...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
Ahojte,
Mata dakujem velmi pekne za povzbudenie. Celkom urcite dam vediet ako som dopadla a co nove. Zatial musim len cakat, pretoze v nemocnici, kam chodim, nemaju prave teraz sety na diagnostikovanie lupusu. :-( Ale zatial myslim pozitivne :-)
Drzte sa aj vy vsetci!
ahojte... priznám sa, že som obišla rôznych liečiteľov, bylinky,kvapky,... ale nič... je to chronická choroba a tú nemožno liečiť... iba udržiavať... preto jeme tie hnusné lieky a vo vysokých dávkach ,aby nás to ako tak držalo... je to smutné,ale je to tak a my s tým nič neurobíme,že touto chorobou trpíme... čo sa týka mňa... ja už nič neskúšam, nečítam žiadnu literatúru,neľutujem sa a žijem si svôj život... mám pre koho... majte pekný deň
ahojte.....danus, súhlasím s Rudom, alternatívnu medicínu zatial radšej odlož.Najprv by si sa mala trošku stabilizovať (veď ako si písala liečiš sa len od septembra)a neskôr uvidíš ako sa tvoj organizmus s touto chorobou vysporiada. ......Mimochodom skús sa opýtať tvojho reumatológa na tabletky OMEGA 3-6-9 - biokomplex nenasýtených mastných kyselín....ten môj mi to odporučil, pretože je to veľmi dobrý výživový doplnok pri reumatických ochoreniach.
ahoj všetci, po dlhšom čase som sa sem dostala, pozdravujem a prajem veľa síl a energie! behom posledného týžňa som sa začala citiť trocha lepšie, no stále som doma. Najhoršie sú teraz u mňa asi opuchy, najmä nôh, pokiaľ ich nemám vyložené okamžite veľmi opuchnú a ledva chodím, no a celkove som slabá a nevládzem a bolí ma hlava... tiež som chudokrvná no a najväčší problém sú u mňa obličky. Dnes som bola na kontrole a väčšina výsledkov sa aspoň trocha zlepšila... a mam dovolene jemne soliť :-) hura
co sa liekov tyka - prednison som mala len v nemocnici, aj to kratko (zatial...), mam nasadeny Medrol plus inych cca 6 -7 liekov (nieco na tlak, nieco na diurezu a pod...) no a teraz som dostala Endoxan ktory je vraj v nadvaznosti na ten Prednison... reumatolog mi dal termin az na november, zatial som u nefrologa, na Kramaroch, primar Demeš (velmi dobry odbornik.
Este by som snad dodala, že som sa začala cítiť trocha lepšie po tom čo som vyhľadala alternativnu pomoc v podobe reiki, možno to vyznie šarlatánsky, ale je to fakt.. takže s tým pokračujem a ešte si pomáham bylinkami a idem skúsiť aj kvapky jozefa jonáša..skúšali ste niekto niečo "navyše" k bežnej liečbe? aké máte s tým skúsenosti?
Ahojte všetci. Tak som si tú príručku o SLE od prof. Rovenského dôkladne prečítal a som opäť spokojnejší, že všetko čo robia lekári v KE je správne. Ináč zajtra mám stretko po 15. rokoch na SZŠ v Košiciach tekže sa opýtam aj spolužiakov či nevedia niečo o tejto chorobe alebo o pacientoch.Takže pekný deň , veľa optimizmu a stretneme sa v pondelok. Rudo a Kamilka.
Ahojte všetci,od začiatku sledujem vaše príspevky a som rada, že sa mi podarilo nájsť ľudí s podobnými problémami ako mám aj ja. Nemám síce diagnostikovaný SLE, ale moje ochorenie tiež patrí medzi autoimúnne ochorenia, volá sa to vaskulitída, čiže reumatický zápal ciev.Taktiež som si dosť vytrpela (bolesti kĺbov, flaky po tele, teploty, únava..., kým mi po dvoch rokoch zistili čo mi vlastne je. Chodila som po všetkých možných doktoroch, až nakoniec som si to odležala v Piešťanoch, kde mi zistili túto chorobu a nasadili doživotné lieky.Chcem vám všetkým popriať veľa trpezlivosti a optimizmu, lebo sama dobre viem, že takéto ochorenie nie je žiadna sranda, a zvlášť malej Kamilke, ku ktorej sa život nezachoval spravodlivo, ale aj tak to určite všetko perfektne zvládne.
Ahoj Maťa. Čo sa týka liečby nezasahujem do právomoci lekára aj keď sa mi zdá 60 mg denne riadne vysoká dávka ale keď je to pomôže a bude sa tá dávka znižovať tak je to O.K. Ideme 16.10. na kontrolu. Ináč zabudol som Ti povedať , že sa mi ozval prof. Rovenský z NÚRCH Piešťana a poslal ( poštou) nejaké info o lupuse. Rudo
Ahojte všetci, tak sa nám to tu pekne rozrastá! Som rád že si možeme o tom našom "probléme" podiskutovať. A dnes by Vám chcela niečo povedať aj sama Kamilka takže citujem : " Soma rada že nire som sama s touto chorobou ale ešte nepoznám žiadnu malú pacientku ako ja. Ale radšej by som bola sama a tútochorobu nikomu neprajem! Je to ťažké ale zvykám si pomaly. Najhoršie je, že nemôžem ísť do školy. Každý sa mi čuduje ale ja som taký školský týpek. V nemocnici sa mi nepáčilo a doma je super lebo mám 2 súrodencov a mamka je na materskej. Chodím aj na prechádzky vonku ale musím si dávať pozor na slniečko, stále sa natierať a nosiť šiltovku. Veľmi ma trápi aj môj strašný apetít, dúfam že veľmi nepriberiem to asi pre ten Prednison. Tak sa všetci majte a držte. Vaša KAMILKA! "
