Systémový lupus erythematosus (SLE)

ahojte.... Aďka neviem Ti povedať,či v zahraničí existuje niečo lepšie,alebo lepšie povedané bez vedľajších účinkov,ale myslím si,že lieky na takéto choroby majú všetky veľa nežiadúcich účinkov... napr: equoral-zvyšuje krvný tlak a spôsobuje nadmerné ochlpenie, prednizon-zavodňuje organizmus, vyvoláva depresívne stavy,... vieš,to je rôzne... moja doktorka si myslí,že ja diétujem,lebo pri 15 mg by mal byť človek taký pri sebe a ja som chudá ako kostra... záleží to od génov ak máš nábeh na pribratie,tak Ti nepomôže nič... joooj ale nezabudnem na pocit,ked som mala vysoké dávky, ja som tak rada "žrala", to bolo super.... ja som nič iné nepotrebovala,len jedlo... majte pekný deň a aj víkend, pa pa

Maťka, to naozaj - ani v zahraničí - neexistuje liek, ktorý by nemal také vážne vedľajšie účinky ako ten prednizol?

Tento víkend sme sadili stromčeky. Teda - sadili - moji chlani sadili, ja som viac sedela na vreci s kompostom :-)
Je to veľmi zlý pocit, keď človek nevládze.

dobré ránko... no ja "frajerka",keďže som si nepripúšťala "nejaký lupus"... tak som sa pred 2 rokmi na chalupe chytila všeličoho... robila som si jazierko,skalku,robila som krompáčom,behala s fúrikom a to celý deň na slnku,môj nebohý svokor hovorieval,moja zlatá som rád,že Ťa robota baví,ale si chorá a daj na seba pozor! nič som si z toho nerobila,ale za týždeň som zostala na posteli,ja som nemohla ani len oči otvoriť,pretože som sa úplne spálila a kĺby ma boleli a myslela som si,že je to moja posledná hodina... takže odvtedy to s tým slnkom nepreháňam... klasika,že po meste a tak prejdem,ale cítim hneď únavu... čo sa týka prednisonu,viaže vodu a preto priberáme... to nie je tuk,ale zavodnený organizmus,ktorý postupným znižovaním ustúpi z tela... preto sa v lete aj nedmerne človek potí, pretože sa tá voda z tela musí niekde vypariť...majte pekný deň, pa pa

Ahojte a krásny deň.Dovolenku minulý rok sme vyriešili Tatrami v septembri.Tento rok nám dr.povolila more,ale pod slnečníkom.Ale nakoniec sa nič nekonalo,Domke klesla hodnota krvných doštičiek a ocitli sme sa v nemocnici.Odoberali jej kostnú dreň.Ale ak budu dovolenky,tak len v horách,alebo pod slnečníkom a s faktorom číslo 40.Leto pre lupusákom nieje moc vhodne ročné obdobie.Domka sa dosť potí a hlavne v lete.Ako je to s vami?Je to vraj s prednisonu.Majte sa krásne.

veľmi dobrá otázka od lesanky. Manželka je na materskej tekže nemáme problém, ale nie sú nadšení keď s ňou chodím na vyšetrenia. Ináč sme sa opaľovali celé leto veselo, lebo sme nevedeli, že má SLE a teraz už len pod slnečníkom. Rudo a kamilka. :-)))

Ahojte,
chcem sa opýtať hlavne vás čo máte deti, ako to riešite s dovolenkou? Mne reumatologička povedala, že k moru a na slnko nesmiem. Bude mi to chýbať, ale vydržím bez toho. Lenže môj syn je alergik a jemu
more a slnko veľmi pomáha.
Absolvujete dovolenky s rodinou pod slnečníkom a s klobúkom na hlave, alebo?
Ďakujem za odpoveď.

Ahojte kamoši.Viem,že s touto chorobou sa človek musí naučiť žiť.Chce to len čas a veľa optimizmu.Dominika je síce ešte malá,aby pochopila že bude po celý život odkázaná na lieky a pomoc lekárov,ale zatiaľ to zvláda obdivuhodne.Už dokonca nňa kontroluje,či som sa neprerátala pri dávkovaní liekov.Ale klamala by som,keby som povedala že mi to nieje ľúto.A hlavne vtedy keď chce ísť medzi deti,blbnuť s nimi a ja ju musím stále napomínať,aby sa krotila,lebo potom ju bolia nožičky a vždy je spotená ako myš.Ostatné mamičky si možno myslia že som prehnato ustráchaná,ale keby si zažili to čo ja s Dominikou za posledne 4 roky,tak by pochopili.A preto som rada,že som našla vas s rovnakým osudom a možem poklebetiť.Prajem vám krásny zvyšok dňa.Ahojte

no vidíš moja,Ty sa len drž medzi nami,aby si náhodou nechytila nejaké negatívne stavy... ale jasnačka,že mi niekedy príde aj ľúto,ale aj tak s tým nič neurobím... tak sa radšej netrápim...

Maťka, máš obdivuhodnú vitalitu. Priam nákazlivú.
Keď sa potvrdila táto diagnóza u mňa, aj som si porevala.
Odkedy som medzi Vami, hneď mi je lepšie. A myslím to vážne.