Skleróza multiplex odmietnutie lieku

Príspevok v téme: Skleróza multiplex odmietnutie lieku
AyameSenpai

Ahojte chcela by som sa vás opýtať mám sklerózu multiplex a liečim sa na ňu 3 roky ale po poslednej magnetickej rezonancií mi našli 2 malinkaté nové lézie podľa doktorky. A opýtala sa ma či by som súhlasila so zmenou lieku. Ona ale sama ešte úplne nevedela a povedala že si to musí premyslieť či by mi navrhla zmenu samozrejme iba s mojím súhlasom. Rozmýšľa konkrétne o lieku Tecfidera. Dala mi tento názov lieku za čo som vďačná. Povedala mi že vedľajšie účinky lieku sú taká žalúdočná nevolnosť a mierne začervenanie v tvári. Tak som si o tomto lieku prečítala xy článkov(odborných), x fór a skúsenosti ktoré s tým ľudia mali a napísali tam že to nebolo len mierne začervenanie. A čítala som aj o iných vedľajších účinkoch. A ja naozaj rozmýšľam o tom že tento liek odmietnem. Mňa by tento liek psychicky dorazil. Ja by som nezniesla to začervenanie a som si istá že by som z domu nevyšla ani za nič. Chcem sa opýtať máte s Tecfiderou skúsenosti ? Odmietol ste niekto tú liečbu alebo poznáte niekoho. Na jednej strane viem že by som mala veriť doktorke ale na druhej strane neviem či mi to stojí za tie problémy. A tiež viem že je to individuálne. Viete mi dať niekto nejakú radu alebo niečo. Lebo ja už neviem čo mám robiť.

AyameSenpai

Omen ďakujem

Zuzulik8 ak by som ho odmietla tak ma nechá na mojej súčastnej liečbe a nie vždy skleróza znamená vozík a bezvládnosť. Teraz to má asi cca +/- 20% pacientov tak skončí takže to že jej kamarátka tak skončila neznamená že tak skončia všetci

Omen

Čo ti poradiť pri tejto vážnej diagnóze?!
Nežiaduce účinky, aj keď sú niektoré vážne (zníženie Le...), sú vždy menej nebezpečné ako alergická reakcia (začervenanie...).
Ak by si mala možnosť požičať si 1 tabletku a dať si ju otestovať, uľahčilo by ti to rozhodovanie.
Inak musíš si dávať VEĽKÝ pozor na lieky, suplementy, potraviny a tekutiny, aby nedošlo k interakcii.
Dávaj na seba veľký pozor! Želám ti veľa šťastia pri rozhodovaní! Nech sa rozhodneš správne, a tak, aby si si polepšila! Drž sa!

Zuzulik8

To myslis vazne ze rozmyslas odmietnut liek len kvoli zacervenaniu? To v akom povrchnom svete uz zijeme? Mama ma znamu ktora ma tuto diagnozu a liecbu akukolvek jej odmietli, lebo nesplnala vekovy limit. Neskor ten vekovy limit posunuli ale medzitym aj ona zostarla a zase sa tam nevosla. V priebehu par rokov skoncila leziaca bezvladna a rodina jej musela vymienat plienky. Pritom rozumovo bola na tom dobre, vsetko vnimala, dalo sa s nou normalne kecat. Tak si rozmysli ci chces zacervenala behat po vonku alebo biela lezat.

AyameSenpai

Omen áno Rebif je interferón. Viem je to individuálne ale s mojím šťastím... pri Rebife mi tiež povedali že tie nežiadúce účinky budem mať len zo začiatku kým si telo na to navykne už to sú 3 roky a pokiaľ si pred pichnutím nedám paralén tak mám tie vedľajšie účinky stále. Ale Tecfidera je x krát horšia ....

AyameSenpai

ahjaj viem čo mi hrozí...práve preto neviem na jednej strane by som dala na doktorku ale na druhej strane by som to začervenanie nezvládla a nie je nič na to aby to potlačilo tak že sa začervenanie neobjaví som už z toho zúfala... :( a Glatiramer acetát som neskúšala

Omen

Pokiaľ ten liek nevyskúšaš, nemôžeš vedieť ako budeš naň reagovať. Nemusíš mať žiadne nežiaduce účinky, môžeš mať aj také, ktoré nebudú popísané v letáku, ale aj alergickú reakciu. Čo sa týka liekov, je to čisto individuálna záležitosť.
Ak si mala niekedy alergickú reakciu na liek/y, príp. na zložku/y ktoré tento liek obsahuje, alergie na potraviny, konzervačné látky, farbivá, je potrebné lekárku informovať.
Čo sa týka toho začervenania, vtedy musíš okamžite kontaktovať lekárku. A to aj v prípade, že by si zacítila teplo, pálenie, svrbenie...
Každý liek má nežiaduce účinky, vyvoláva alergické reakcie u určitých osôb, a to isté platí aj pre suplementy.
Interferóny ti už pichali?

ahjaj

ťažké rozhodnutie
keď ho odmietneš, koleduješ si o vznik nových lézií, ktoré Ti trvale poškodia ďalšiu časť mozgu a ktovie ako sa toto poškodenie prejaví
ako je to s glatiramer acetátom v injekčnej forme? Skúšala si?

AyameSenpai

to ma tiež napadlo ale veľakrát sa stáva to že to nie je iba v tvári ale po celom tele. A ja mám veľmi bledú pokožku.