Skleroza multiplex

Zdravim všetkych, mam 19 rokov a SM-RR mam už 3 roky, asi 2 roky som na liečbe interferonmi 1-a Avonex. Uplne na začiatku som mal 2 velmi intenzivne "ataky", prišlo to pomerne nahle. Myslim, ze som mal skoro vsetky príznaky, ktore su pri SM možné, naštastie okrem ochrnutia. Zasa naštastie za cele tie 3 roky som už ziadny atak nemal, dokonca po druhom roku liečby bolo na zaklade MRI vyšetrenia dokazane ze loziska v mojom mozgu su mierne v regresii. Bolo mi fajn (EDSS udajne 3), no niekedy som sa cítil mozno aj na 0. V poslednej dobe vsak pocitujem horsie reakcie po pichnuti Avonexu a lekarka mi nevie vysvetlit prečo, predtym som nemal reakcie uz skoro ziadne aj bez pozitia napr. Paralenu. V poslednej dobe vsak pocitujem aj mierne vyssiu unavu, "malatnost" slabe tocenie hlavy, a celkovu slabost. Krvne testy mam uplne v poriadku (teda aspon tie zakladne - KO, Biochemia), a na zaklade neurologických vyšetrení je podla lekarky vylúčene aby to bol atak. Verim jej (keby to bol atak sam by neodoznel a nestriedali by sa mi stavy kedy mi je lepsie a kedy horsie ale pravdepodobne by sa to este zhorsovalo), no ajtak mam problem uzavriet to tak, ze to hodim vsetko na SM. Predsa sa nieco v mojom tele zmenit muselo, kedze predtym som uz aj pri SM take stavy mal malo kedy. Ja by som rad zistil kde je problem, lekary s tym zatial asi nic nespravia, navonok sa to zdá byt banalna vec na hospitalizáciu - aspon podla mna. Tak sa pýtam ludí s SM, ci pocituju podobne veci ako ja? Vsimol som si ze ked som viac vonku a viac sa pohybujem je mi lepsie a aj naladu mam lepsiu, ale ani predtym som nikdy nebol nejak velmi fyzicky aktivny a bolo mi dobre...
A rad by som sa vyjadril aj k teme, ktora, ako som si mal moznosť všimnuť sa v tomto vlakne "rieši" pomerne frekventovane. Lekari su aj u nas na Slovensku dobrý, po tych mojich strasnich atakoch ma dali skoro uplne "dokopy" za co som im vdacný, dokonca kvoli podrobnemu posudeniu môjho stavu moja pani doktorka zvolala na oddeleni "poradu" na ktorej ma vyšetrovalo asi 8 neurologov z celej nemocnice, lumbalku som mal robenu 3x v priebehu par mesiacov a MRI tak isto. A az na par detailov svojim lekarom (a odbornicke na SM v Košiciach ku ktorej chodim do poradne) úplne dôverujem, ona mi totiz vzdy povie aka je pravda a aj co sa tyka systemu slovenskeho zdravotnictva.
Ja neštudujem medicínu ani niesom v tomto smere ziadny odbornik, studujem elektroniku a preto nebudem posudzovat vase vedomosti ale som si isty tým, ze 99% autorov tychto prispevkov v porovnani s lekarmi (aj slovenskými) nema ani sajnu o tom co sa tu pise, a to ho teda neopravnuje kritizovat lekarov ktorý su na tom vedomostami a skusenostami uplne inde (cest vynimkam) a aj "cest vynimkam" lekarov, ktory bohuzil niesu - vsade sa najdu aj taky.
Prajem pekny deň.

je tu zopar naivnych ktori este stale veria, ze ucinne metody na liecenie sa okamzite uchytia. To su ti, co ziju v LALALA svete, a nie v realnom, kde diktuju financne zaujmy.

