...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
PetraSLE prosím Ťa vieš viac o tej liečbe v USA?
Endoxan info:
www.lupusinky.estranky.cz
Léčba SLE jako celek:
www.lupusinky.estranky.cz
Pro Petru SLE.
žena s SLE děti mít může, musí být ale správně léčená a počas těhotenství potom hodně hlídaná,já mám dítko jedno a úplně v pohodě.
Radím vám, prostudujte si, prosím,VSECHNY příspěvky v tomto odkaze,jsou všechny věnované SLE a těhotenství..
Endoxan je pouze na velmi těžký lupus a on poškozuje pohlavní orgány,dá se jen pokud to už nijak jinak nejde... tím svoje problémy nevyřešíte, někdy je dobré kusit biologickou léčbu /tu asi myselal kamarádka v USA, u nás je taky,ale s podmínkami/, odkaz zde:
Všechno si přečtěte, at můžete se své doktorky lépe ptát a víc své nemoci rozumíte....s pozdravem Agata, autorka stránek
www.lupusinky.estranky.cz
Ja mám Lupus diagnostikovaný už od 11 rokov (teraz mám 18). Miestami som úplne zúfalá, pred tromi rokmi som to mala úplne ukľudnené ale posledné 3 roky sa mi to stále kazí. Lekárka ma lieči, respektíve drží na prednisone a sandimune (imunosupresívum) a plus samozrejme lieky určené na tlmenie vedlajších účinkov týchto dvoch liekov ... Stále častejšie premýšľam nad bábätkom, nieje nič, čo by som si viac želala, ale moja lekárka mi povedala, že to istotne ani ja a ani bábo neprežijeme a že nemám zbytočne ryskovať ... Práve som si tu prečítala niečo o tom lieku ENDOXAN ... Chcela by som o ňom viac informácií. Ja mám známu v amerike, pracuje tam ako vrchná sestra v nemocnici a keď som jej povedala čím trpím, popítala sa na to a dala mi vedieť že vraj v amerike sa to dá úplne vyliečiť, neviemm teda čo je na tom prevdy, lebo moja lekárka o tom nechcela ani len počuť. Neskutočne by som bola šťastná, ak by som aj ja bola na tom lepšie a dokonca, mohla mať aj bábo :-/ Poraďte mi prosím ... :-/
Dobrý den, obracím se prostřednictvím těchto stránek na všechny pacienty s lupusem, kteří by měli zájem zapojit se do mé studie a získat tak bezplatné genetické vyšetření ohledně genů souvisejících s rozvojem lupusu. Nabízím i možnost provést toto vyšetření u dětí či jiných přímých příbuzných pacientů s lupusem. Jednalo by se o menší studii, ve které bych ráda zjistila, které geny více či méně zodpovídají za vznik a rozvoj lupusu. Tato problematika je mi osobně velmi blízká vzhledem k tomu, že lupusem onemocněla moje maminka a její sestra. Proto jsem se tímto onemocněním zabývala i při studiu farmacie ve své diplomové práci. Ráda bych na ni navázala při rigorózním studiu, ve kterém se budu věnovat genetice SLE.
A co bych vlastně od případných zájemců potřebovala a proč si takové vyšetření nechat udělat? Dala bych vám k dispozici sadu pro odběr slin z ústní sliznice-je to bezbolestný odběr slin z úst pomocí vatového tampónku-každý to určitě zvládne sám (ze slin se potom získá samotná DNA). Bez problému lze tuto sadu zaslat poštou, takže nemusíte kvůli tomu nikam jezdit. Dále bych potřebovala souhlas o tom, že vám bude odebrána DNA a nějaké základní údaje (věk, pohlaví...). Vše by bylo samozřejmě anonymní, k údajům a jménům bych měla přístup pouze já a moje školitelka na fakultě, takže nemusíte mít strach, že by se s výsledky a Vašimi jmény nějak nekale nakládalo (na vše jsou přísné předpisy). Lupus je zčásti geneticky podmíněn, a proto je velmi zajímavé vědět, jak jste na tom v rámci Vaší rodiny, zda je např. u Vašich dětí či sourozenců vyšší či nižší pravděpodobnost rozvoje onemocnění.
Pokud někoho toto sdělení zaujalo, ozvěte se mi prosím na níže uvedený
e-mail, kde vám ráda poskytnu bližší info a můžeme se domluvit na případné další spolupráci.
Přeji všem hezký den a hlavně hodně zdraví!
Mgr. Lenka Matějková
e-mail: lenka.mata@centrum.cz
Okopirovala Agata, 3.8.20011 - stranky www.lupusinky.estranky.cz , rubrika POKEC.
Ďakujem :)
@ aliii prečítaj si aj toto www.printo.it
ahojte..tak v piatok mi poslali žiadosť do Pieštan...Napísala som tam email..Volali mi a som objednanáá na pondelok 25.7...Tvár sa mi zapaluje takže dúfam,že mi už nasadia konečne niake lieky...aj klby ma začali pobolievať...Ale verím tomu,že to bude všetko v poriadku a len poklopem,že to nieje také zlé ako majú žial niektorý ludia...Ahojte
Ahoj, přikládám odkaz na stránku,kde se píše o SLE a sportu, základem je, nepřepínat se a dělat to,co tě baví, ale ne do únavy nebo bolesti.
Odkaz:
www.lupusinky.estranky.cz
nebo více námětů:
www.lupusinky.estranky.cz
Ahoj gata
www.lupusinky.estranky.cz
Přijd mezi nás, bude-li nás víc, nebudem se bát vlka nic :o)))
