Skleroza multiplex

Ahoj, Rheinecker,
s prekvapenim som zistila, ze sme blizko - ja som zo Zvolena ;-).Pokial som to mala zistene, v BB by mali byt na tuto diagnozu fakt specialisti. A co Ti vlastne povedali, ak zatial nemas diagnostikovanu sm? Inak, este mi napadlo, co by som robila ja, keby sa diagnoza potvrdila (v tomto som hrozna povaha- bojim sa a planujem dopredu- preto psychologov vyuzivam s nadsenim ;-) ). Urcite by som kontaktovala najblizsi klub sm-karov, ktorych je po celom Slovensku mnozstvo. Aj ked ma clovek podporu okolia, urcite je dobre vymienat si skusenosti s ludmi, ktori maju podobne problemy a lepsie chapu, ako sa citis.

ahoj Allegra, mne zatiaľ vôbec nič nediagnostikovali....som teraz v nemocnici v BB a cítim sa lepšie....na rozdiel od doterajších skúseností s lekármi je tu záujem mi pomôcť. A ako som začal brať solumedrol, tak je to lepšie.....síce mi neodtŕpli ruky, ale už niesú opuchnuté....posledný týždeň, ako som sem mal prísť sa mi stav zhoršil, čo som tu nehovoril.....dnes napr nemám ani bolesti chrbta, čo som už naozaj nezažil dlho.....ak mi odtŕpnu ruky, tak to bude peckové......sa po 10 rokoch asi zotnem, ak to vyjde..... :DDD dnes som sa akurát bavil s mojou budúcou lekárkou, tak hovorila, že s diagnostikou to bude asi na dlhšie obdobie, ale dôležité je, že nemenovaná nervová na Sliači, ktorá so mnou trištvrte roka neurobila nič, keď nerátam Gingko ....navrhoval som v poslednej dobe vyšetrenia ja a nakoniec sa mi tam stratili aj výsledky, ktoré neboli najlepšie.....no škoda slov...chcel som ísť do BB a v podstate dohoda bola taká, že ak nepríde na to, čo mi je, tak ma sem pošle.....neposlala
musel som si to vyboxovať ja a natiahlo sa to zase cez dva mesiace.....a prišiel som sem hneď mi navrhli hospitalizáciu a chcú s tým niečo robiť....to je pre mňa najpodstatnejšie.......a áno ak to bude trvať rok, tak bude, ale chcú mi pomôcť....psychológa no myslím, že to nieje momentálne nič pre mňa....kedysi dávnejšie by som ho možno bol potreboval, ale ako prvé, čo by som spravil, ak by sa mi potvrdila SM je zmena životného štýlu a predsavzatí (žil by som viac naplno a fakt som si v ten deň chcel urobiť zoznam, čo chcem ešte všetko skúsiť).....niesom taký ten typ, čo sa hneď zrúti....pár dní a nakopne ma to o to viac

nechcem nikoho desiť ale náš príbeh je takýto....
svokra 51
vo veku 32 rokov sa jej zhoršil zrak, predpísali dioptrie... po pár týždňoch začala zakopávať o nohu... a začalo to!
Diagnostika trvala 5 rokov, kým povedali SM.A vtedy to začalo...zisťovanie čo to je, čo je na to dobré,úprava stravy, cvičnie, rehabilitácie, psychológ, doplnky výživy, šarlatáni, injekcie,liečenia, vytrhanie zubov,vybratie ženských orgánov...všetko čo lekári uznali za vhodné, všetky pomôcky o ktoré čast bojujeme, všetko sme vždy mali...každý nový článok, nový názor...slovo rezignácia nám je cudzie...stav?
leží, nechodí, sama neje, nepije, je plne inkontinentá, miluje seriály a dokumenty, má zmysel pre humor,je optimista v každej situácii...
jednoducho moja svokra...
je mi jasné, že za tie roky sa toho veľa zmenilo, ale asi nie dosť, aby jej to pomohlo :-(
Napriek tomu všetkému, poznám veľa ľudí, ktorí SM majú a vedú plnohodnotný život, stav fyzický je často priamoúmerný tomu psychickému...preto bojujte so strachom vo svojom vnútri!