Len na ilustraciu uvediem napr priklad doktora Burzynskeho, ktory pracoval uz velmi davno s antineoplastonmi a ked vyliecil s nimi troch z piatich pacientov smrtelnej formy rakoviny mozgu(neoperovatelne, 99.9% smrtelne) a prisiel s tym na onkologicky kongres, jeho kolegovia ho vypiskali. Trvalo mu vyse 25 rokov viacmenej pokutneho(neschvaleneho ) liecenia stoviek pacientov, kym to konecne FDA vzala na javo a "dovolila" mu "experimentovat" s tymito neoplastonmi(druh peptidov, ktore sa nenachadzaju v dostatocnych mnozstvach u rakovinnych pacientov)
www.cancure.org
V medicine sa rychle siria len tie veci, za ktorymi su financne zaujmy.
A potlacaju sa vsetky velmi ucinne a lacne, ktore by znizili prijmy lekarov a celeho medickeho priemyslu.

Inac na podporu tvorby myelinu je viacero prostriedkov, nie len mnou tu stale tlaceny rybaci olej.
Je napr vyrobok Spingolin( www.lef.org ) alebo zmes roznych bylin(hlavne rozne protizapalove vytazky) predavany pod menom Myelin Sheath Support(od firmy Planetary Herbals).
Neviem, ako pracuje na MS ale mne pracuje fajn aj viacerym mojim susedom na rozne bolesti z nervovych zapalov. A MS sa charakterizuje ako zapalova choroba a je bezne "riesena" reumatologmi. Takze predpokladam, ze tato zmes iste aspon pomoze a neuskodi(potravinovy doplnok, nie chemikalia). Ja som ju kupil z tohoto zdroja,( ale je ich plno inych, dajte si to Google.com)www.vitacost.com

Pokiaľ ide o klinické štúdie, problém je v tom, že tieto sa vykonajú len pre konkrétne patentované lieky. Na žiadne iné spôsoby liečby, akokoľvek by sa javili účinné, sa žiadne klinické štúdie nevykonajú. To platí pre medicínu ako takú, a preto je v takom závoze, lebo za liečbu sa považuje len to, na čom môže zarobiť konkrétna farmaceutická firma.

Pokiaľ ide o Hep.B vakcínu, tak tá konkrétne vyvoláva autoimunitu voči MBP (základný proteín myelínu).

Pri SM mám vyskúšaný produkt Stemxcell. Je to drahý pripravok ale som s ním spokojná. Ak by chcel niekto blišie informácie môže sa informovať na VITA CRYSTAL SLOVAKIA s.r.o. Cukrová 14,81339 Bratislava Tel: 0252632147 alebo www.vitacrystal.sk

hahaha dakujem za ponuku prednasky, som necakal, kedy ti to vyhovuje? :-)
Tych diagnoz co sa pletu s SM je asi 100 ( www.szsm.szm.sk ), ale to nie je podstatne. Suhlasim s tym, ze ak je to naozaj autoimunitna choroba ako sa vseobecne publikuje tak je to momentalne nevyliecitelne. Mna trochu utesuju nazory lekarov ktory o autoimunite konkretne pri SMke presvedceni nie su.

suhlasim s tym, ze je mozno mnoho novych informacii a mozno uz aj niekto prisiel na nieco objavne v ramci liecby SM, bolo by to uzasne, ale aby sa takato liecba stala celosvetovo uznavanou a vyuzivanou, musi prejst mnohymi klinickymi studiami, byt vyskusana na desattisichoch pacientov a az ked sa zisti ze nema zavazne neziaduce ucinky, vtedy s nou mozu vystupit ako s prevratnou novou metodou na liecbu SM...a myslim ze nik necaka na nic ine...bez klinickych studii to jednoducho nejde, preto to trva dlhsie ako v inych oblastiach...inak by to dopadlo ako afera s thalidomidom v 60. rokoch, ktory bol uvedeny na trh tiez ako revolucny liek...

