...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
Ahojte,mam lupus,doteraz vraj spal,ale nedavno sa prebral,mam krv a bielkovinu v moci,doktor mi potvrdil nefritidu..som nejaka nestastna,stale ustrachana,unavena,casto myslim na smrt..potrebovala by som asi niekoho kto by mi vedel o tom napisat viac a pomoct sa mi z toho vymotat,je to naozaj az take zle ochorenie??poznate niekoho kto na lupus zomrel?ja akosi stale nemozem uverit ze mam take ochorenie,uplne depky mam z toho..
Krásné vánoce přeji, at máte děti nebo ne, asi se vám bude přáníčko líbit!!
Láskou a pohodou naplněné dny....:o)))
Agata
Ahoj, jeden předvánoční dárek z Lupusinek:
skoro-povinná četba :o))) u léčby kortikoidy, takže, pokud máte nasazen Prednison nebo Medrol,čtěte!!
Vedlejší možné účinky kortikoidů:
www.lupusinky.estranky.cz
Chytré šestero u braní kortikoidů:
www.lupusinky.estranky.cz
Ahoj a klidné dny příprav :o))
Ahoj, zdravím a přeji pohodu před Vánocemi bez zbytečného shonu.
Nový článek na lupusinkách se jmenuje Prognosa/budoucnost/ pacientů s SLE a podle mého by jej měl číst každý s dg. SLE, nejen nově diagnostikovaný!
Je optimistický, nebojte :o)))
odkaz:
www.lupusinky.estranky.cz
Zdravím. Agata
konecne sa pise aj o lupuse!!!
treba si uvedomiť, že toto je skoro už odborná diskusia pacientov a a ich príbuzných / za čo im veeeľmi pekne ĎAKUJEM a posielam "cmuk" / , ktorí majú osobné skúsenosti s "liečbou" jedného z najzávažnejších reumatických ochorení, priebehom ich ochorenia, komplikácie, výber lekára, dávkami liekov a pod. Sú to veľmi súkromné informácie a preto si týchto ľudí nesmierne VÁŽIM za ich ucelené diskusné príspevky a stále sa teším na nové skúsenosti z ich boji z naším "vlkom ", pretože ani samotní lekári / všeobecní či odborní / žiaľ nemajú osobné skúsenosti s SLE počas svojej praxe , a pre niektorých je naša Kamilka / hlavne pre medikov v DfN v KE / obrovský zdroj informácii do ďalšej praxe :-), pretože sa možno už nikdy s týmto ochorením nestretnú a keď , tak si spomenú na prax ... a veľa zdaru všetkým LUPUSÁKOM :-)
rudolf, ja som sice mal obchody na Slovensku,kde som sa snazil doviezt na Slovensko podla mna tie najkvalitnejsie doplnky za rozumne ceny, ale na ktorych som hrozne stracal, tak ze som ich nakoniec pred vyse 3 rokmi musel zavriet z ekonomickych dovodov, tiez personalnych a nedostatku casu.
Ale dnes nemam s doplnkami a ich predajom absolutne nic, a aj sam si ich kupujem z roznych internetovych obchodov, z celeho sveta ale najma z USA, kde je ich definitivne najviac najkvalitnejsie a najlacnejsie.
Dozadovat sa ciste Slovenskych vyrobkov dnes je trochu divne, ked Slovensko tvori 0.1% obyvatelstva a rozlohy sveta a v ziadnom pripaden nie je prakticky v nicom spickove. Pozri sa v obchodoch a uvidis realitu, kolko tovaru je tam Slovenskeho a kolko ineho.
A ja sa tu snazim poradit spickove doplnky a rady lekarov, ktorych na Slovensku nemate.
Ale zda sa mi, ze ta nenavist rozsirovana proti USA tu prilis ovplyvnuje, hoci ja si ju tu rozhodne nezasluhujem, ani vacsina americanov, lebo ta nenavist je namierena proti sucasnym politikom, s ktorymi ani my nesuhlasime a teda hadzat vinu na celu Ameriku, jej ludi a vyrobky je prinajmensom nespravodlive.
Pricom co sa tyka doplnkov ich zlozky su z celeho sveta, predsa si nemozno predstavovat ze Cinske rastliny alebo z tropickych pralesov pestuju v USA. Tj v produktoch doplnkovych spolocnosti z USA je zastupeny cely svet.
A Slovenske spolocnosti su primale, aby si mohli dovolit drahe zariadenia, laboratoria na kontrolu alebo nakupovanie zloziek lacno, kde cena zavisi od kvantity objednanej.
Ale pre mna za mna, robte si co chcete, ja sa vam snazim len dobre poradit, dnes definitivne nestranne,nemam v tom ziadny ekonomicky zaujem, a ked sa vam to nepaci, nemusite to citat.
RNG-vies,ono pre nas nie je take jednoduche vyskusat nejake ine formy liecenia.Musime pravidelne chodit na kontroly,podstupovat rozne vysetrenia a sme sledovani do posledneho detailu vsetkymi moznymi lekarmi.A vacsine z nas nasadena liecba zabera,pomaha,zlepsuje kvalitu uz aj tak obmedzeneho zivota.A myslim si,ze tak ako ja,tak nikto z nas nechce riskovat a hazardovat s nasim uz aj tak dost biednym zdravim, prestat posluchat doktorov,vysadit lieky a skusat nejake ine doplnky a formy liecby.Vysadit lieky pre nas znamena vo vela pripadoch zhorsenie,dokonca az zlyhanie organov ktore moze viest az k tomu najhorsiemu.A myslim ze to je dost velke riziko na to, aby to chcel niekto z nas podstupit.
pán RNG , a sme pri koreni veci, lebo VY stále tvrdíte , že len ti Vaše AMERICKÉ výrobky vyliečia, na rozdiel od liečby LIEKMI, celé spektrum ochorení a ostatné ekvivalenty Vás vôbec nezaujímajú. Ja proste NECHCEM žiadne výrobky z USA , ale ekvivalenty , ktoré kúpim tu na Slovensku nie cez "Vašu firmu", tak keď ste taký skvelý odborník na potravinové doplnky, najdite prosím výrobky dostupné na SK trhu. Ďakujem :-)
Ahojte :)..Tak ja mám už 3mesiace liečby po diagnostikovaní za sebou :)...Beriem plaquenil,prednison,helicid a rôzne vitamíny na kĺby a podobne.Zhruba pred troma týždnami mi len začali účinkovať lieky a pomali miznúť "motýľ" s tvári.
Nezvyknú sa uskotočnovať aj niake zrazy ľudí,ktorý trpia touto chorobou?...
Prajem všetko dobré :)
