Dobry den.Otvaram temu na toto ochorenie,nakolko sa o nom malo pise a je zopar ludi aj na Slovensku,ktori ju maju.Presiel rok,odkedy ju diagnostikovali mojmu otcovi.Choroba velmi rychlo progreduje.Otec za rok schudol 25 kil, je slaby a pohybuje sa uz len s pomocou bariel.Budem rada,ak sa podelite o to,ako to prebieha u vas,resp.vasich blizkych,ake metody terapie skusate.My sme uz skusili takmer vsetko.Aj alternativnu medicinu, aj liecitelov, ale bezuspesne.
ALS - amyotrofická laterálna skleróza
Kebyk
A dakujem ti,ze si odpisal..
Kebyk
A dakujem ti,ze si odpisal..
Kebyk
Neurolog ma akurat tak dobre nasral...podal my vysledky na chodbe,ani ma nezobral do ambulancie a povedal ze vysledky su dobre a zavrel dvere..ked som sa s nim chcel rozpravat povedal ze teraz uz nie,zobral si veci a isiel domov,leo vysledky my daval o 14:00hod,takze jemu pracovna doba padla a mna odbyl za 30sekund..
snejty
Pokial je EMG v poriadku, mohol by si sa upokojit. Povedal ti neurolog po akom case mas prist na kontrolu? O tri mesiace by bolo dobre kontrolne EMG. A tiez skus specializovane pracovisko. Napr. Martin. Okresny neurolog sa s takym ochorenim nemusi stretnut cely zivot.
Kebyk
Dobry den..mohol by my niekto poradit..ako sa prejavuje ALS..mam pocit ze to mozem mat...velmi rychlosom asi za 4mesiace my ubudlo dost svalovej hmoty,aj svaly su slabsie,koza na pokozke sa my zacala vrubkovat,nazbieravat,vsade,na tvari,na nohach,na rukach,velmi rychlo za par mesiacov my uvisla koza,je to mozne pri tejto chorobe?..citim ze my ochablo brusne svalstvo,ked vstavam z postele tak trosku ako kebyy boleleo,zhorsilo sa my prehltanie,ked prehltam tak vydavam zvuky v hrdle,opadlo my aj svalstvo na hrdle,slachy v nohach mam akoby skratene,ked naplnem prsty,nohy,chodidlo,ako by ma boleli slachy,svalstvo na krku tiez,su dni ked hlavu musim opriet,potom su dni ked je ok..ked ju chcem dvihnut ked lezim,tak sa my roztrasu svaly na siji a trasie sa..dost sa my trasu aj ruky aj nohy pri fyzickej namahe.ak,mamnon napatu ruku po par sekundach sa my roztrasie..viditelne my ubudlo aj svalstvo na dlaniach ruk,na predlakti,chrbte,na nohach,stehnach,lytkach..mam aj zasklby,stale,viac na lavom lytku,teda skoro stale,ostatne zasklby su nepravidelne a nie moc..bol som aj na EMG a doktor urobil vysetrenie a len my povedal ze tohoto casu je to v poriadku ale nic my nevysvetlil..ja sa v tych vysledkoch a cislach nevyznam..budem rad za kazdy vas nazor co si myslite..dakujem Peter
Kebyk
Ahojte...dost dlho som tu nevidel prispevok,funguje tu forum ohladne ALS?
Senky Goes
Dobry den,
Moje meno je Senky a 7 rokov pracujem v Time zdravotnych sestier a nasou specializaciou je ochorenie ALS. Nasa praca zacina v momente ked pacient potrebuje 24 hodinovu starostlivost a nasa praca sa konci umrtim pacienta.
Kedze zijem v Holansku,
zravotnu starostlivost a podmienky ktore maju nasi pacienti su omnoho lepsie a samozrejme vsetky zdravotnicke a prakticke pomocky.
Uz dlhu dobu som premyslala o kontakte so slovenskymi a ceskymi pacientami,pretoze tato choroba sa stala v poslednych rokov mojou sucastou.
Taktiez som clenom vyskumneho centra ALS u nas v Holandsku.
Ak by som mohla akokolvek pomoct,
tak budem rada ak ma kontaktujete.
Moj email: Wings4alszorg@gmail.com
S pozdravom Senky Goes
kabel
choroby ano, system zdravotnictva nie
RNG
Choroby su medzinarodna zalezitost, ludska , globalna, nie specificky Slovenska
A vobec, ja sem nechodim s tebou polemizovat, len uvadzat rozne pomocky na zdravie udrzbu ci prinavratenie, a to take, co nepatria do beznych schvalenych chemickych farmaceutik, tj toho, co jedine lekari, (cast vzacnym vynimkam,) na pacientov pouzivaju.
kabel
osobne poznam viac pacientov s neurologickymi chorobami, ktori liecbu v hyperbarickej komore absolvovali
