáráti behajú, hrajú futbal a pod. Ešte aj teraz mu každý deň prízvukujeme, že nesmie behať a skákať. Už sa mu to tak dostalo pod kožu, že keď sa nás nejaké dieťa spýta prečo nemôže behať, sám odpovie, že má choré kĺbiky a nemôže ich namáhať. Z jeho úst znie to smiešne, ale je to taký smiech cez slzy.
No a čo sa týka toho bicyklovania, môj syn už niečo cez rok bicykloval bez pomocných koliesok. Toho roku v apríli sme mu kúpili väčší bicykel a koncom mesiaca (keď mu zistili pertes), sme mu už naňho montovali pomocné kolieska. Bolo to pre neho ťažké učiť sa znova s pomocnými kolieskami, ale oni tam plnia dôležitú funkciu. Jednoducho keď zastane, nemusí nohami šľapať na zem a pomocné kolieska mu udržia rovnováhu. Je pravda, že za tie skoro 4 mesiace už máme tretie kolieska, lebo oni sa po čase úplne vykývu a keď zastal, bol veľmi nahnutý na jednu či druhú stranu až som sa bála, že spadne. Syn Vašej kamarátky má už síce 9 rokov, čiže aj bicykel má určite väčší. Ani sama neviem do akej veľkosti bicyklov dostať pomocné kolieska. Nám v nemocnici odporúčali mobilnú trojkolku, ale zatiaľ to vieme riešiť takto cez kolieska.
Ak budete mať niečo nové, ozvite sa, ak budem vedieť tak rada pomôžem.

Ahojte!
Veľmi pekne ďakujeme za odpoveď.
Naše skúsenosti sú minimálne - teda žiadne. Otejto chorobe vieme len 2 týždne. Moc Vám teda nepomôžeme ale Vaše skúsenosti sú pre nás hrozne moc. Chlapec má 9 rokov a je pre neho veľmi ťažké byť v kľude. Je to veľmi živé dieťa. Som prekvapená s tým bicyklovaním, my sme mu to doteraz vyhovárali, nevieme o tom naozaj nič vyšetrenia ešte len teraz absolvuje takže sa uvidí.

Ďakujem, že ste sa ozvali. Zatiaľ mám len polročné skúsenosti, takže: Môj syn má postihnuté obidva kĺby, ľavý viac. Ortopéd mu predpísal na chodenie detské barličky, ale aj tak má chodiť čo najmenej. Zo športov nám odporučili bicykel s pomocnými kolieskami a plávanie. Teraz v lete je to ešte dobré, horšie to bude v zime. Denne prejdeme na bicykli aj cca 8 km. Ak je škaredé počasie, tak cvičíme asi 10 rehabilitačných cvikov, ktoré nám odporúčali v nemocnici. Aj keď by sa kĺby mali čo najmenej namáhať, musia zostať pohyblivé, aby liečba pokračovala. Je to paradox, ale je to tak. Čo sa týka výživy, berieme raz denne taký prášok Biomin H, kvapky Vigantol a ešte aj homeopatický liek Ostéocynesíne. Už hneď na začiatku nám povedali, že pri tejto chorobe sa jedná o dlhodobú liečbu, ktorá bude trvať cca 2-3 roky. Nedá sa to presne odhadnúť, u každého je to individuálne. Okrem toho sme absolvovali aj celý rad vyšetrení, pravidelne navštevujeme metabolickú ambulanciu, boli sme u endokrinológa a na imunoalergológii. Všetky výsledky mal syn v poriadku. Ako liečba pokračuje, teda s akými výsledkami Vám dnes ešte neviem povedať, lebo pri poslednej kontrole u ortopéda mu len pocvičil s nôžkami, zistil, že kĺby sú pohyblivejšie ako v apríli (vtedy synovi tú chorobu zistili)a všetci čakajú čo prinesú kúpele. Mali by sme nastúpiť niekedy v septembri, liečba trvá asi 150 dní. Špecializované kúpele na perthes sú v Číži (pri Rim. Sobote), ale naša poisťovňa nemá s nimi zmluvu, tak sme dostali Kováčovú. Takže múdrejšia budem až potom.
Neviem, či som Vám aspoň trocha pomohla, ale mohli by ste mi napísať aké staré je kamarátkino dieťa, resp. aj ďalšie podrobnosti. Ja som o tejto chorobe vôbec nič nevedela, ale postupne som si veľa vecí našla na internete. Budem rada, ak sa znova ozvete.

aj moja priateľka má podobný problém u syna Ešte nevieme nič bližšie len že musí bzť klb v úplnom kľude ak máte nejaké skúsenosti s liečbou budem rada keď sa s nami o ne podelíte. Ďakujeme