Systémový lupus erythematosus (SLE)

...Rudo... zabudla som sa spýtať,ako je to možné ,že s takou vysokou dávkou prednisonu poslali Kamilku domov?? ... a je to dieťa...? u nás vo FNsP Ťa nepustia skôr ako neklesneš pod 30mg... je to zvláštne... aj tak dúfam,že sa má už lepšie...

ahoj Echelon... je pravda,že lupus je taký "hnusák",že on si buduje svoje miestečko v organizme niekoľko rokov,áno dobre počuješ... už keď ho raz dostaneš,nie je cesta späť a zaujímavé na tom je,že žiadna prevencia voči nemu neexistuje... čo sa týka babätka,to je otázne,ale poradíš sa so svojou reumatologičkou a poradí Ti.... veľmi Ti držím palce... ozvi sa ako to s Tebou ďalej vyzerá... pa

Ahojte.
Precitala som si Vase forum a povedala som si, ze Vam napisem par slov. Dojala ma velka davka odhodlania s akou bojujete proti tomuto ochoreniu. Je to nefer, ze take nieco vobec existuje ale je fajn, ze je moznost niest to spolocne.
Ja zatial nemam diagnostikovany lupus. Mam vsak nejake vysledky z krvi, ktore napovedaju, ze by mohlo ist o lupus (hranicna hodnota lupus antikoagulans) a cast anamnezy, ktora by mohla napovedat, ze v tom ma prsty lupus (dva rane aborty, homozygotna forma mutacie genu MTHFR). Brali mi viac krat krv a momentalne cakam na vysledky. Moze to vraj trvat aj par mesiacov. Nemam zatial ziadne subjektivne priznaky ale strach ma nuti povysovat kazdy stipanec na priznak ochorenia. Bojim sa vsak tej choroby ani nie tak kvoli sebe ale kvoli tomu, ze by sme velmi chceli babetko a to je s touto chorobou dost komplikovane :-( Tak drzte palce prosim.
Prajem krasny den a vsetkym velmi drzim palce aby sa to dalo zvladnut co najlahsie!!!

ahoj Rudo... tak ako si zvykáte? .. je to o niečo lepšie? ... neboj, naozaj sa s tým dá žiť,ale človek tú chorobu musí prijať... tak sa držte

ahojte... Danus tak vitaj medzi nami... no čo Ti poviem ja? ... pred 3 rokmi som prežila strašnú ranu a schytala som lupus... to by ani nebolo také hrozné,nakoľko som si neuvedomovala,čo to je za choroba... najhoršie ale bolo,ze som lezala 4 mesiace v nemocnici a priamo cez vianoce a nový rok... môj syn mal 3 roky... nebolo mi všetko jedno... mala som až 90mg prednisonu a 25kg na sebe... ja som doslova žrala všetko,čo som videla... po roku mi znížili dávky a mám ledva 54 kg... som chudšia a stále beriem 15mg a okrem toho ešte 9 druhov liekov... ja mám zasiahnuté pľúca... neviem,ale ja osobne žiadnu špeciálnu diétu nedržím, ja si užívam a doprajem si naozaj všetko... síce s mierou ,ale snažím sa nemyslieť na to,že som chorá... nemám rada,ked ma niekto lutuje... ved s lupusom sa dá žiť,takže nič nie je stratené... je to také "domáce zvieratko",o ktoré sa treba starať... prajem Ti veľa šťastia a užívaj života a teš sa,že máš ľudí okolo seba ,ktorí Ťa majú radi... pekný deň

Ahojte dievčatá. Som rád, že sme sa o tejto nepríjemnej chorobe rozkecali.Pozdravujem Danku aj my sme nováčkovia v tejto chorobe. Kamilka sa vrátila v utorok z nemocnice.Čo sa týka liečby v nemocnici ,aj teraz 60 mg Prednisonu, Aktiferin, Acidum folicum, Tritazide( na zníženie TK a odvodnenie), Zinok ( na vlásky),a veľmi špecifický a drahý!!! ( 3 ampuly stoja cca 15.000,- Sk) liek na podporu krvotvorby ,lebo je chudokrvná -Neo Recormon injekcie ( 3x týždene). Inač sa má teraz celkom fajn, strašný apetít do jedla až ju musíme brzdiť a samozrejme diéta- neslaná, nízkobielkovinová, málo cukru, pohyb. Veľký problém je to, že kvoli liečbe imunosupresívami( lieky na zníženie imunity) jej lekár nedoporučil chodiť teraz do školy takže učiteľka bude chodiť ku nam . Takže sa kočky držte a pekný deň. Ozvem sa až v pondelok, lebo nemám doma internet. Rudo a Kamilka. :-)

