ahojte,privitam akekolvek informácie o tejto chorobe...a čo s ňou....vďaka
Skleroza multiplex
Rheinecker: no ja mam jazvy na ocnom nerve - ako koli tej demyelinizacii,a loziska na mozgu,plus tie nejake hovadiny v likvore,juchu...verim ze si malatny,mna ked pustili,som bola uplne mimo. ked su tieto zmeny v pocasi,tak je to nafigu,sa mi nic nechce...mne ruky netrpnu,iba obcas,a to sa ich tam v nemocnici musim spytat - v stehnach citim taku ostru slabost - ako ma pichne a podlomi sa mi noha,aj e to tak raz za tyzden zhruba (alebo je to normalne a mne uz fakt sibe). nemam diagnozu,v karte mam len jednoducho neuritis retrobulbaris,plus demyelinizacne ochorenie,encefalitis a tak,ale ako SM nemam - lenze koli tym loziskam na mozgu je velka sanca ze sa to vrati,preto mi idu nasadit ten Avonex
Sydney ja som na tom tiež nejako horšie....zmeny počasia.....mám stále migrény a také elektrozovanie a cítim aj niečo ako miernu malátnosť našli mi lézy aj na očných dráhach a tak to nejako cítim v hlave, keď sneží.....napr. mierne zlepšenie však mám....ruky sú stŕpnuté, ale mám lepší cit......predtým som skoro nič necítil.....čo sa týka povrchov......budúci týždeň idem na emg...a uvidíme, čo ďalej
ale diagnózu nemám....vraj to potrvá ešte dlho......
skuste sa pozriet na -odkaz odstránený-
Majlo2: ja mam ist tiez o mesiac mam ist do martina koli Avonexu - su to tiez interferony,budem si to pichat,tiez to vyzera ako inzulinove pero (podla toho co som nasla na nete). no ja som vygooglila,ze tie interferony to nejako spomalia
Rheinecker: mne tiez nasadili infuzie solmudrolu,brala som prednizon (asi viac ako mesiac)-ale su to celkom tazke lieky. ja som mala akutny zapal ocneho nervu,tesne pred prepustenim mi dali aj korikoidnu injekciu. v likvore som mala neico navyse a nejake demyelinizacne loziska (ale ako este nie zo SM,len som bohuzial v tej vysoko rizikovej skupine).tu vystavenost a virozu ti verim - ked ma pustali,tak mi prizvukovali,nech neochoriem,lebo mi to len uskodi,takze samozrejme ze do doch tyzdnov som mala teploty a citila sa akoby ma parny valec presiel. ale ono sa to potom zlepsilo,neboj sa.:) ja osobne mam sice poskodeny ten nerv (ked su teplotne vykyvy,tak sa mi to znova zahmli),ale kazdeho vidim:) ja osobne sa vsak bojim,kedze mi nasadia ten avonex,ze sa to vrati:(
Majlo2 skús tento link:
30 rokov som neveril vedeckým čiastkovým výsledkom,pokiaľ ma zdravie nedonútilo ako poslednú záchranu tieto poznatky aplikovať. Skoro každý ma v čomsi pravdu.Moje skúsenosti pomáhať ľuďom sú veľmi tragické a smutné.Nik nechce byť zdravý!!!Nejdem Vám hovoriť pre čo? Viacerí z nás využivajú lieky a liečebné postupy tisícročiami overené.Od roku 1976 liečime choroby a rany žiarením, ktoré objavili a odskúšali len nedávno,atď.Všetko máme vedcami overené a vyskúšané.Všetko sa nedá vyliečiť, ak je už neskoro.Napíšte aký problém máte.
Podľa toho čo mám napísané v karte tak som ich už mal aj keď to mohla byť len slabosť v lete z toho horka. No doktori sa rozhodli, že by som to mohol vyskúšať.
-------------------------------------------
Inak tie interferony mi majú pomôcť v tom aby som nemal akože "dalšie ataky" alebo ako? Na internete o tom moc nie je.
Keď som mal 13 teraz mám 18