Dobry den.Otvaram temu na toto ochorenie,nakolko sa o nom malo pise a je zopar ludi aj na Slovensku,ktori ju maju.Presiel rok,odkedy ju diagnostikovali mojmu otcovi.Choroba velmi rychlo progreduje.Otec za rok schudol 25 kil, je slaby a pohybuje sa uz len s pomocou bariel.Budem rada,ak sa podelite o to,ako to prebieha u vas,resp.vasich blizkych,ake metody terapie skusate.My sme uz skusili takmer vsetko.Aj alternativnu medicinu, aj liecitelov, ale bezuspesne.
ALS - amyotrofická laterálna skleróza
Nuz vsetky mikroby, co znizuju podstatne imunitu tu mmozu mat prispevok(chlamidie, boreliozy, mykoplazmy, L-formy aj niektore virusy) ale osobne si myslim, ze ked su napadane nervove obaly, tak tam musia hrat znacnu rolu nase vlastne virusy, co nosime kazdy v tele hromadu.
A kedze sa jedna o kombinaciu viacerych pricin a lekari hladaju jedinu, tak sa nedivim, ze je este nenasli a zvalili to na nedokonalost tela, ako aj vsetky chronicke a tzv autoimunne choroby.
Keby som to dostal ja, tak by som nevyckaval, ale branil sa zvysenim viralnej imunity a bojom proti tym roznym inym imunitu znizujucim mikrobom, pripadne aj parazitom, co su nosici mnohych mikrobov, ktore v ich tele sa daju dost tazko znicit.
Adresova a zmiernovat priznaky je nedoastatocna obrana , takze z toho nemozno ocakavat zlepsenie.
A samozrejme , posilnoval by som si aj imunitu tela proti inym infekciam najma cistenim tela enzymami a zlepsenim traviaceho procesu, vcitane probiotickej flory v crevach.
m+m, ak si myslíte, že ste už všetko vyskúšali, tak sa mi to nezdá. Rady, ktoré tu všetci sypu z rukáva je viac než dosť. Niekto tu písal, že im alternatívna medicína pomohla na 30%, potom, že sa to vracalo do starých koľají. Ešte stále tu nevidím to, prečo to vzniklo, prečo to váš otec má, a ako sa k tomu dostal? Jeden s prispievateľov správne podotkol, že je tu spojitosť s Boreliózou. Nič viac!
Je toho omnoho viac, ako len nejaká baktéria! Pred nedávnom mi zomrel známy práve na túto pliagu, nemusel, ale o tom som ja nevedel...
Vážne ste nevyskúšali všetko!!!
to : bublinka11
Najhoršie je, keď sa dozviete o akú chorobu sa jedná a potom začnete všetci surfovať po internete a čítať tie najhoršie scenáre. Sú ľudia, ktorí s touto chorobou žijú aj 25 rokov. Dôležité je neprepadávať zúfalstvu, panike, užívať si život ako sa len dá a neprepadávať pesimizmu. Keď bude mať ocko okolo seba ľudí, rodinu, ktorá ho podrží a nebude mu neustále pripomínať, že je chorý, všetko pôjde lepšie. Nie sú lieky, ktoré by mu oddialili chorobu. Veľmi dôležitá je psychika. Viem to, lebo môj otec hneď ako sa dozvedel, akú chorobu mu diagnostikovali, začal byť v depresiách, lebo si naštudoval, čo ho čaká a išlo to rýchlo. Treba sa pozerať dopredu a vnímať svet a život so všetkými blízkymi a tešiť sa z neho.
Dobrý deň prajem, rada by som sa zapojila do témy. Potrebujem Vašu radu a pomoc. Môjmu ockovi práve diagnostikovali toto hnusné ochorenie. Neviem nikde nájsť, ako máme ďalej postupovať. doktori nám to oznámili a povedali, že o 2 mesiace prísť na kontrolu. Viete mi poradiť, čo teraz robiť? na koho sa obrátiť, kde sa máme posunúť, aby sa nám to podarilo oddialiť? sme bezradní pretože nám nikto nepovedal, ako a čo ďalej robiť.