ahoj, nemam moc teraz pristup na internet tak som dlho mlcala. kamilke drzim palce velmi a dufam ze sa to rychlo zlepsi aspon aby bola doma.... ja som novacik, diagnostikovali ma az teraz v septembri (nejake prejavy som zacala vnimat asi v juli, kozne prejavy, opuchy noh, tazke dychnie a tak)
u mna lupus utoci na oblicky a krvinky, teda logicky: opuchy, vysoky krvny tlak, chudokrvnost, slabost, .... tiez mi zacali dost padat vlasy (je mozne ze z liekov...) a samozerejme sa zhorsila pokozka... inak - som \\\\\\\"idealny vek\\\\\\\" na lupus - ;-)) - chytil ma prave v 24! takze ucebnicovy priklad
teraz som doma z nemocnice asi 2 tyzdne a uprimne som teda zatial dost \\\\\\\"vyradena\ \\\\\\", ale cloveku je hned lepsie ked je doma a mimo nemocnice... teraz stale odbery, kontroly, nic sa velmi nezlepsuje.
Chcem sa opytat na diety - ja mam obmedzene bielkoviny a zakaz cukrov (umelych, co Vy, ako ste na tom s tymto? Nejem maso a mliecne vyrobky, malo pekarenkych a mukovych, vlastne sa snazim fungovat na zelenine a ovoci. Co mi chyba su dobre celozrnne peciva...aaach (tie maju viac bielkovin nez biele..).
Som rada ze si tu mozme pokecat :-)
tak sa drzte a do skoreho citania

ahoj Rudo... samozrejme, že dôležitá je dôvera v lekárovi, ja mám tiež svojich lekárov,ktorí o mne vedia úplne všetko... ja im teda veľmi verím a do Piešťan chodím len na rehabilitáciu a trochu relax, nakoľko ja teda nie som človek,ktorý sa ľutuje a často máva PN-ky... ja túto chorobu "rešpektujem" to je všetko... na mne teda nevidno nič... ani to,že beriem 10 druhov liekov a 15mg prednisonu... ale závisí to aj od povahy a od okruhu ľudí v akom sa pohybujem... sem tam mám bolesti,ale ja som už na to zvyknutá,takže mi to už nevadí... robím všetko,ako zdravý človek ... možno to niekedy preženiem a patrične to cítim,ale určite sa nevzdávam... majte sa pekne a držte sa

Ahoj Maťa. Pošlem Ti na mail nejaké seriózne info o SLE. Ináč u Kamilky to začalo min. roku neurčitými bolesťami kĺbov,červenanie na tvári po opálení, neskôr malátnosť, (alopécia) vypadávanie vláskov, nechutenstvo a potom zrazu (hematúria) krv v moči a bielkoviny v moči, bez bolesti bruška s tým ,že RTG vyš. a USG (ultrazvuk) nič neukázali. V laborat. výsledkoch jej zistili pokles komplementu bielkovín C3 aC4. V KE nemocnici následne jej robili biopsiu obličky,zistili vysoké ANA protilátky a potitívne anti dsDNA, čo bol " klinec" a definítivne potvrdenie Diagnózy SLE!!! v plnej vážnosi ôverujej p. prof. Podrackej na Detskej klinike v Ke takže teraz nebudem hľadať iného lekára. Rud a Kamilka. :-)

ahoj Rudo... no tak vidíš,aký je ten svet nespravodlivý... toto ochorenie nieje známe nejak dlho,pretože keď začínalo mne,pred 3 rokmi... nevedeli čo so mnou... je zaujímave,že to nie je dedičnosť,prechladnutie... proste to tak príde a máš to... inak čo sa mňa týka,ja chodím do Piešťan do VURCH-u a mali by ste sa tam od svojej obvodnej lekárky pýtať... zaoberajú sa lupusom a poznajú X prípadov... aké má Kamilka prejavy?... lupus je typický červeným sfarbením kože na tvári,vtedy spoznáš týchto ľudí...tak zatial sa majte a držím palce...