Spina bifida - vrodený rázštep chrbtice

Spina bifida zdravim vsetkych mam problem z razstepom ako rocneho ma operovali a uzavreli miechovy kanal pocuraval som sa a nedrzal stolicu tak do 7 rokov potom sa to ukludnilo stolicu od vtedy drzim ale slaba inkontinencia mocu a nocne pomocovanie zostalo do 15 mozno chodil som do normalnej skoly behal som cvicil som aj dve spartakiady skoro ma vzali na vojnu po dvaciatke zacali caste zapaly mechura urolog dal biseptol vysledok po 2 tyzdnoch ok po mesiaci znova zapal a znova .... Poslali ma na URO. do Ke naTerasu vravim mam Uro problemy lebo spina bifida . Doktor: mate deti ? Mam . To mate stastie dobre preliecime ak sa zopakuju presetrime .Zazrakom ustali 10 rokov bol aky taky klud ale vzdy sa to nikedy vratilo u mojho URO (pozdravujem zmenil som ho) som bol pravidelne aspon dvakrat do roka nikdy mi neurloga neodporucil az som sa vybral sam na slepo do Martina pred tromi rokmi mal som 46r konecne niekto ma poslal(poprvy krat od operacie ked som mal rok!!!!) do Neurologa urobili mi MR v popise napisane miecha natiahnuta kdesi dole p ri S2 a prichytena na zhrubnute filum terminale (dosledkom rozstepu nebolo v popise) okrem URO som zacal mat bolesti v chrbtici Neurolog : no na operaciu to nieje cvicit dame injekcie a cvicit to je zaklad. Zacal som sa cievkovat medzi casom zapaly uz nemam zacali ma boliet a padat chodidla som slaby kracam ako bocian znova som bol na MR stav nezmeneny nieje tam nic okrem tej prilepenej a natiahnutej miechy dvaja neurchirurgovia tam nevidia dovod na operaciu zacinam mat znova problemy zo stolicou a crevami Gastrolog ze Syndrom drazdiveho creva a hemeroidy ???deformuju sa mi chodidla pri najmensich prstoch .Pocit palenia od kolien dolu a v krizoch s prechodom ku konecniku v zavislosti od zatazenia fyzickeho neurolog sa pyta ci mi dali uz invalidny DDD ! Na internete vravia Tethered spinal cord syndrome mam vsetky symptomy kazdy na to MR pozera je to v popise a ci invalidny?? pokakam sa naozaj pomoze mi niekto ???

Spina bifida zdravim vsetkych mam problem z razstepom ako rocneho ma operovali a uzavreli miechovy kanal pocuraval som sa a nedrzal stolicu tak do 7 rokov potom sa to ukludnilo stolicu od vtedy drzim ale slaba inkontinencia mocu a nocne pomocovanie zostalo do 15 mozno chodil som do normalnej skoly behal som cvicil som aj dve spartakiady skoro ma vzali na vojnu po dvaciatke zacali caste zapaly mechura urolog dal biseptol vysledok po 2 tyzdnoch ok po mesiaci znova zapal a znova .... Poslali ma na URO. do Ke naTerasu vravim mam Uro problemy lebo spina bifida . Doktor: mate deti ? Mam . To mate stastie dobre preliecime ak sa zopakuju presetrime .Zazrakom ustali 10 rokov bol aky taky klud ale vzdy sa to nikedy vratilo u mojho URO (pozdravujem zmenil som ho) som bol pravidelne aspon dvakrat do roka nikdy mi neurloga neodporucil az som sa vybral sam na slepo do Martina pred tromi rokmi mal som 46r konecne niekto ma poslal(poprvy krat od operacie ked som mal rok!!!!) do Neurologa urobili mi MR v popise napisane miecha natiahnuta kdesi dole p ri S2 a prichytena na zhrubnute filum terminale (dosledkom rozstepu nebolo v popise) okrem URO som zacal mat bolesti v chrbtici Neurolog : no na operaciu to nieje cvicit dame injekcie a cvicit to je zaklad. Zacal som sa cievkovat medzi casom zapaly uz nemam zacali ma boliet a padat chodidla som slaby kracam ako bocian znova som bol na MR stav nezmeneny nieje tam nic okrem tej prilepenej a natiahnutej miechy dvaja neurchirurgovia tam nevidia dovod na operaciu zacinam mat znova problemy zo stolicou a crevami Gastrolog ze Syndrom drazdiveho creva a hemeroidy ???deformuju sa mi chodidla pri najmensich prstoch .Pocit palenia od kolien dolu a v krizoch s prechodom ku konecniku v zavislosti od zatazenia fyzickeho neurolog sa pyta ci mi dali uz invalidny DDD ! Na internete vravia Tethered spinal cord syndrome mam vsetky symptomy kazdy na to MR pozera je to v popise a ci invalidny?? pokakam sa naozaj pomoze mi niekto ???

