Systémový lupus erythematosus (SLE)

rudolf, musis mat velmi pevnu vieru v chemicke lieky, ked sa na ne napriek zlym vysledkom este stale spoliehas.To len mi nedalo napisat, ked tu vidim to utrpenie a beznadejnost, hoci mate stale nejake ocakavania z chemickych liekov, ktore sa zialbohu nematerializuju.A skodlive bocne ucinky sa hromadia a hromadia dlhodobym pouzivanim.
A uz aj prasim prec aby ste ma nemuseli odtialto odhanat.

neusnuli, žiaľ je to zlé, Kamilka má stále zlé vysledky, 6x v nemocnici na infúzie a najmä tie bielkoviny v moči, posledne mala KVP 5,9 l !!! hrôza, po chemoterapii, a teraz opäť berie 30 mg Prednison už polroka Myfortic 1500 mg denne !!! , je po rebiopsii a opať zlá správa , zhoršenie na WHO st. IV , no proste , veľmi zlé obdobie :-((((

Ahojte.Som tu nová.:)...mám 15rokov a pred dvoma mesiacmi sa mi objavil erythém v podobe motýľa na tvári.Robili mi rôzne krvné testy a nakoniec sa to potvrdilo..V moči som mala mikroskopickú krv.Obličky nemám napadnuté :).Chvala bohu dúfam,ž ežiadne orgány nič ma nebolí.Zajtra idem na neurologiu.Reumatologička mi už poslala žiadosť o predvolanie do piešťan.Nemám horúčky ani depresie..Len som neskrotne agresívna :(.a to je mi potom dosť luto.A na tvári mám jeden veľký kráter,šúpe sa mi to a urobili sa mi ešte aj vyrážky..no obávam sa,že tam budem mať jazvy.Ani kožná ani reumatologička mi žiadne lieky okrem mastí na ktoré som už odolná nepredpísali že počkáme na Piešťany nech mi oni nasadia liečbu.No povedali,že to môže trvať aj dva mesiace...Okrem iného trpím aj na astmu od 3rokov...Chcela by som sa vás opýtať čo sa týka stravi a športu..čo sa smie a čo nie?..Ďakujem :)

Ahoj, nějak jste tu všichni usnuli :o))))?
Hezké léto všem, sluňte se - ale mažte se /krém s vysoký faktorem!!!/ a novinky z LUPUSINEK si přečtěte na :
www.lupusinky.estranky.cz
Agata

Agatulen: Takze je tu este sanca, ze aj ja mozem porodit zdrave dietatko? (Ja viem, ze je to u kazdeho individualne, ale predsa...). Velmi ma potesil Vas prispevok, kde Ste napisala, ze po 4 rokoch po Endoxane Ste porodila zdraveho chlapceka. Ja mam za sebou 7 pulzov (uz som pol roka bez infuzii, akurat beriem Imuran a samozrejme kopec inych liekov). No oblicky sa mi zatial drzia, klop-klop. Okrem vsak SLE mam aj antifosfolipidovy syndrom. Stale s manzelom premyslame, ci sa este vobec niekedy pustime do tehu, lebo to prve dopadlo hrozne :( Agatulen - mohla by Ste mi napisat svoj pribeh? Ako na to boli vase oblicky? Pred a po tehu? Ako reagovali lekari na tehotenstvo? Povolili Vam, alebo Ste sli do toho bez ich suhlasu? Ak budete mat chut, tak mi prosim napiste na mail: 25Bendy@azet.sk, urcite ma svojim pribehom povzbudite a dodate mi sil na dalsie tehu. Dakujem a ostavam s pozdravom

Pro Rudolfa a všechny čtenaře - ENDOXAN je sice cytostatikum,ale nejlepší lék na lupus nefritis. Nebojte se ho nikdo,já měla 8 infusí a za 4 roky jsme porodila zdravého chlapečka.
Nic se nebojte...kouření je horší!:o)

3.1. ideme na ďalšiu infúziu Endoxanu. Áno,pán "RNG" je to pravda , že ENDOXAN patrí medzi cytostatiká a veľmi poškodzuje aj ďalšie orgány, ale spôsob podávania / nebudem to tuná rozpisovať/ pri SLE nefritíde je špecifický a nezaťažuje tak ostatné orgány v tele a je priamo vedený k obličkám, ale výsledky po tejto terapii sú úžasné, Kamilke sa upravili krvné parametre po týždni a celkovo sa cíti oveľa lepšie. Áno pán RNG , je lepšie keď by nemusela absolvovať tak drahú a radikálnu liečbu, ale vďaka Prof.Mudr.Podrackej CsC. a Doc. Vargovej z DFN v Košiciach, kde sa Kamilka "lieči" sme dosiahli aspoň ustálenie celkového stavu na 4 roky a teraz to vybuchlo odznova... Aj ja som si dával kopu otázok, ČO to opäť spustilo , tú autoimunitnú reakciu, ale moje minimálne zdrav. vzdelanie fyzioterapeuta žiaľ neprišlo na nič mimoriadne nové. Tak VÁM všetkým LUPUSÁKOM želáme šťastný Nový rok a veľa úspechov v " liečbe " nášho vlka :-)))

Krásne prežitie Vianočných sviatkov,veľa zdravia,šťastia,lásky a rodinnej pohody Vám všetkým zo srdca želajú Dominika s mamimou.

rng-dakujem za odpoved,poslala som ti mail,tak dufam ze to prislo:)

Napisal som ti.