Je to fakt blbá otázka. Ale aj tak ju položím.
,,,---Čo je na tom také zlé? Akože uvedomujem si, že je to choroba ale obmedzuje vás v niečom alebo vám niečo nedovolí?---,,, Ja si to možno neuvedomujem lebo môj stav sa mi nezhoršuje a dalo by sa povedať, že som ako ostatný moji rovesníci. Keď sa to dozvedela moja mama tak začala plakať a tak... ale ja som stále tomu nechápal a bolo mi to jedno. Asi som necitlivé hovado ako sa povie. Takže by som poprosil prsknúť mi to do tváre natvrdo lebo inak to asi nepochopím.
Ďakujem a dúfam, že ste ma pochopili ako som to myslel.

Rheinecker, mne praveze vyslovili podozrenie na tuto diagnozu priamo a natvrdo, takze ja som sa zlozila hned, bez toho, aby bola potvrdena, a ked som absolvovala vysetrenia, ziadne loziska sa nenasli, takze sm to nie je, len sa zatial nevie co. Je podozrenie na chrbticu, ale tam tiez vsetko nesedi. Pochopila som, ze nase zdravotnictvo je vo fakt zufalom stave, ked som s cd-ckom z rontgenu chrbtice (nic ine mi nedali) prisla za ortopedkou a ta mala taky zastaraly pocitac, ze cd sa na nom nedalo pozriet... No comment. Ale lekari za to nemozu. Ja mam s nimi, narozdiel od Teba, velmi dobre skusenosti. Mozno som mala stastie, ale vsetci, s ktorymi som sa stretla pri tychto svojich peripetiach, boli ochotni, ustretovi a vysvetlili mi vsetko, co som potrebovala vediet. Pokial ide o vyrovnavanie sa s takouto diagnozou, je to urcite tazke, ale suhlasim s ostatnymi- psychika robi divy. Moj fyzicky stav velmi vyrazne zavisi od psychickeho, takze, aj ked viem, ze sa to lahsie napise, ako urobi, naozaj sa treba snazit najst v sebe silu a nevzdavat sa. Urcite by som na Tvojom mieste zasla k psychologovi, pretoze psychologia pozna vela metod, ako postavit cloveka na nohy, ak to naozaj chce. Drzim palce, Ty to urcite zvladnes!

Allegra určite je dobré absolvovať MRI a lumbálku.....je to strašné vyšetrenie, hlavne, keď ti to robia bez znecitlivenia ako mne, ale nedá sa svietiť.....tie scénare sú zlé....viem to podľa seba....u mňa je demyelizačné ložisko v krčnej a aj lézy ...poškodený aj zrak.....doteraz mi nikto nepovedal diagnózu a to sa s tým ťahám rok.....teraz som v nemocnici, kde mi od dnes začali dávať Solomedrolové infúzie, tak som zvedavý, čo to spraví.....

určite ti môžem poradiť, že si za tým choď, ak ti niekto nebude chcieť povedať diagnózu choď za druhým lekárom..........

a naozaj keď ti niekto povie, že máš sm bude to rana......ja som si myslel, že som na to pripravený....príznaky sedia a tak, ale vôbec nie......človeka to položi, ale pozitívne je, že treba potom prehodnotiť život a rozmýšlal som aj nad tým, že si napíšem, čo chcem v živote zažiť, kam ísť a trochu byť "sebeckejší".....

takže hlavný je optimizmus, ako som sa niekde dočítal, ale chcem vidieť toho optimistu, ktorý sa dozvie, že má sm.........

život nieje fér

tina 78 viem o tejto možnosti, verím, že pomôže mnohým, ja som obom deťom dala zakonzervovať pupočníkovú krv, pre prípad, že by ju niekedy potrebovali. K jej využívaniu pri liečbe SM je vypracovaných množstvo štúdií, vyzerá to veľmi nádejne.

teraz davali v spravach ako zachranili chlapca s sm tym ze mu dali kostnu dren,

Tak pardon napísal to niekto iný. Všimol som si to až teraz.

Majlo2 ja som o žiadnom zhoršení po 5 rokoch nepísala...SM má mnoho podôb,každé telo je iné...ak si myslíš, že mi išlo o vyvolávanie konfliktov tak ma to mrzí.Prajem pevné zdravie a veľa šťastia.