...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
Ahojte všetci.Srdečne vás všetkých pozdravuje Dominika s maminou.Maťka dík za pozdrav.Máme sa celkom fajn a užívame si prázdniny,ale hlavne Dominika.V pondelok sme boli na kontrole,výsledky sú celkom obstojné,len dúfam,že to vydrží.V auguste ideme na dovolenku,takže sa tešíme a dúfame,že zdravie vydrží.Všetkým želáme krásne leto,veľa zdravia a neprehánajte so slnkom /faktor 50 to istí/.AHOJTE
...ahojte všetci, ani neviem kedy som tu bola... ale som rada,že sa to tu udržiava... mám sa fajn,trochen oddychujem po náročných školských mesiacoch,,,hehe,,, Rudko napísala som ti mail, len nejako som do zblbla, tak mi to prepáč, našla som asi dosť starý článok... no pekne som sa zamotala...ako sa máte???... Kamča sa drží???... a čo Lesanka???:.. pozdravujem Dominiku a mamku...tak sa majte pekne a pekné leto Vám prajem... papa
Rudolf mam 19 a v poslednom case si pripadam ako keby som sa narodila v Cernobyle :D...tolko vsemoznych chorob, ale co zatial to nie je potvrdene i ked si nemylsim ze labak v BA by sa mylil :) ....alee jedno viem isto, ze aj keby to bola dalsia choroba (a doma by som tym padom uz vazne mala lekaren) tak si budem uzivat "zivot" na vek ako sa mojmu patri :)...je to nieco nove a budem sa snazit spolupracovat s lekarmi, ale uz od cias epilepsie viem ze niekedy treba pocuvnut telo a nie doktora, zaciatky su vzdy tazke nebudem enjaka hrdinka, len tomu plazovemu sa velmi nebudem vyhybat,som tvrdohlava co narobim, tak ako vravim zatial sa nic u mna neprejavilo vlastne sa na to prislo nahodne...vsak uvidime...o mesiac budu vysledky, a 22 idem na sono stitnej zlazy, uvidime ci tam nenastali nejake zmeny, kedze dnes ma akosi bolela a to sa mi este nestalo a urcite to ma suvis zo SLE...a pritom sa to vsetko zacalo tak nevinne obycajnou chripkou...
Holky, na diskutovaném www.facebook.com máme svojí diskusní skupinu - jmenuje se LUPUS ČR, založila ji Rozárka (www.lupus.klok.cz) a kdo máte chut, zaregistrujte se a scházejte se, Slovensko je přece náš přítel a lupus nezná hranice. Nebo si založte diskusi vlastní!
Prima nápad od Rozárky....dík!
KLIK
Ahojte...prave som dosla od alergologicky, ktora mi zistila, ze mam anti dsDNA, anti Ro a mnozstvo inych anti-...skratka v tych ich vyrazoch sa velmi nevyznam...ale ako to tu tak citam tak zistujem ze to bude asi SLE...dost som sa zlakla pravdu povedane, kedze ziadne priznaky sa neprejavili...ziadne bolesti klbov, ziaden zacervenanie koze, ekzemy, opuch noh nic...takze neviem uvidime este poslu vzorku krvi do Piestan aby sa presne urcilo co to vlastne je. Len ma to trochu zaskocilo, lebo som tam sla s tym ze preco som dostala astmaticky zachvat z coho...a teda sa prejavila dalsia z chorob, navyse mam epilepsiu uz 10 rokov a rozmslam ci to SLE nemoze mat suvis s nou, i ked ziadne histozne ci ake su to protilatky ci co nenasli...ved hovorim ze sa v tom envyznam...no skratka som dost vystrasena, ale ked citam vase prispevky celkom som sa upokojila i ked nie uplne. Hlavne ma mrzi ta vec ze vyhybat sa slnku, ja bez vody a volejbalu nedokazem zit takze neviem neviem :(...drzim vam palce v liecbe a dufam ze ten labak sa iba mylil a vsetko sa vyvrati v Piestanoch (i ked tomu sama neverim)
prajem vsetkym pekny vecer,chcela by som sa len spytat-trpim systemovym lupusom a minuly rok som mala aj vyrazky od februara az do oktobra po celom tele...a tento rok nic a to sa nejak velmi nekremujem...ako je to mozne?znamena to ze mozem chodit viac na slnko?napriklad aj na kupalisko?
Pro Marciu!tyto vyrážky jsou od lupusu /určitě/a je divné,že nereagují na kortikoidy: měla bys jít k doktorce,asi chodíš na dermatologii,ale nejlepší je mít i revmatologa,který hlídá,jestli se lupus nerozšířil i jinam. Měla bys mít lepší a zvýšenou léčbu-ale to ti řekne doktor.Odkaz na problémy s kůží a vyrážkou najdeš na lupusinkách,zkratka tady:
a taky tady/nemysli si ale, že se to zvládnout bez léků,raděj se fakt běž poradit s doktorem a pokud nemáš revmatologa,tak se raději objednej i tam...i když nepíšeš,že bys měla problémy s klouby.../
www.lupusinky.estranky.cz
Měj se a kdyžtak písni,tady nebo v lupusinkách,jsou tam diskuse,nej je POKEC!
Agata
Mozte mi niekto poradit co robit?Mam lupus asi jeden rok,a zacinam mat dost velke problemy s kozou,na brade sa mi vytvaraju bolave male vyrazky ktore sa vlievaju do cervenych flakov a su velmi vyrazne.nesvrbia,len obcas dost bolia.nezaberaju na tie ziadne masticky,ani kortikoidy,myslite ze to moze byt prave z toho lupusu??dakujem vopred za radu...ak mate s tymto niekto skusenost prosim poradte co by mi nato pomohlo
