ALS - amyotrofická laterálna skleróza

To sf úprimnú sústrasť , je mi to ľúto aj za Vás.Viem ako sa cítite a ako to veľmi bolí,keď prídete o milovaného človeka.

Uprimnu sustrast aj odomna.
Je velmi tazke vidiet ocividne odchadzat cloveka pred vlastnymi ocami a byt pri tom viacmenej bezmocny.

to sf

prijmite odo mna uprimnu sustrast, boli ma to i za Vas, tento prispevok pisem so slzami v ociach.
Kazdy clovek ma urcenu istu trasu, po ktorej musi ist ci chce alebo nie. Bohuzial ludia s touto diagnozou maju az na par vynimiek tuto cestu velmi kratku, avsak ti, ktorym sa podari bojovat s tymto ochorenim dlhsie, tiez si nedovolim povedat, ze je to vyhra, pretoze i ked sa to mozno nezda, ale trpia este viac ako ti, ktori sa o nich staraju.
Prajem Vam vela sil do dalsieho zivota, clovek, ktory vidi kazdy den svojho blizkeho v takomto stave, velmi casto prehodnoti svoj doterajsi zivot a veci, ktore sa mu dovtedy zdali podstatne v tej chvili stracaju svoj zmysel.
Ak budete mat silu a chut, budem rada, ked sa na tomto fore este "stretneme".
Este raz si Vam dovolujem vyslovit uprimnu sustrast a drzte sa.

to sf,
želám úprinú sústrasť.
Podľa toho čo som čítala, boli ste s otcom veľkým bojovníkom.
Držte sa

to alenka111,
môjmu ocovi diagnostikovali chorobu asi 3dni pred smrťou a mesiac pred ňou mal 65. On chodil stále ale ruky mal slabučké a prehĺtanie mu robilo značné prblémy. No ešte kedysi mu diagnostikovali DNU a tak si myslel, že tie ruky má od toho a to prehĺtanie - bol tuhým fajčiarom a tak sme si mysleli, že to má z toho.
On lekárov obchádzal na kilometre. Dokonca mu mama dávala pivné kvasnice a bol pribratý až opeknel.Je pravda, že problémy s prehĺtaním sa stupňovali, pravdepodobne ho choroba zožierala od vrchu a z vnútra tela, lebo ako som spomínala, chodil úplne do konca.
V nemocnici nám ,povedali, že sa vlastne udusil, on ešte deň pred tým podpísal revers aby mu nerobili tracheo..., že sa s nami ešte dohodne.Ja som za ním, ten posledný deň ani nešla, lebo som čítala toto fórum od začiatku, trápilo ma to, bola som uplakaná a nechcela som aby ma takú videl(teraz to ľutujem).

sf spomína, že je potrebné udržať váhu, skúste pravidelnou, rôznorodou stravou a možno pomôžu aj pivné kvasnice.

Ďakujem, za slová útechy, v tejto situácii zohriali pri srdiečku.

Veľmi Vám držím palce a želám Vám z celého srdiečka veľa síl aby ste to spolu zvládli.

Bohuzial, otec vcera po 3 rocnom boji s touto chorobou zomrel - nakoniec zlyhalo srdce potom, co mal vazne plucne problemy. Vybral sirokospektralne antibiotika, ale nepomohlo to.

Priblizne po 1 roku zacala odchadzat rec, pomaly ruky a nohy, potom po 2.5 roku uz nohy a ruky takmer uplne a uz sme mu museli pomahat so vsetkym.
Mama mala vybavene opatrovanie na socialnom urade. Su tam urcite podmienky a je treba vela papierov, ale da sa to.
Da sa vyuzit aj ADOS a na chvilu sme mali domacu opatrovatelsku strarostlivost na podavanie infuzii.

Prajem vsetkym viac stastia, je to tazka choroba pre pacienta aj pre rodinu.

Viete, ze sa jedna o poskodenie nervov a zapaly, nenapadne vas brat na regeneraciu nervov DHA a rozne protizapalove latky ako curcumin s bioperinom, boswelin,dumbier serrapeptazu a podobne?
Kokosovy olej tu spominate, ale ovela/radove ucinnejsi produkt vyrobeny z kokosoveho oleja a glycerinu, monolaurin tu nikto ani nespomenul.

to sf

manzel chodi kazdy den /pokial to pocasie dovoli/ na masaze, co mu svaly udrziava v dost dobrej kondicii, aj ked samonicenie nervovych buniek pokracuje. Tym, ze cely zivot sportoval, ten sval nie je taky ochabnuty ako u nesportovca. Momentalne neberie okrem Riluteku ziadne vitaminy, snazim sa mu varit domacu stravu bez umelych prisad, varim mu bylinkove caje na podporu nervoveho systemu. V minulosti bral 1,5 roka cinske caje dovazane priamo z cinskej kliniky, taktiez sme skusali rozne vitaminy, ale nie som si ista, ci tieto doplnky az tak pomahali. Trapil sa s roznymi dietami na precistenie organizmu, avsak teraz mam pocit, ze jeho traviaci system je viac v poriadku, ako bol v minulosti.
Polohovatelnu postel uz mame doma spolu s vanovym vytahom a este nejakymi pomockami, momentalne cakame na vyjadrenie uradu prace na schvalenie osobnej asistencie.
Ak sa mozem spytat, kolko rokov ma Vas oco a kto sa onho stara? Mate opatrovatelsku sluzbu, alebo to riesite v ramci rodiny? Dokaze sa este trochu hybat, alebo je len pasivne leziaci?

Dobry den

.. ja otcovi podavam keratin + aminokyseliny , konkretne BCAA, rozmyslal som ze by som zacal podavat aj proteiny, ma s tym niekto nejaku skusenost ?

Dakujem

Miro

To Alena

Ako som sa dopocul z prednasky z jedneho vyskumneho centra v USA, ktora je niekde na webe, tato choroba postupuje niekedy pomaly max je 50 rokov u Hawkinga ale niekedy velmi rychlo -2-3 mesiace.
Bezny cas prezitia je 2,5 - 3 roky podla komplikacii a starostlivosti. Nekedy je povod autoimunitny a da sa to zistit - vylucit, vrodeny a niekedy "nahodny" - nevie sa preco.

Otec ju ma priblizne 3 roky a je to uz vidiet.

Zasahuje svaly rozne, kazdemu trocha inak, ale zvycajne najprv ruky alebo nohy, rec a polykanie, neskor uz aj dychacie svaly. Srdce a myslenie zostavaju v poriadku, kedze zasahuje len svaly ovladane myslou.

Aj nam sa zdalo spomalenie choroby priblizne v case ako pisete, ale potom co zalahol a nastala prva teplota zacal velmi rychly priebeh.

Oslabene telo sa oslabi este viac.
Nasledne nastali problemy s dychanim, ktore sa teraz velmi zlozito riesia.

Este kym ako tak chodi a dokaze jest, rieste kvalitnu vyzivu a dostatok vitaminov, mozno aj doplnkov na udrzanie svalovej hmoty, nech sa cim dlhsie udrzi hmotnost svalov, pretoze potom sa to uz bude dat riesit len velmi tazko cez specialnu stravu podavanu priamo do zaludka.

Cital som pripad, ked pravidelne masaze kokosovym olejom a doplnky typu arginin - na zlepsenie energetickej bilancie pomahaju udrzat kondiciu, ale to sa prave overuje a testuje na myskach.

Kmenove bunky sa zatial skusaju, uvidime ci to nahodou nepomoze.

Budete este potrebovat ak zalahne polohovatelnu postel a vybavit si opatrovanie na urade prace, ak to este nemate.