...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
ahojte, veľmi Vás všetkých zdravím... čo máte nové??? ja som na tento rok dokončila kontroly a čaká ma to až na budúci rok... fajn, aspoň sa môžem venovať iným veciam... mám sa fajn, naháňam darčeky,recepty a tak... celkom príjemné starosti... Rudo ako sa drží fešanda Kamilka?... majte pekný deň
Pozdravujeme všetkých priateľov.Lesanka,Dominike tiež na začiatku trochu padali vlásky,ale teraz je to už OK.Môžem povedať,že jej aj zhustli a stále rastú nové.Je to aj tým Prednisonom,lebo po 1,5 roku,čo ho užíva,po koro celom tele má maličké chlpky.A to že štutuješ každý leták je normálne.Ja som to tiež robievala,lebo som mala strach dávať Nike toľko liekov.Ale teraz už lekárke plne dôverujem a viem,že by jej nič zlé nepredpísala.Nepoddávaj sa veľa strpenia.Želám krásny deň.
Ahoj Rudo a Kamilka,
to je výborné, že sa Kamilke tak polepšili výsledky.
Môžeš napísať, čo je to ten Endoxan?
Čo sa týka tých vlasov - dorástli, alebo ostali riedke? Mne už presvitá pokožka a je mi to veľmi nepríjemné.Aj ste na to konkrétne niečo brali?
Maťka,
ja viem, ale som ešte stále vo fáze, keď hľadám, zisťujem a chcem vedieť čo najviac informácií.
Ahojte priatelia. Tak Kamilka má za sebou úspešne 3.infúziu s Endoxanom ( bez komplikácií) a podľa laborator. výsledkov má normálny krvný obraz ( len trochu zvýšené leukocyty) a pečeňové testy, cíti sa normálne aj moč je takmer v poriadku , až sa nám to všetko zdá NENORMÁLNE, že za taký krátky čas došlo tak k výraznému zlepšeniu. Všetko však pripisujem perfektne nastavenej liečbe v Košiciach a sebadisciplíne našej Kamilky. Takže všetkým držíme pri liečbe palce a nech sa aj Vám darí. O mesiac ideme opäť na kontrolu a ďalšiu infúziu takže uvidíme čo sa v tom jej tele deje ďalej. "Lesanke" - Kamilke vypadáveli zo začiatku tiež vlásky , ale teraz je to už O.K. Pekný deň a držte sa :-)
dobré ránko... všetkých Vás zdravím... Helta som rada,že Ťa obišiel lupus,veľa šťastia... Aďka injekcie kôli trhaniu zuba,mala som trombózu a tak beriem liek na riedenie krvi,ale pri trhaní zuba sa musí zahustiť,aby som nevykrvácala...asi som divná,ale nie je to vôbec nepríjemné,ale musím si to sama... tak Ťa inak vítam u nás prednizónových a PROSÍM ŤA... nikdy nerob takú vec,že si budeš podrobne študovať letáky... môžeš mať z toho zbytočnú traumu... nechaj všetko na lekárov,oni vedia prečo Ti dali ten či onen liek... neublížia Ti!!! daj si poradiť... tie lieky normálne len zjedz,medzi rečou a vôbec nerozmýšľaj na čo to je... ok??? tak majte pekný deň
Ahojte,
už dávnejšie sa vás chcem opýtať - má niekto z vás kožné prejavy, konkrétne suchú kožu vo zvukovode a červené fľaky na tvári? Môžete mi napísať, čo používate.
Tiež ma zaujíma, či niekomu z vás vypadávajú vlasy, či to po nasadení liečby ustúpilo, prípadne čo vám pomohlo.
Ďakujem za ochotupodeliť sa o vlastné skúsenosti.
Helta tešíme sa s tebou a želáme veľa šťastia,aby sa Ti splnilo počom túžiš.
