ALS - amyotrofická laterálna skleróza

V poslednom case sa rozmaha nazor roznych lekarov, podporeny vyskumom, ze mnohe tzv autoimunne su vysledkom nielen viacerych mikrobov naraz, najma takych co su tazko diagnoczovatelne, ale aj ich kombinacie s roznymi parazitmi. Tj ma zmysel vyskusat aj protiparaziticku kuru okrem roznych sirikospektralnych antimikrobialnych doplnkov, tiez brast adaptogeny a rybacie oleje na podporu vyroby nervovych izolacii, pripadne aj nootropika, kedze sa udajne jedna aj o poskodenie mozgovych buniek a samozrejme protizapalove latky ako curcuminoidy a rozne enzymy.

to jojar

manzelovi chorobu diagnostikovali v 12/2010 a dnes este prejde par krokov, samozrejme so znacnou pomocou, ale nie je chvalabohu este priputany na 24 hodin k lozku. Manzel bude mat 45 rokov, avsak problemy mu zacali koncom roka 2008, kedy lekari este vobec netusili, co to moze byt. A co vas oco? Aky priebeh mala choroba? U manzela, ako som uz spomenula v predchadzajucom prispevku, ochorenie pomalicky graduje, ale mam pocit, ze je to nastastie pomalsie, ako to zvycajne byva. Zrejme vsak zvrat nastane, ked prestane chodit uplne, pretoze psychika je velmi dolezita a pocit, ze sa nedokazete pohnut je priserny. Dufam vsak, ze este zopar tyzdnov sa manzel bude dokazat hybat a situaciu "potom" budeme riesit potom.
Prajem Vam uprimnu sustrast, na smrt blzkeho cloveka sa neda zvyknut, ja som si povodne myslela, ze sa na to dokazem takto pripravit, ale som sa mylila. Takze drzte sa, bolest casom prejde, ale blizky clovek vam zostane v srdci navzdy.

to sf
v case, ked sme sa vazne zaoberali podanim kmenovych buniek, nasla som lekara, ktory bol ochotny tieto bunky namnozit, avsak za predpokladu, ze to bude mat kto implantovat. A tu nastal problem. Ocakavala som, ze lekari, ktori su kompetentni a ktori maju skusenosti s takouto implantaciou mi dovolia aspon stretnut sa s nimi a vysvetlia mi dovody, preco to na Slovensku nie je mozne napriek tomu, ze to v tom case bolo inej osobe podane. Avsak na velke moje sklamanie som sa ako obycajny smrtelnik ku nim ani nedostala a vysvetlenie som dostala sprostredkovane od lekara, ktory bol ochotny stretnut sa s danym MUDr. Takze to len na vysvetlenie mojho podrazdenia na slovenske zdravotnictvo.
Rozne lieky, ktore nam predajcovia prezentovali ako zarucene na spomalenie ochorenia sa bohuzial ukazali ako dobre mieneny reklamny tah a samozrejme ziadany ucinok sa dostavil v podobe prazdnej penazenky, ale zasa s pocitom, ze sme sa o nieco pokusili a hlavne velmi casto to pacientom pomaha po psychickej stranke. Takze nelutujem. Momentalne manzel neberie nic okrem Riluteku a mam pocit, ze ochorenie pokracuje takym istym tempom ako v case, ked sme skusali alternativnu medicinu.

alena,
držím, Vám všetky palce aby ste mali dosť síl v boji s touto chorobou.
Koľko má Váš manžel rokov? Kedy mu diagnostikovali chorobu? (Ak nechcete odpovedať, nemusíte, pochopím to.)
Moj oco podľahol tejto chorobe presne pred dvoma mesiacmi, mal 65 rokov. Dnes mi je akosi veľmi úzko.

Ďakujem, držte sa

to Alena - myslim, ze zakony nedovoluju testovanie liekov na Slovensku.

Casto sa pri testovani novych liekov vyskytuju vazne komplikacie, ktorych liecbu neboli ochotne poistovne preplacat.

Ale neviem to urcite, len som niekde cital, takze berte to s rezervou.

Existuju aj volne dostupne lieky, ktore sa v zahranici testuju, napr. Robitusin na suchy kasel ma latku dextrometrophan, ktora sa testuje.

Testuje sa aj posobenie kokosoveho oleja ...

Ale ako som spominal, zamerajte sa hlavne na vyzivu.

Neviem o tom, zeby na zaklade objavov Siddique uz bolo nieco konkretne.

Inak, po momentalnej skusenosti ked mame velmi vazny stav, doporucujem vsetkym este raz zamerat sa na vyzivu a maximalne zvysit - udrzat hmotnost - teda najma svalovu, ako sa da a kym to este ide.

A ak to uz nepojde kvoli problemom s prehltanim, potom cim skor aplikovat peg sondu do zaludka a podavat nutridrinky, pretoze pacienti trpia nedostatkom bielkovin a to velmi zhorsuje zdravotny stav a sposobuje tazke komplikacie.

Urzanie hmotnosti je momentalne hadam jedine ucinne opatrenie a moze predlzit zivot viac ako teraz dostupne lieky.

A tiez dosledne riesit problemy s dychanim, pretoze tato choroba casom posobi aj ako obstrukcna choroba pluc.

to sf, Miro73
moj manzel ma taktiez tuto zakernu chorobu, v Prahe nedavno prebiehala klinicka studia podavania kmenovych buniek, avsak nepriniesla ziadne pozitivne vysledky. Povodne sa manzel mal tejto studie zucastnit, avsak nakoniec ho komisia odmietla z dovodu, ze je zahranicny pacient a kompetentnym by hrozilo zakazanie studie. U nas bohuzial kazdy lekar dava od tejto diagnozy ruky prec, nakolko nema potrebu ani snahu pomoct pacientom a pokusit sa v ramci studie testovat nove moznosti liecby tak, ako je to uz dokonca aj v Cechach.

to Sf

dobry den

Ivka a Weka, uprimnu sustrast

skor som myslel na zaklade objavu Teepu Siddique.
o liekoch ako je rilutek viem, ale osobne si nemyslim ze to ma nejaky zmysel podavat liek ktory iba mierne spomaluje ochorenie

(neviem preco mi tam hadze moje prispevky niekolko krat, nerobim to umyselne )

dakujem

S pozdravom

Miro

to Bio zivot

Dobry den,

Ja s otcom chodievam na biorezonanciu do TN , konkretne do bioharmonie, no zial nie s moc velkym uspechom, chorba sa ani nezastavila a ani sa nic nezmenilo, v poslednej dobre otcovi zacali dost rychlo odchadzat ruky, ale na nohach je nejaky mierny progress k lepsiemu, ale naozaj iba mierny. pod tym miernym myslim ze ma v nich vacsiu silu, aj ked stale nechodi a v labej nohe ,s ktorou uz skoro vobec nepohol sa mi v kolene vrtil reflex, jeden cas zacal hubat
mierne clenkom a aj prastami,zial uz znova prestal.
neviem ci je pri ALS nieco take mozne.

chcem sa spytat, neviete niekto ci je uz nejaky like vo forme testovania ?

s pozdravom

Miro

Najnovsie spravy - kmenove bunky spomaluju postup ALS - zatial u mysi
sciencefriday.com