Skleroza multiplex

Rheinecker

čaute, tak mám po infúziách solumedrolu, ale dostal som nejakú virózu, tak som totálne vyšťavený.......keď som odchádzal z nemocnice, tak som mal stuhnuté nohy a aj ruky, tak teraz neviem, či to vôbec zabralo....pravdepodobne sa to uvidí až po odznení virózy, ale beriem prednison a potom uvidíme, čo bude ďalej. Zatiaľ diagnóza nieje a môže trvať pekne dlho, kým sa niečo nájde....takže taká patová situácia........ale momentálne sa cítim horšie..........slabosť a slabosť..........pozitívne je, že nález na mozgu nenašli a zatiaľ tam mám len demyelizačné......síce si necítim stále dlane, ale uvidíme ako zaberie prednison......momentálne by mi asi ublížil aj silnejší vietor :((((.....

amy007

Tiež sa chcem podeliť o skúsenosti so sm, má ju moja mamina oficiálne diagnostikovanú pred 16 rokmi. Začala strácať rovnováhu, tŕpli jej končatiny. Niekoľko rokov to bolo v pohode, občas ataky, dosť dlho bola sebestačná a chodila aj keď postupne čoraz menšie vzdialenosti, bývala veľmi unavená. Liečili ju 4 roky avonexom do 2003. Bohužiaľ absolútne žiadny efekt, začala ho brať ako chodiaca, po 4 rokoch liečby už nechodila. V súčasnosti je úplne bezvládna, poruchy reči,plienky, kŕmenie, polohovanie, cievkovanie, problémy s prehĺtaním. Choroba, ktorá rok čo rok postupuje pomaly a zákerne. Chcem ale povedať, že u každého to tak nie je. Má kamarátku, ktorej to diagnostikovali ako mladej babe po dvadsiatke, ale jej stav je už dlhé roky stabilizovaný, nezhoršuje sa(asi aj 20 rokov). Hoci je na vozíku, dokáže sa trochu postaviť, nemá poruchy reči, dokáže písať.Chodí pravidelne do kúpeľov. Preto netreba pri tejto chorobe myslieť hneď na to najhoršie, u každého je to individuálne. Veľmi si prajem aby zistili príčinu vzniku a vynašli liek pre budúce generácie. Želám všetkým aby aj napriek tejto chorobe prežili dlhý a plnohodnotný život. Tak ako my dve. Hoci boli veľmi ťažké chvíle, boli aj krásne a veselé a dúfam že ešte budú. Držím všetkým palce!

Rheinecker

jankajej a ako si sa cítila pri solumedrole? mne idú dať dnes poslednú a od zajtra by mi mali dať prednizol

Rheinecker

hoj Allegra :) ja Sliač.....v utorok by ma už mali pustiť domov, ale budem chodiť na vyšetrenia sem....naozaj odporúčam....výborný prístup a žiadna tipovačka....naozaj snaha zistiť diagnózu.....čo je naozaj pozitívne po tom, čo som absolvoval....takže som spokojný.....zatiaľ nieje SM potvrdená....možno ide "len" o demyelizačné ložišká....uvidíme po infúziách....momentálne je to lepšie....

Allegra

Ahoj,Rheinecker, este mi napadlo (snad) male povzbudenie. Citala som jeden lekarsky clanok, v ktorom sa pisalo, ze existuje cca 100 diagnoz s podobnymi priznakmi ako sm, preto su asi lekari pri diagnostike taki opatrni.