Systémový lupus erythematosus (SLE)

Príspevok v téme: Systémový lupus erythematosus (SLE)
maťa

...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.

------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".

Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....

beata

muca!
Jeden čas som mala problémi s dýchaním, potím sa stále. Absolvovala som nejaké vyšetrenia,ale nič vážne mi nenašli. Čítala som niekde, že pri lupuse môže ísť o hyperteziu pľúc,postihnutá pohrudnica/vyskytuje sa voda s bolesťami v hrudníku/. V každom prípade treba čo najskôr ísť k lekárovi. Mne to nakoniec nejako časom prešlo. Našťastie!!! Držím Palce!

beata

huci!
Práve som si kúpila knihu čo spomínala monika ba, Autoimunita... Tam popisujú Antifosfolipidový syndróm ako autoimuné ochorenie, ktoré sa môže vyskytovať samostatne/primárný APS/, alebo s lupusom/sekundárný APS/. Čo sa týka pomenovania lupusu. Niekde uvádzajú iba SLE s rôznym systémovým postihnutím,podľa druhu autoprotilátok, ktoré sa u daného pacienta vyskytujú. Ja mám postihnutú kožu, plus vedľajšie problémi ako blesti kĺbov, artritída,Raynaudov syndrom, Sjögrenov syndrom,depresia, postihnutie nervovej sústavy, chronická únava,poruchy videnia,atď. Popisovali to ako Diskoidný lupus, teraz pri zhoršení/nekróze kože/ako Subakútny kožný lupus. Beriem už imunosupresíva, ktoré sa podávajú už pri ťažkých stavoch.Posudkový lekári pridružené diagnózy spôsobené lupusom, neberú v úvahu, a posudzujú len jednu diagnózu samostatne, čo je problém. Ja žijem slupusom 31 rokov a mám jedno 21 ročné "dieťa". Dá sa žiť aj s tým. Hlavu hore.

lesanka

Moncika, ďakujem, celkom dobre.
V Piešťanoch som ešte hospitalizovaná nebola, tak neviem ako to chodí, ale Maťka bola a ak jej napíšeš, určite poradí, ako to tam chodí, čo si tam vziať, a všetky praktické info okolo toho.
Prajem Tvojmu priateľovi, aby mu pobyt v Piešťanoch skutočne pomohol.

moncika

ahojte, tak priatel by mal teraz v pondelok nastupit do piestan.neviete mi napisat ako to tam funguje, ci ma tie vseliake procedury len cez tyzden alebo aj cez vikend ak by som za nim planovala dojst.dakujem, lesanka ako sa ti dari?

RNG

Plucne zanesenie vseobecne sa da riesit pouzitim oreganoveho oleja(3x300 mg, s jedlom!), expektoranta a antimikrobialneho prostriedku.

costa

Lesanka, môžem sa ešte spýtať, či potom neskôr chodíš stále k tomu istému lekárovi, ku ktorému sa dostaneš ako ku prvému ? Pretože z toho doktora Stančíka som nemala dobrý pocit, je to lekár, ktorému by som asi veľmi nedôverovala :(. Musím sa priznať, že na lekárov mam veľkú smolu :(
Podľa toho, čo píšeš, tak asi chodíš stále k Mudr. Málišovi, rovnako, ako písala aj Kaťa, že chodí stále k Mudr. Lukáčovi. Teraz čakám na spravu od Stančíka, som zvedavá, čo v nej bude.

muca

Ahojte, písala som niekedy na začiatku roka. Všetkých Vás srdečne pozdravujem.
Potrebujem od Vás pomoc. Má niekto z Vás pri tejto chorobe problémy z dýchaním. Boli ma na hrudi, nedá mi dobre dýchať, bolesť okolo srdca, je to taký pocit ako keby som išla mať aj zápal priedušiek. Neúmerne sa potím.
Za pomoc vopred ďakujem, všetkých Vám prajem zdravie, šťastie a pohodu.
Ahojte Muca.

muca

Ahojte, písala som niekedy na začiatku roka. Všetkých Vás srdečne pozdravujem.
Potrebujem od Vás pomoc. Má niekto z Vás pri tejto chorobe problémy z dýchaním. Boli ma na hrudi, nedá mi dobre dýchať, bolesť okolo srdca, je to taký pocit ako keby som išla mať aj zápal priedušiek. Neúmerne sa potím.
Za pomoc vopred ďakujem, všetkých Vám pracujem zdravie, šťastie a pohodu.
Ahojte Muca.

kaťa1

Ahojte.Costa-ja som sa naposledy tiež dostala k Stančíkovi a musím povedať,že to bol úplne iný prístup,doba vyšetrenia, nehovoriac o správe.Normálne chodievam k Lukáčovi,len bol vtedy na dovolenke či kde a už som bola objednaná.Ale časom sa snáď naučí.A pre Andulku-u mňa sa to pravdepodobne prejavilo požitím liekov-obyčajný Acilpyrín,telo zareagovalo a odvedy som naň aj alergická,takisto aj na všetko v čom je niečo z brufenu.A príznaky tak ako píšeš-mierne zvýšená teplota,neskutočná bolesť malých kĺbov a v mojom prípade aj ľadvín.

lesanka

Costa, to sa stáva. Ja som tiež naposledy dlho čalaka - majú pred ambulanciou vizitu. Škoda, že si sa nedostala k MUDr. Málišovi, ale môžem Ťa ubezpečiť aspoň v tom, že tam sú všetko odborníci. Možno sa k tehotenstvu nevyjadril, lebo najskôr chcú Teba dať do poriadku, potom riešiť bábätko. Pekne jedno po druhom. Držím palce a ak by si mala pocit, že Ti môžem pomôcť, kľudne mi napíš. Čo budem vedieť, poradím.
Hlavne sa nestresuj dopredu!
Inak mne s gyn. problémom tiež nevedeli poradiť.

Andulka, nemám skúsenosť. Čo - to sa píše v knižke, ale aj tak si myslím, že to sú otázky pre odborníka.