...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
Dobrý deň, mám 17 rokov a bohužiaľ pred týždňom sa u mňa prebudil lupus. Myslím, že si viete predstaviť aký to bol šok, vždy som bola zdravé dieťa a preto sa s tým aj s maminou veľmi ťažko vyrovnávane.Chcela by som vás poprosiť o nejaké rady, prípadne sa zoznámiť s niekým v mojom veku a trpí rovnakým ochorením.Prosím o skorú odpoveď naozaj by veľmi pomohla. Vopred ďakujem.
www.zivotslupusom.sk
prijmite prosím pozvanie na tlačovú besedu na tému
Lupus – starý neznámy
pri príležitosti Svetového dňa systémového lupusu.
Stretnutie sa uskutoční dňa 7. mája 2013 o 11.00 hod. v reštaurácii Flowers na Ventúrskej ul. č. 1 v Bratislave.
O téme systémového lupusu a jeho dopadu na život pacientov budú diskutovať:
• prof. MUDr. Jozef Rovenský, DrSc., predseda Slovenskej reumatologickej spoločnosti, prednosta Kliniky reumatológie Lekárskej fakulty SZU na NURCH
• doc. MUDr. Jozef Lukáč, CSc. zástupca prednostu pre zdravotnú starostlivosť, Klinika reumatológie Lekárskej fakulty SZU na NURCH
• Zuzana Pionteková, predsedníčka pacientskej organizácie Klub Motýlik
• Eva Krnáčová – pacientka
• Eva Pavlovová – pacientka
Tešíme sa na stretnutie.
Potvrďte prosím svoju účasť e-mailom na matejova@neuropea.com alebo telefonicky na 0911 019 992.
Iste aj medzi vami sú držitelia ŤZP a preto sme sem vložili informáciu - Upozornenie na blížiaci sa termín ohľadom koncesionárskych poplatkov v rámci tzv. zástrčkového zákona č. 340/2012.
Zákon hovorí, že držitelia preukazu ŤZP a ŤZP/S alebo osoby žijúce s týmito držiteľmi v domácnosti sú oslobodení od koncesionárskych poplatkov za televíziu a rozhlas.
Musia však do 31. 3. 2013, (teda do konca marca) zaslať RTVS čitateľnú kópiu obidvoch strán preukazu. Nie je potrebné písať žiadosť ani vyplniť formuláre, stačí len poslať čitateľnú kópiu.
Týka sa to aj tých, ktorí podobnú operáciu už niekedy spravili na pobočke Slovenskej pošty. Dôležité je, aby držiteľ preukazu ŤZP resp. ŤZP/S žil v domácnosti, kde sa uskutočňuje odber energie.
Adresa, na ktorú to treba zaslať čitateľnú kópiu preukazu ŤZP alebo ŤZP/S:
RTVS
Mlynská dolina
845 45 Bratislava
www.zivotslupusom.sk
klubmotylik@gmail.com
ivka,len detail...namiesto konzekventnu medicinu si asi myslela konzervativnu...:))
Jasné,ak ochorenie už postúpilo príliš ďaleko tam sa dá už len zmierňovať jeho priebeh a častokrát už len uľahčiť zomieranie. Čím skôr sa však začne aj s prírodnou liečbou a nespolieha sa len na konzekventnú medicínu, tým väčšia je nádej na zlepšenie zdravotného stavu. Myslela som skôr na otázky,ktoré boli položené pánu liečiteľovi. Z toho mi moc ako veľký odborník nevyšiel.
ivka-ano,vo vacsine chorob...v tom s tebou suhlasim...ale nie v kazdej:)
Tu je nieco pre tych co si stale myslia ze autoimunitne choroby sa daju liecit alternativne...
Je to link na chat s Josefom Jonasom, znamym ceskym liecitelom. Otazka k lupusu je hned prva...
Osobne si myslím, že ak je lupus v remisii, netreba ho pokúšať. Vývoj ide rýchlo dopredu, takže verím že o pár rokov bude aj biologická liečba niekde inde :)
