Systémový lupus erythematosus (SLE)

dobré ránko... Žani, tie injekcie som tiež brala... pichala som si ich sama, je to pohoda... lepšie ako by mi ich mal niekto iný... pravda je,že to bábätko moc nedoporučujú,tak to vraveli aj mne,ale hádam by spravili všetko preto,aby Ti pomohli... veľmi,veľmi Ti držím palce...

Ahoj Maťa.
Ja momentálne som len na takej udržiavacej dávke, beriem 5mg prednisonu, anopirin 30, a delagil 5x týždenne, primár Lukáč v Piešťanoch mi vravel že teoreticky by to bolo možné ale nikdo mi nezaručí že sa to nezopakuje., takže preto sa toho trošku bojím. Samozrejme by som musela byť PN a musela by som brať fraxiparinové injekcie každý deň. Ale snáď by som to zvládla. :o)))

ahoj žani... a na akých liekoch momentálne "funguješ?"... to je dôležité vedieť... aby vedeli prispôsobiť liečbu a aby si to bábätko skúsila ... poviem Ti pravu, že nejako extra to nedoporučujú,ale všetko sa podľa mňa dá... ak by Ťa sledovali,alebo na pár mesiacov vysadia lieky... ja viem,ťažko je o tom hovoriť,keď ja už mám syna... určite Ti držím palce a ozvi sa ako sa Ti darí...

Ahojte všetci :o)))
Celkom náhodou som sa dostala k tomuto fóru a som veľmi rada, velmi dlho som hladala niekoho s kým by som sa vedela podeliť o moje problémy s lupusom. Ja mám 27 rokov a lupus mám od 13-tich takže sa to ťahá už pekne dlho, ale ja si z toho veľkú hlavu nerobím. Donedávna som ani nevedela čo za chorobu to vlastne mám a ani ma to veľmi nezaujímalo, lieky som brala výsledky som mala relatívne dobré a drobné problémy ma netrápili, až kým som neotehotnela a potom v 5-tom mesiaci aj potratila, bolo to kruté a vtedy som sa začala trošku viac zaujíma o lupus. To sú už tri roky a ja by som pomaly chcela opať sa pokúsiť o bábatko len mám z toho strach, lebo momentálne sa necítim nejako extra fajn, ale chystám sa na kontrolu do Piešťan tak uvidím čo mi povedia. Držím vám všetkým palce, ak by mal niekto podobnú skúsenosť prosím napíšte mi Ďakujem a prajem pekný deň

ahojte... všetkých Vás zdravím... Rudko som rada,že sa držíte a je to pod kontrolou, pozdravujem Kamilku... majte pekný deň

Ahojte kočky! Zdravím hlavne nášho najoptimistu Maťku. Páči sa mi Tvoj pozitívny zmysel ku tejto chorobe a dúfam, že sa aj my dostaneme do tejto fázy. Ináč sa máme dobre, pani učiteľka chodí Kamilku učiť 2 x týž. ku nám domov a povedala že jej to ide stále výborne. Dnes idem na služobku takže ahojte zajtra. Rudo a Kamka

ahojte... čo máte nové? dnes mám pekný deň, zase si poviem,že mám ďaľší rok vo svojom živote za sebou... som šťastná,aj napriek tomu,že som chorá... mám okolo seba ľudí,ktorí ma majú radi a ja ich... tak sa všetci držte ... majte pekný deň

zdravim Vas srdecne. K tej alternative chcem len dodat ze to nijako neprehanam a som opatrna. Reiki je vlasnte iba praca s odblokovanim cakier a tela a aby lepsie prudila vlastna energia, co moze pri liecbe - tej " normalnej" - pomoct a ulahcit ju (ak tomu clovek veri :-) ved o tom to je.... ) A tie kvapky co som zacala sluzia tiez na detoxikaciu a ocistu a podla ludi ktori su odbornici a vyznaju sa (ziadni sarlatani,seriozni studovani pragmaticki ludia ktorym mozno verit)to neublizi ale moze prospiet. Aby ste si nemysleli ze som nejaka divna...;-)
Medikamentoznu liecbu beriem vazne a viem ze je dolezita a lekarom verim (tym co zatial mam)
Co sa reumatologa tyka tak na toho zatial iba cakam :-( mam termin a az na 3.11. a aj ten si este musim overit... u mna boli a su akutne oblicky a krvinky. Taka zenska otazka ;-) - nemate nejaky odskusany tip na nejaku kozmetiku co Vam pomohla na problemy s pokozkou?asi si kazdy musi odskusat co sadne jemu, viem, ale ak nahodou..
co sa tlaku tyka u mna bol velky problem, vzdy som ho mala nizky. v den ked ma prijali do nemocnice na vysetrenia mi zrazu vecer prislo strasne zle (migrena, zvracanie - to som nikdy nemala) a mala som tlak okolo 190/130 a bol problem aby klesol, z interneho ma prelozili na JIS a tam som par dni lezala, nemohli so mnou nic robit len mi znizovat tlak... podla vysetreni som ho vraj mala zvyseny uz dlhsie, min. par tydnov pred tym kolapsom. zostal aj potom vysoky , okolo 160-150/ 90, znizuje sa mi postupne, teraz uz mavam aj okolo 130/70 obcas (po liekoch) , ale uz je to dobre aj tak. Pulz mam v poriadku. U mna je to sposobene oblickami.
Prajem Vam krasny a uspesny tyzden, vela pekneho v nom .

ahoj Rudo... s tlakom neboli vážne problémy... ale začali,keď som začala užívať cyklosporíny (equoral)... vtedy som mala tlak vysoký,ale to trvalo len do času, kým sa organizmus na tieto lieky nastavil... teraz je 120/80 celkom fajn... všetkých pozdravujem...

Ahojte všetci, tak ste si si tu popísali cez víkend. Ja som už v práci a chcem sa opýtať či máte aj nejaké problémy s tlakom krvi. Kamilka to má O.K. len ten jej pulz ( stále má okolo 110 /min.) mi robí problém. Takže pekný deň. Rudo a Kamilka.