Systémový lupus erythematosus (SLE)

Ozaj, aby som Vas nepoplietla, Echelon a Helta su tie iste osoby, len teraz som sa uz zaregistrovala :-)

Ahojte,
v prvom rade by som chcela povedat Zani, ze celkom urcite sa aj s lupusom da babatko donosit. Len to musi byt podchytene. Lupus je pre tehotenstvo nebezpecny najma kvoli zvysenej koagulacii a samotne tehotenstvo je stav hyperkoagulacny. Preto sa v placente mozu vytvorit tromby, ktore mozu sposobit, ze sa dietatku nedostane dost vyzivy. :-( Toto viem, pretoze u mna je podozrenie, ze sa mi stalo to iste, aj ked moje dva aborty boli podstatne vcasnejsie. Ak teda mas lupus a chces otehotniet, utekaj za hematologom, pred tehotenstvom treba brat anopyrin a od asi 6. tyzdna sa zacina pichat nizkomolekularny heparin. Postupne sa zvysuju davky. Picha si ho aj jedna moja tehotna kamaratka, kvoli inej hyperkoagulacnej poruche a vraj je to pohoda, da sa to zniest. Sama ma dve deti, ale chceli tretie. Nema sice lupus, ale aj tak: som si ista, ze sa to da, tak sa nevzdavaj, urcite o to bojuj!!!
Mne prisli dalsie (opat neurcite) vysledky z hematologie. Jeden hranicny test, ale sety na lupus stale nemaju. Budu mat v polovici novembra, tak mi prosim drzte palce. Stale nemam ziadne priznaky, tak pevne verim, ze sa tejto chorobe vyhnem..

Ahojte všetci priatelia. Tak my sme z okr. Bardejov. Kamilka včera prišla z nemocnice po 2. dávke Endoxanu( infúzia) a zvládla to výborne. Keďže má zvýšený pulz, tak jej pridali jeden liek, a ešte nám odporučili brať Calcium, aby sa jej neodvápňovali kosti.Uvidíme ako do školy či už pôjde alebo ešte nie. Takže o mesiac opäť kontrola a infúzia a dúfame , že sa to bude pomaly stabilizovať. Pekný víkend. Rudo a Kamilka. :-))

prajem dobré ránko... pekný piatok pred nami a čaká ma sťahovanie sa do domčeka,tak sa tešákujem... inak ja som z Martina,bola som v stredu na imune a nič... ani lepšie ani horšie,takže mne to vyhovuje... stačí ak sa to takto aspoň drží... majte pekný deň

ahoj, "vitam" dominiku a novych diskutujucich, nemam cas napisat teraz viac, snad nabuduce, dnes som bola na kontrole a vysledky sa mi mierne zleplsuju, takze pozitivne spravy, som doma, beriem endoxan a medrol plus inych cca 8 liekov, cakam na reumatologa a na pozvanie do piestan a na endokrinologa. inak som z bratislavy a aby som odpovedala na otazku co tu padla. vela prijemnych sprav a dalsich znivani davok liekov vam prajem, vela slniecka v kazdodennom zivote, musime si ho tam najst, ono tam je. d.

Ahojte všetci.Rudo,Dominika mala zo začiatku tiež velkú dávku prednisonu a po utorkovej kontrole v MT jej znižila dr. na 10.-15.mg obdeň.Ľadvinky boli tiež v zlom stave,ale upravilo sa to.Jej teraz kolíše počet trombocitov v krvnom obraze.Ale ja si myslím že to bude v pohode.Držím pacle aj Kamilke a ostatným.Viem,že je to ťažké a hlavne,keď ide o dieťa.Zaujíma ma odkadial všetci "lupusáci"pochádzate.My sme zo Žiliny.Prajem krásny deň.

ahojte... Rudo stále je to vysoká dávka prednizonu,ale postupne s ním pôjde dole... vieš,lupus si nevyberá,ktorý orgán postihne... tiež sa mi ťažšie dýcha,ale zvykla som si na to... viem,že to iné už nebude a preto sa snažím s tým žiť... tak sa držte

Ahoj Maťa a spol. Tak Kamilka je už po infúzii Endoxanu a dnes jej budú ešte monitorovať tlak a zajtra sme doma. Ináč ešte podľa výsledkov biopsie obličiek jej stanovili poškodenie na stup. III.-IV. takže nič moc. Takže ozvem sa v piatok. Pekný deň a teším sa na nového "pacienta" do našej diskusie. Rudo a Kamilka. :-)

dobré ránko.... no tak som sa dlho neozývala,mám starosti, ale našťastie príjemné... kúpili sme si domček a tak trocha na ňom pracujeme a budeme sa sťahovať... tak som rada Rudko, že sú tie výsledky ok, ja som začínala na 90 mg prednisonu a teraz mám 15 mg ,takže to pomaly znižujú... nebojte,všetko sa dá prekonať... majte pekný deň...

Ahoj administrátor Andrej. Som rád že ste si aj nás všimli, na rozdiel od "sexuálnych" problémov niektorých chatujúcich ,my riešime závažný "problém" ochorenia SLE v tomto fóre. Ahoj DANAD( boris?). Som veľmi veľmi rád , že sa niekto ozval s ochorením SLE u detí. Takže nie sme sami s ochorením v detskom veku. Vôbec ma to neteší ale aspoň si možem porovnať úspechy liečby u detí.Maťka je náš starý optimista a to ma veľmi povzbudzuje!!!!!! Ďakujem!!! Včera sme boli na kontrole v KE , výsledky Kamilke sa fantasticky zlepšili, má upravenú liečbu Prednisonu( 50mg denne) ,uvidíme čo bude ďalej. Ostala v nemocnici na 2.infúziu Endoxanu. V štvrtok idem po ňu. Takže sa všetci držte a pekný deň. Rudo a Kamilka. :-)