Ahojte chcela by som sa vás opýtať mám sklerózu multiplex a liečim sa na ňu 3 roky ale po poslednej magnetickej rezonancií mi našli 2 malinkaté nové lézie podľa doktorky. A opýtala sa ma či by som súhlasila so zmenou lieku. Ona ale sama ešte úplne nevedela a povedala že si to musí premyslieť či by mi navrhla zmenu samozrejme iba s mojím súhlasom. Rozmýšľa konkrétne o lieku Tecfidera. Dala mi tento názov lieku za čo som vďačná. Povedala mi že vedľajšie účinky lieku sú taká žalúdočná nevolnosť a mierne začervenanie v tvári. Tak som si o tomto lieku prečítala xy článkov(odborných), x fór a skúsenosti ktoré s tým ľudia mali a napísali tam že to nebolo len mierne začervenanie. A čítala som aj o iných vedľajších účinkoch. A ja naozaj rozmýšľam o tom že tento liek odmietnem. Mňa by tento liek psychicky dorazil. Ja by som nezniesla to začervenanie a som si istá že by som z domu nevyšla ani za nič. Chcem sa opýtať máte s Tecfiderou skúsenosti ? Odmietol ste niekto tú liečbu alebo poznáte niekoho. Na jednej strane viem že by som mala veriť doktorke ale na druhej strane neviem či mi to stojí za tie problémy. A tiež viem že je to individuálne. Viete mi dať niekto nejakú radu alebo niečo. Lebo ja už neviem čo mám robiť.
Skleróza multiplex odmietnutie lieku
Dia_camaja, Peri, Lbag ďakujem vám naozaj ste ma upokojili :-) v septembri idem na MRI a tam sa uvidí čo a ako. Potom keď pôjdem k doktorke tak jej poviem že súshlasím s tou Tecfiderou. Ja som mala strach z tých vedľajších účinkov keďže už to sú cca 4 roky čo sa liečim pomocou injekcií a fakt ma to už nebaví. A príde mi že mám pokožku čím ďalej tým viac citlivejšiu. :/ A od začiatku stále musím pred tým než si to pichnem užiť paralen lebo inak mám stále vedľajšie účinky také chrípkové stavy. :-( Dúfam že pri Tecfidere to nebude také :-/
Zinok a selen doplniť a dve vajička denne , Každý deň .
ahojte. Mám známeho s diagnózou SM už 23 rokov. Pri záchvate dostal lieky, odvtedy ich odmieta. Pracuje ako živnostník. Chodí samostatne, s tým, že niekedy potrebuje barly a na dlhšie vzdialenosti vozík. Tvrdošijne odmieta všetky chemikálie na SM s tým, že keby ich užíval, už by bol zahrabaný a pes by po ňom neštekal a takto opravuje všetko možné, je síce na úplnom invalidnom, ale aj pracovať zato vie.
Ahoj, Ja sa liecim na SM uz 4-rok stoho 3inj a po druhom ataku mi nasadili Tecfideru a som zatial spokojny. To zacervenanie nieje az take hrozne ono sa to nemusi prejavit na tvari, kludne i na rukach a nohach, ale to po mesiaci uz zmizne telo si zvikne a je dobre ich zajedat chlebom alebo buchtou nebudu take ucinky. Takze urcite oskusaj lebo je to lepsie ako si mas pichat inj a znich su horsie bolesti. A este ked tu citaju SM-kari chcem Vam poradit jeden prirodny liek mne dost pomohol je to tinktura z medvedieho cesnaku.
