...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
Pro Marciu:
oba léky jsou stejně důležité, oni spolu kooperují, pomáhají si, kdyby byl jen jeden, "neutáhnou" to, každý je zaměřený trochu jinam, kortikoid tlumí zánět, Imuran spíš bílé krvinky,yby "nebláznily"
U Imuŕanu z laboratorních vyšetření je třeba v začátku léčby (opakovaně v prvních 3 měsících) sledovat krevní obraz a jaterní testy, protože jejich abnormální hodnoty vedou ke snížení dávky, nejde o vysazení léku. Situace se uklidní a lék se potom může zase zvýšit. U kortikoidů /medrol nebo prednizon/ se kontroluje toto:
www.lupusinky.estranky.cz
Oni lékaři dobře vědí, a není potřeba se těchto lék bát, dají se užívat roky bez problémů, ale musí být člověk informovaný, co všechno se může vyskytnout, aby se mohlo s lékaři včas řešit!!!!
Jinak bych chtěla pozvat na Facebook, je tam diskuse LUPUS ČR a už poměrně hodně lidiček, přijdte, samé zajímavé diskuse...:o)))
papa
Agata
--------------------------------------------------------------------------------
bielkoviny v moči KVP klesli u Kamky na 1,4 g/l , uf tak po roku "liečby " konečne, hlavne to pripisujem tomu, že nie sme na slniečku, POZOR !!! to ÚV žiarenie je riadne galiba u SLE, máme to odsledované pri kontrolach po mesiaci , žiaľ musíte sa mu skoro úplne vyhýbať a hlavne oblasť tváre a dekolt natierať OF 50 +
nikushka nejde mi ti odoslat mail,napis mi sem tvoju emailovu adresu:)
Ahojte,tiez som tu dlhsie nebola..beham teraz po lekaroch,vysetreniach,neliecim sa na Slovensku a je to tu viac komplikovane,na vsetko treba dlho cakat atd..Vie mi niekto skuseny tu poradit ako je to s liecbou lupusu??ktore lieky su viac potrebne na liecbu lupusu?prednison alebo imuran??beriem 10 mg prednisonu denne a dve 50 mg tablety imuranu denne..ktore veci v krvi by mali byt najviac sledovane pri brani tychto liekov?a ako dlho bude potrebne ich uzivat??Rudolf viem ze je to tazke,hlavne ked trpi tvoje dieta,ja mam tiez obcas hrozne stavy,prem,yslam co bude dalej atd,ale snad to bude vsetko dobre..Kamilke prajem vela stastia a dobre vysledky:)ja si tak hovorim ze isto najdu liecbu raz aj pre nas,a vyliecia nas,to mi pomaha:)
Ahojte všetci " lupusáci". Dlho som sa neozvala,ale možno aj preto, lebo sa Dominika mala v pohode.Dominika už má 11 rokov a celkom sa držala. Ale na začiatku decembra nastal po 6- rokoch relaps.Dostala nízke teploty a keďže ona má problémy s krvnými doštičkami tak po tele mala petechee.Keď jej zobrali krv mala len 1000 krvných doštičiek a to bolo veľmi málo.Neskôr sa pridali aj vysoké teploty.Dostávala antibiotiká , potom aj krv , solumedrol 5 krát a doštičky nepribúdali . Potom dostala len krv. doštičky a solumedrol a našťastie zareagovali.Lekárka poslala žiadosť na ZP o biolog.liečbu. Dúfame,že bude schválená a pomôže.. Zatial dudeme chodiť raz za mesiac na infuznu liečbu.Dúfam,že bude všetko OK.Dosť si toho zasa preskákala. Od 9.12. bola v nemocnici až do 13.1.Vlastne v piatok ju pustili , ale v pondelok ideme zasa na krvné testy. Verím,že budú v poriadku.Je to ťažké,keď vidíte vlastné dieťa ako bojuje a nemôžete nijako pomôcť. Vlastne mu pomáhate svojou prítomnosťou.Všetkých vás srdečne pozdravujeme a želáme veľa zdravia a optimizmu.Dominika pozdravuje Kamilku.Dominika s maminuu
vsetkym spolupacientom do noveho roka prajem najma vela zdravia, stastia, usmevu na perach, radosti v srdiecku, pozitivnych myslienok a vela vela sil v boji s lupusom!:)
ahoj @marcia , z dievčatka je už riadna ženská, teraz má skoro 15 rokov ,a začiatky ??? boli ťažké , aj teraz je to pre mňa ťažké,veľmi ťažké, lebo jej neviem pomôcť, ale keby sme sa len ľutovali , tak to by sme si nepomohli, proste treba s tým LUPUSOM bojovať ÚSMEVOM a pozitívnym myslením , lebo ... život ide ďalej a veríme , že sa vo svete objaví aj pre nás nádej ... :-)
pre Rudolfa:
Dobry den,mozem sa opytat ako sa ma Kamilka?Citam si diskusiu uplne od zaciatku,a vydesilo ma ze tak male dievcatko ochorelo takisto na lupus?Je tomu uz 5 rokov co ochorela vsak?Ako sa ma a ako ste sa vysporiadali s chorobou?Ja sa teraz snou takisto snazim nejako skamaratit,kedze len nedavno sa u mna prebudila!
Krasne Vianoce vam vsetkym zelam..prezite ich vsetci co najkrajsie a nech vam prinesu do vasich dusi radost a spokojnost,ktora bude trvat po cely dalsi rok..a takisto Stastny Novy rok 2012,vsetko len to naj naaaaj,hlavne nech sa nam zdravicko drzi ako tak,a nech mame dost sil bojovat!!:))