Ďakujem za radu a potrebné informácie.
chcem este dodat ze pred dvoma rokmi som absolvoval aj vysetrenia u neurologa ct vysetrenie a este kopu inych na nic mi neprisli akurat ze mam problemy z chrbticou
zdravim.ja mam tiez taky pocit v nohach ako keby svalovka ale stala no uz to skoro nepocitujem niekedy je to lepsie niekedy horsie niekedy to pride na dva dni a potom dva mesiace nic tak sa chcem informovat ze ci to nemoze byt nahodou als lebo som cital ze to ma velmi rychlu progresiu a tiez som cital ze pri tejto chorobe nedochadza k zlepseniu priznakov cize k remisi tak ci je to pravda a tieto moje potiaze trvaju presne dva roky ziadne ine priznaky nemam akurat tak bolesti hlavy niekedy ale nic viac iba tie nohy ale ako vravim raz za cas sa mi to vrati ale prvy rok to nebolo neustale.za informacie vopred dakujem
Nuz doplnim este dalsie, okrem zvysovania viralnej imunity na rozne ine infekcie, ktore k tomuto stavu prispievaju okrem oleuropeiny pripojim aj ine extrakty ako samento, coumanda, banderol, v davckach 2 x 15 kvapiek. Tieto su ucinne najma na odmaskovane mykoplazmicke infekcie, L-formy a biofilmy a udajne ciastovne aj na niektore virusy.
Odmaskovanie sa prevadza roznymi enzymami, ale hodne ucinna je najma serrapetaza(davka 3 x 120 000 IU) a forma aminokyseliny NAC v davke 2 x 600 az 1200 mg.
Mili bojovnici, prvy krat som sa odhodlal zapojit do diskusie aj ja. Moj tatino s touto chorobou bojuje uz cez 4 roky a kedze sme uz vyskusali takmer vsetko co je v nasich silach rozhodol som sa vam dat nas doterajsi poznatok. Zacnem od najslabsieho ... vsetky vyzivove doplnky, ktore zatial bral boli uplne k nicomu. Liecitelia mu pomohli zlepsit stav zhruba o 30%, no po dlhsej dobe mame pocit,ze sa jeho telo pomaly vracia do starych kolaji a chce to opat ist nastartovat. Ako prvu pozitivnu vec vnimame pitie kozieho mlieka a doma odstavene cerstve ovocne a zeleninove stavy. Dalej sa nam dobre osvedcili dychacie cvicenia po ktorych si chvali na zvacseny objem pluc, min. o dvojnasobok (tym padom stale dokaze okyslicovat svaly a ma vacsiu vydrz pri chodeni). No najdolezitejsie pri tejto chorobe je vsak podvedomie a s nim spojene pozitivne myslenie. Neskor vam mozem odporucit vela knih, ale nazaciatok ako zhrnutie v dokumente Miluj Svoj Zivot (ktory stiahnete napr. na ULOZTO) sa dozviete viac nez dost. Ved pochopite sami ... Prajem vela podpory od rodiny.
Chcem sa spýtať patri medzi príznaky aj bolesť a necitlivosť ? ? keď napr. narovnávam nohy, alebo niečo robím z prstamy vtedy ma dosť bolí väčšina svalou na rukách. Na nohách sa už udržím o niečo tažšie najhoršie je to ráno to ma ťahá do strán. ľavá noha je na tom zle prestávam si ju cítiť a poriadne bolí keď ju chcem najviac vyrovnať. Inak mám všetky príznaky na ALS najviac škubanie a trasenie svalou už skoro pravidelne. K neurologičke som chodil asi pred rokom urobila mi EMG, EEG dala mi lieky ale nič nezabralo hovorila že mám tetaniu a zvýšenú dráždivosť svalou a že to je asi psychického pôvodu. Od tej doby sa mi stav dost zhoršil aj sa mi ťažko rozpráva a dýcha.
Zdravím RNG a ostatných
Samozrejme je mi známe, že niektorí osvietený doktori (Dr.Marshall ,Dr. Donta , Dr.Burcassano atd.)to dávno vedia a podľa toho sa aj snažia liečiť. Sú to žiaľ skôr výnimky ,pretože väčšina špecialistov o tom taktne mlčí:) .
Bežný pacient sa potom o takýchto možnostiach (atb. protokoly) nemá šancu vôbec dozvedieť a je odkázaný kruto trpieť dlhé roky pre niečiu ignoranciu a patent na rozum.
Mojim cieľom bolo skôr upozorniť aj na iné zdroje informácie a spôsoby liečby inde. Stačí si porovnať liečebne smernice na liečbu LB na Slovensku, Česku a napr. v Nemecku, kde sú špecializovane kliniky na liečbu LB a postborelickych syndrómov.
Veď nakoniec pred par rokmi vyšla v EU nová liečebná smernica, ktorá jednoznačne hovori, že pacient sa stáva Doktorovi partnerom, môže svoju liečbu kedykoľvek konzultovať s Dr. vzhladom na nove liečebné postupy a možnosti
Samozreme nie som naivný a viem že by to chcelo prejaviť trocha viac záujmu aj na druhej strane barikády.
h.