Ahoj :-) ja sa týmto liekom liečim na SM úplne od začiatku a už je to vyše roka. Zo začiatku som mala tieto začervenanie - ale prišlo najmä po jedle, cítila som nával horka, bola mi trochu zima paradoxne, začervenaná koža..trvalo to ale najviac hodinku, niekedy menej a bolo to zase preč :-) Možno že som aj jedla niečo nevhodné, dostala som k lieku aj papier s odporúčaným jedlom a jedlom, ktoré by som mala obmedziť - a týmto som sa popravde moc neriadila. Ale naozaj to nebolo nič hrozné, ak mi má liek reálne pomôcť. Trvalo to len spočiatku, potom si telo zvyklo. Je pravda, že občas sa tieto negatívne účinky vrátia, ale skôr v čase, kedy cítim malinké zhoršenie, keď nie som úplne v pohode atď. Na Sm sa liečim cca rok a pol, a od prvého prejavu sa na magnetickej neukázalo nič nové, či je to aj vďaka lieku neviem, ale tak zrejme nejaký vplyv na tú chorobu má. Držím palce :-)
Cauko, mne zistili SM v dec. Ale aj 2018, liecim sa od marca 2019 tecfiderou
Tie zacervenania a navaly trvali najviac 1 mesiac az 2
Teraz sa mi to objavi raz za 2 tyzdne
Ono to za pol h. Cele odzneje, zacne to usami, krkom, ramenami, rukami, chrbat, hrud,(take teplo citim) ale ako to pride, aj odide...teraz v lete je to viac viditelne, ked sa mi to stane, kedze je clovek menej obleceny
Ale vela ludi si to ani nevsimne, neboj
Jasne, ze u kazdeho to prebieha inak, ale opisujrm svoju skusenost
Vela stastia?
sm je hrôza ako pre koho. U koho sa v mozgu nenávratne poškodí niečo a výrazne mu to znižuje kvalitu života a ono sa to má prognosticky zhoršovať, tak to nie je nič príjemné, a že nemá depky, je jednoducho preto, lebo aj na nejaké trápenie či depky je unavený.
U mňa je to tak, ak vládzem vyžehliť, neviem navariť. Ak navarím, ostávam celý deň medzi 4 stenami. Fungovať dokážem len pár hodín. A už asi 2 týždne sa stav nemení. Zajtra sa na neurológii dozviem, ako ďalej, alebo čo sa dá ešte robiť. Včera som bola u rodičov a bol tam bratranec s malým synčekom. Zistila som, ako dobre a bezpečne sa cítim pri chôdzi, keď tlačím pred sebou kočík. Tak by to mohlo byť riešenie alebo pomôcka na problém s chôdzou.
Nie je to však riešenie na to, že nedokážem dlhšie ako 20 minút čítať, alebo pozerať film, a príde mi zle od žalúdka zo závratu.
Takisto nemám vyriešené to, že nezvládam domácnosť tak, akoby som si želala, vlastne ju zvládam na úkor môjho zdravia. Lebo keď urobím nejakú zmysluplnú domácu prácu, zvyšok času, keď sa už necítim dobre, len som... a neviem nič normálne robiť, ani ísť von.
Zuzulik8 zatial som ho nevyskúšala ale skúsim ho. Risknem to. A ono to začervenanie u niektorých býva po celom tele nie len tvár.
NIna232 nemusím si dať robiť testy bo nič z toho nemám. U mňa vznikla cez epilepsiu. Nestáva sa to často iba výnimočne že epilepsia je taký "predskokan" SM. No ja osobne sa mám v pláne liečiť zatiaľ liečbou ktorú uzná za vhodnú moja doktorka verím jej. Nie som na tom zatial tak zle aby som riskla niečo iné. Ale naozaj by ma zaujímalo ako sa teraz liečiš ?? Je možné že by si mi dala vedieť ako sa liečiš aký liek/liečbu užívaš ? :-) A ja viem že SM nie je taká hrôza ako o nej veľa ľudí hovorí aj keď je to individuálne.
Nina, som rada, že si sa tu objavila! : ) Keď som si prečítala tvoj príspevok, tak som si spomenula, že aj ja som zachytila tú informáciu o borelióze v súvislosti so SM. Kiež by jej to pomohlo.
pocuj autorka temy daj si spravit testy na boreliozu a testy na infekcne choroby ono skleroza vobec nemusi byt taka katastrofa ako ju opisuju u kazdeho vznikla z ineho dovodu preto u kazdeho prebieha inak . Je to infekcia v tele ktora sa nelieci imunosupresivami. Preto tieto drahe lieky nepomahaju a este sa kazdy tvari ako samaritan ze pozri kolko stoja a ako draho ta liecia. Ja sa liecim u jednej lekarky a neberiem uz tiez klasicku liecbu brala som rebif aj copaxone a lezie pribudali aj tak... teraz sa liecim uplne inak a je mi zatial najlepsie
