Systémový lupus erythematosus (SLE)

Ahojte všetci.Moja dcerka Dominika ma 6 rokov .Už v 4mesiacoch jej diagnostikovali trombocitopeniu.Od vtedy sa to taha.V 3 rokoch prekonala infekčnu mononukleozu.Po zlej liečbe mala reakciu na pokožke a velmi zle pečenove testy.Po dlhej liečbe sa z toho dostala.No lekarka v MFN začala mat podozrenie na SLE.Nasledovali časté krvné testy,ale Dominika nemala žiadne prejavy.Až minulý rok v marci z ničoho-nič začala matˇteploty,krv a bielkoviny v moči,bolesti klbov .Vtedy sa choroba potvrdila a už 2 rok s nou žijeme.Teraz uživa 17,5mg.prednisonu a ešte vela inych liekov.S prednisonom sme boli pri znižovani davky už na 5mg ale nastal infekt znižili sa trombocity a teraz zasa pomaly znižujeme davku.Inak Domka je v pohode,žive a vnimavé dieta.Niekedy ju bolievaju klby,ale naučila sa kedy potrebuje oddych.Uvidíme ake to bude ked pojde do školy.Som rada,že som sa mohla zapojit do vašej debaty.Prajem vam vela zdravia a krasny deň.

ahojte ... želám Vám pekný deň, tak ako sa máte? ... ja som v pohode... napadla ma, taká zvláštna vec, že keď som ja ochorela pred 3 rokmi, celá MFNsP bola hore nohami, lebo nik poriadne nevedel o čo ide a dnes mi to pripadá, že nás "Lupusákov" je čím ďalej tým viac a už vedia presne kedy je tá choroba aktívna a vedia stanoviť diagnózu.. je super,že tak všetko speje dopredu a možno sa aj my dočkáme niečoho zaujímavého... tak majte pekný víkend

zakladne info o chorobe
www.zdravie.sk

Rudolf & spol. - tesime sa, ze ste si u nas nasli miesto na komunikaciu. Mame zamer podporovat pacientske skupiny(komunity). Ak mate pocit, ze by ste si vedeli udrziavat a rozvijat vlastne miesto ako sme teraz spustili pre Poruchy prijmu potravy ppp.zdravie.sk dajte mi vediet cez www.zdravie.sk
a skusime pre Vas nieco spravit.
Inak drzim palce a prajem co najlepsie vysledky.

Ahojte priatelia. Tak včera sme mali svetový deň REMATIZMU ,a počul som p.prof. Rovenského z NÚRCH v rádiu. V pondelok ideme s Kamilkou na kontrolu do Košíc tak nám držte palce. Dnes idem opäť na služobku do Prešova, takže sa ozvem v utorok. Rudo a Kamilka. :-)

ahoj žani... tak ani nejdem menovať na čom ja "bežím", je to 10 druhov,ale neľakaj sa,to nie každý potrebuje... ale dôležitý je prednison... som na 15mg, equoral 100mg ... a ostatné sú viacmenej na udržiavačku obličiek, pečene,na krv,nejaké vitamíny... neboj moja všetko sa dá, len musíš veriť a veľmi chcieť!!! ...ja takto fungujem tretí rok,hovoria,že na normálny bežný život sú výsledky ok,takže to mi stačí... viac ani nepotrebujem vedieť... prešla som už kadečím,ale nezaťažujem sa tým,to už jednoducho bolo... tak držím palce... maj pekný deň

Ahoj Tomas81, v žiadnom prípade to nie je psychická choroba, je to reumatická choroba, aj keď možno niekedy ťažko vplýva na psychiku. Ale tak ako píše Rudo, je to také "domáce zvieratko" s ktorým sa treba naučiť žiť.

zani-ahoj,co je to vlastne za choroba?

Prajem dobré ránko :o)))) Maťa ďakujem ti za povzbudivé slová tých injekcií sa fakt strašne bojím ale ked vravíš že sa to dá zvládnuť :o)) ale všetko teraz závisí od toho aké budem mať výsledky. A ty ako dlho sa liečiš??? a na čom "funguješ"???. Prajem krásny dník aj ostatným :o)))

Ahojte,ja by som sa len chcel opytat,aka je to vlastne choroba?je to psychicka choroba?

Takže ahojte priatelia "s LUPUSOM". Tak sa nám to tu pekne rozrastá a máme tu oäť nového návštevníka a veľmi skúseného s touto chorobou ( veď 13 rokov je už pekná doba) a keď si predstavím že Kamilke dg. Lupus za 1 mesiac tak je to "super" že sme nemuseli chodiť kade-tade ,aby nám povedali čo jej vlastne je. Všetci ste v starostlivosti NÚRCH Piešťany a je určité, že sa s nimi skontaktujem a navštívime toto pracovisko. Takže pekný deň a teším sa opäť na nového človeka do diskusie o "domácom zvieratku" LUPUS. :-)