ano a krvacanie do mozgu moze tiez nastat pri uraze, pri prasknuti cievy, pri infekcnom oxhoreni atd atd atd...
ja som predsa nikdy netvrdila, ze demyelinizacia nastava len autoimunitne :))) infekce ochorenia, alebo vakcinacia vsak sposobuje poskodenie nervov inym sposobom, tak isto ako aj cirhozu pecene mozes mat od alkoholu, to neznamena ze ju nemozes mat aj od liekoveho poskodenia, intoxikacie, alebo zapalu...a to ze ti ju sposobia rozlicne patologicke procesy neznamena predsa, ze vsetky ju sposobuju takym istym mechanizmom..
sruha vec, vsade v odbornej literature sa docitate ze SM je autoimunitne ochorenie a tou odbornou literaturou nemyslim clanky co si vygooglite a nie su ani podpisane, ale odborne knizne publikacie od lekarov ktori sa niekolko desiatok rokov specializuju na vyskum SM...myslim ze tito ludia uz o tomto ochoreni budu vediet viac ako hocijaky laik... a ak sa ti teda moja prednaska "z biologie" tak paci tak ti mozem dat prednasku o dalsich 50. ochoreniach, pri ktorych k demyelinizacii dochadza...a cuduj sa svete, nie su to autoimunitne ochorenia....wooow, objav, ze?
kazdopadne chcela som len tolko, na tomto fore je vela ludi, ktori o svojej chorobe vela nevedia a mozno maju prave progresivnu formu sklerozy, takze je podla mna nefer davat im sance na vyliecenie, ked takato moznost zatial nie je...hoci sa SM liecit da, vyliecit ju zatial nikto nevyliecil.to vsak neznamena ze ludia nemozu zit plnohodnotny zivot aj s tymto ochorenim...

davviddd, moj nazor na lekarov nie je tu podstatny a co sa tyka chlamisii a SM(MS) len tych par lekarov na Vanderbiltovom institute a hrstka rozpratenychn po celom svete, co s nimi spolupraciuju o tom vedia nieco ine, ako ostatnych 99+%, a to nsa tyka nielen Slovenskych , ale rovnako aj Americkych.
Takze prosim, nevyprosuj si tu nic a snaz sa naucit nieco od tych, ktory maju s tym novsie vedomosti a uspechy.
Ani tvoj ani moj lekar o tom nevedia NIC, pokial si nenastuduju od tychto menovanych ich metody a neprecitaju ich klinicke spravy
To, ze tvoj odborny lekar robil v USA a chodi sem cast,na sympozia ho nenauci nic z Vanderbiltoveho institutu, lebo tych na sympozia ani nepripustia, s ich prilis revolucnymi rozdielnymi nazormi.
Ale moze si prestudovat ich literaturu, lebo je uz dost z toho publikovane, ak ma zaujem.

Ked vysiel, Einstein so svojou teoriou relativity, tak ho kolegovia vypiskali a trvalo vyse 25 rokov, kym sa ta teoria akceptovala.
Podla historie v lekarstve prevratne zmeny trvali este dlhsie presadit. Rychlo sa presadia len veci, na com ma medicky priemysel zisky

Ináč, práve som chcel napísať, že demyelinácia môže nastať aj následkom očkovania, a "expertom" je práve Hep.B vakcína. Tu je niekoľko článkov s kopou odkazov na vedeckú literatúru: rizikaockovania.sk

hahaha to je super ze som ta rozosmial(ja rad) a mohla si tu urobit prednasku z biologie. Ked si uz taka mudra, na toto su dokazy?: "u imunitnych buniek v pripade SM je akurat poskodeny kod pre myelin, utocia pri beznych infekciach aj na myelin, pretoze ho beru ako nieco cudzie a skodlive..." BTW ta bezna infekcia sposobi problemy podobneho charakteru aj pri inych ochoreniach, nie len pri SM. Ked to najdem, tak dam link.

Nie je mozne ze ta "zmenena geneticka informacia" u imunitnych buniek je len prekrytie antigenov napr. virusom. Potom zdrave imunitne bunky utocia na myelin (poskodeny), lebo ho nedokazu identifikovat ako vlastny, pretoze ma svoju znacku(antigen) prekryty? Obrateny pohlad...

A k tomu ako funguje imunitny system:
Ak si taka dobra, tak ta je na slovensku skoda. Lebo takych, co presne vedia ako funguje imunitny system vela nie je, ale je vela takych co si myslia ze vedia. Az tak dokonale, ze ludia po ockovani na zltacku maju potom napr. SMku.

Imunologovia nemaju dokoz, ze SMka je choroba imunity.

To all:
Ak vam nic nenajdeme, je to autoimunitne alebo psychicke.