Ahoj,
mam 25 rokov a len pred pár mesiacov mi zistili raztep chrbtice... Aktívne som športoval od malička dvojfazove tréningy bolesti som mával no vždy mi bolo povedané rýchlo som vyrástol a posobne... Rád by som sa spýtal ci je tu niekto kto ma s touto vrodenou vadou nejaké skúsenosti.. Ide o to ze posledný rok mam neskutočne bolesti ledva chodím koľko krát si musím nohu posunúť keď ležím... Sú dni kedy sa to dá no často sa opakujú tie horšie... Mam toho dosť už aj po psychickej stránke doktorka povedala športovať športovať nepripúšťat si to no keď naozaj aj obicajna chôdza mi robí problémy často.. Čoraz častejšie sa mi stáva i to ze pri normálne chôdze sa mi noha podlomi.. Proste celé zle...

Dobrý deň, mám v rodine takú to diagnózu plus hydcefalus je cievkovana a moja otázka znie: je nejaká poloha na to aby tento úkon bol bezproblémový? Ak niekto viete poradiť budem rada nakoľko sa s týmto trápim pomerne často.

Je možné tehotenstvo pri tejto vrodenej chybe? Mám ráštep na dolnej časti chrbtice, máte s tým niekto skúsenosť? díky.

Možno to niekomu pomôže.
Mám 58 rokov a narodil som sa s najťažšou formou rozštepu chrbtice meningomyelokélou. Žiť sa s tým nedalo a tak ma operovali keď som mal 10 týždňov. Písal sa rok 1956. Výsledok - dnes mám 58 rokov, chodím bez pomôcok, vyštudoval som, pracujem.
Že to nebola prechádzka rajskou záhradou asi nemusím nikomu vysvetľovať. Postupne som absolvoval 3 korekčné ortopedické operácie, operáciu trakčnej miechy (prirastený koniec miechy v mieste rozštepu) a nakoniec korekčné operácie sfinkterov (atrofácia močového mechúra a urobenie nového zo žalúdka). Keď to takto napíšem tak bŕŕ... Posledných 20 rokov sa môžem vymočiť len pomocou urologickej cievky. Ale. Som ženatý, mám dve krásne zdravé deti, ktoré už sú dospelé. Takže neviem. Vždy som si hovoril, že najhoršia smrť je z oplašenia. Podarilo sa mi, aspoň si to myslím, prijať to, čo sa mi pritrafilo. Nikdy som nikoho z toho neobviňoval (veď koho aj) a išiel som životom ako to išlo. Aj keď mám problémy a nie len z tejto diagnózy, veď silní sme len do určitej miery, tak vždy, keď som padal na hubu, tak som sa snažil postaviť a ísť ďalej. Pravda je že dnes už mám ten pocit, že nevládzem. Ale pre všetkých rodičov, ktorí majú deti s touto diagnózou - preboha správajte sa k nim ako ku zdravým. V živote im to len pomôže. A keď náhodou dôjdete na to že túto diagnózu máte, musí to byť tá najľahšia forma inak by na to došli hneď, tak platí to, čo som už povedal - najhoršia smrť je z oplašenia niet horšieho ako sa začať ľutovať.
Ahojte

xfcp

www.sbah.sk

Pozdravujem všetkých konverzujucich. Určite je pravda že každé ochorenie je naročne aj psychicky ale i ked pri spina bifida aperta su bolesti chrbite niekedy velmi veľké no poviem Vam že otvorený je o dosť horši. Ale všetci hlavu hore. Da sa s tým žiť i ked rovnako ako pri pomerne zdravom človeku, nikdy nevieme do kedy. A je to skutočne ťažké, Ale dá sa. Viem to z vlastnej skusenosti. držte sa

u mna tiež náhodne zistená na rtg spina bifida či može sposobovať časté nutkanie na močenie s vymočením malého množstva moča a ako to možno liečiť poradte
Ďakujem