Ahojte chcela by som sa vás opýtať mám sklerózu multiplex a liečim sa na ňu 3 roky ale po poslednej magnetickej rezonancií mi našli 2 malinkaté nové lézie podľa doktorky. A opýtala sa ma či by som súhlasila so zmenou lieku. Ona ale sama ešte úplne nevedela a povedala že si to musí premyslieť či by mi navrhla zmenu samozrejme iba s mojím súhlasom. Rozmýšľa konkrétne o lieku Tecfidera. Dala mi tento názov lieku za čo som vďačná. Povedala mi že vedľajšie účinky lieku sú taká žalúdočná nevolnosť a mierne začervenanie v tvári. Tak som si o tomto lieku prečítala xy článkov(odborných), x fór a skúsenosti ktoré s tým ľudia mali a napísali tam že to nebolo len mierne začervenanie. A čítala som aj o iných vedľajších účinkoch. A ja naozaj rozmýšľam o tom že tento liek odmietnem. Mňa by tento liek psychicky dorazil. Ja by som nezniesla to začervenanie a som si istá že by som z domu nevyšla ani za nič. Chcem sa opýtať máte s Tecfiderou skúsenosti ? Odmietol ste niekto tú liečbu alebo poznáte niekoho. Na jednej strane viem že by som mala veriť doktorke ale na druhej strane neviem či mi to stojí za tie problémy. A tiež viem že je to individuálne. Viete mi dať niekto nejakú radu alebo niečo. Lebo ja už neviem čo mám robiť.
Skleróza multiplex odmietnutie lieku
ahojte, ja mám trochu podobný problém. Nechcem odmietnuť liečbu, iba diagnózu. Na mozgu mi našli 8 zápalových lézií hranične spĺňajúcich kritéria sm. Ostatné vyšetrenie sm nepotvrdili. Dozvedela som sa však, že ak sú už 3 zápalové lézie, vtedy to už sm je, a že oficiálne sa s diagnózou váha aj kvôli tomu, aby poisťovňa nemusela hradiť nákladnú liečbu, respektíve kvôli (ne)uznaniu invalidného dôchodku.
Tak teraz neviem, či sm mám alebo nemám, alebo či ostanem po záchvate z februára v stave, v akom sa nachádzam teraz. Ak mám sm, a stav sa mi má zhoršovať, nechcem to vedieť. Nechcem riešiť stále lekárov a môj zdravotný stav. Chcem sa tešiť zo života a mať radosť z toho, čo mi poskytuje, nie vyratovať handicapy. Chcem, aby mi všetci ohľadne zdravia dali pokoj a neriešili. Je to tak neskromné želanie? Prečo je racionálne riešenie tak veľmi na úkor toho, čo si človek naozaj želá?
Liek treba brat.
Zapper... akurat ste vyriesili za par minut vy sam nieco co titulovanym vedcom a lekarom trva roky. Podla mna ... pekna hlupost... a hl odveci. Podla vasej uvahy by sm mal mat kazdy. A toluen je rozpustadlo. Ked chcete byt mudri tak budte konkretny.
By ma zaujimalo preco mi komentar dalo az 3x...
No u kazdeho je to indivindi. Niekedy zcerveniem hned po jedle inokedy to trva niekolko hodin po jedle. Par razi sa mi stalo ze rano som sa najedla dala lieky a zacali ucinkovat podvecer. Ale inak naozaj sa nemas coho bat. Sice je to zcervenanie trochu neprijemne ze trochu svrbi je ti teplo citis ze ti lica horia ale ozaj do hodky je po tom. A radsej lieky ako si pichat. Doktor ma nechcel katovat injekciami tak zvolil toto a som spokojna. Radsej budem na dakej dobrej liecbe ako predcasne na vozicku.
No u kazdeho je to indivindi. Niekedy zcerveniem hned po jedle inokedy to trva niekolko hodin po jedle. Par razi sa mi stalo ze rano som sa najedla dala lieky a zacali ucinkovat podvecer. Ale inak naozaj sa nemas coho bat. Sice je to zcervenanie trochu neprijemne ze trochu svrbi je ti teplo citis ze ti lica horia ale ozaj do hodky je po tom. A radsej lieky ako si pichat. Doktor ma nechcel katovat injekciami tak zvolil toto a som spokojna. Radsej budem na dakej dobrej liecbe ako predcasne na vozicku.
No u kazdeho je to indivindi. Niekedy zcerveniem hned po jedle inokedy to trva niekolko hodin po jedle. Par razi sa mi stalo ze rano som sa najedla dala lieky a zacali ucinkovat podvecer. Ale inak naozaj sa nemas coho bat. Sice je to zcervenanie trochu neprijemne ze trochu svrbi je ti teplo citis ze ti lica horia ale ozaj do hodky je po tom. A radsej lieky ako si pichat. Doktor ma nechcel katovat injekciami tak zvolil toto a som spokojna. Radsej budem na dakej dobrej liecbe ako predcasne na vozicku.
Hmm, celá téma o nežiaducich účinkoch.
Liek, ktorý stojí cca 900€ a ktorý očividne nepomáha, vidím len ako biznis.
To sa nikto nezamýšľal nad príčinou, ale rieši sa už iba dôsledok SM?
Čo tak fakt, že je mozog alebo miecha napadnutá shigellou, nocardiou /toxické vylučky/?
Čo tak fakt, že prijímame aj potravou rozpúšťadlá toluen či xylen /orná pôda patogénov/?
Čo tak fakt, že máme v tele ťažké kovy, napr. ortuť zo zubnej plomby /ortuť je často znečistená toxickejšim thaliom/?
Neverím, že neexistuje dr., povedzme, ktorý by šiel aj pri SM touto cestou.
DankaSy7 nakoniec mi volala doktorka ako som sa rozhodla že ona čakala na mňa a ja zase na ňu :D ale poprosila som ju o ďalšie MRI v septembri a začiatkom októbra kontrola a že potom sa už rozhodnem. Tie injekcie ma už nebavia príde mi že mám čím ďalej citlivejšiu pokožku :/ tak som sa rozhodla že na tecfideru prejdem. A budem dúfať že tie vedľajšie účinky nebudú až taká hrôza. :) a mimochodom ako to užívaš ? ráno a večer ale aký je medzitým časový rozdiel cca 12 hod ? alebo nejako inak ? A to začervenanie nastúpi hneď po užití lieku ?
Ahoj. Robis z toho obrovsku vedu. Ja som od zaciatku na tecfidere a je v pohode. Ano niekedy sa zacervenam ale do hodinky pol hodinky je to cervenanie prec a nemam to furt mozno tak raz za dva tyzdne max dva krat. Nastupna liecba tiez bola ok. Polovicne davky potom sa preslo na silnejsie. Proste som zcervenala trocha ma svrbelo vsetko a vsio. Som na tecfidere uz 3 rok pretoze je to ta naj varianta ktora moze byt. Ziadne psychicke problemy z toho nemam ani stym problemy nie su predsa nie som male decko ze by mi mala vadit taka banalita ako je zacervenanie... sice je tento post stary ale nedalo mi to nereagovat. A poviem ti to co povedal mne dokotor. Ked chces nieco vediet ohladom sm pytaj sa svojho neurologa alebo citaj len take clanky ktore pise neurolog. Cokolvek ine ta zbytocne vystrasi a su to nezmysli ;) . U kazdeho sa sm inak prejavuje postupuje takze tvoj dokotr vie najlepsie co je pre teba naj. Pekny den.
