Systémový lupus erythematosus (SLE)

Príspevok v téme: Systémový lupus erythematosus (SLE)
maťa

...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.

------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".

Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....

toma

matka,mojich synov, ked boli mali, velmi casto ich boleli usi. Najviac sa mi osvedcilo toto: z gazy -obvazu si odstrihnes dva pruzky, zoberies biely alkohol, najlepsia je slivovica, das trosku do hrnceka a zohrejes. Namocis pruzky a poriadne napchas do usi. Pozor, aby to nebolo prilis horuce, aby si si nepopalila uska.Zopakovat, ked to vyschne, alebo podla potreby. Chalanom to vzdy zabralo.Zapal stredneho ucha to nevyliecilo, ale zmiernilo bolest.

maťka

ahojte všetci... fajn Aďka, že skúmaš rôzne možnosti, ako by sme to leto preťapkali... nemám extra super správy... "chytila" som zápal str. ucha... bolesť ako hej,ale poviem Vám,ešte som to nemala nikdy, takže už viem aké je mať zápal a bolesť ucha... aké by to bolo,keby som nevyskúšala aj tie bočné choroby?... už som ale lepšie mám nejaké ATB a hádam to prejde,lekárka hovorí,že sa to pekne hojí, nebolí,tak mne to stačí... majte pekný deň , pozdravujem všetkých

lesanka

Dobrý deň priatelia,
dnes som telefonovala s p. dr z firmy Spirig, ktorá distribuuje na Slovensku o.i. Daylong. V súlade s novými pravidlami značenia OF, ktoré už nebude číselné, ale slovné a tiež s novými pravidlami v kategórii týchto výrobkov začnú čoskoro predávať Daylong Aktinica - s veľmi vysokou ochranou (čo je podľa nových pravidiel tá najvyššia) Firma robí všetko pre to, aby tento prípravok dostal štatút zdravotnej pomôcky. Čo by znamenalo, že by sme ho pri našej diagnóze dostali na lek. predpis. resp aspoň by bol čiastočne hradený poisťovňou.
Zatiaľ je to len na revíznom lekárovi tej ktorej poisťovne, ktorý má právomoc prisúdiť úhradu.
Prajem všetkým príjemný deň.

rudolf

Dobré ránko. Všetkých pozdravujeme a tešime sa z Vašich aj tých najmenších úspechov v liečbe. Všetci máte pravdu ohľadom liečby LUPUSU. Je to absolútne nevyspitateľné!!!! Jeden mesiac resp. týždeň je to O.K. a potom sa to všetko mení. Aj Kamilke poklesol hemoglobín a červené krvinky, teraz je v nemocnici na poslednú infúziu Endoxanu a potom uvidíme čo bude s ďalšou liečbou. Pani profesorka nám však naznačila, že ju bude chcieť vidieť na kontrolu každý mesiac, takže sa veľmi "tešíme". Dúfam však ,že jej to v liečbe pomôže pretože si myslím že ju v Košiciach dobre stabilizovali a teraz už len dávať pozor na veci , ktoré by jej mohli eventuálne poškodiť. Cíti sa trošku unavená ,ale je to asi spôsobené tou miernou anémiou. Pozdravujeme všetkých priateľov(hlavne naše optimistické slniečko Maťku), ktorá nás všetkých drží v dobrej nálade a pozdravujem aj všetkých NEPRAJNÍKOV tohto fóra nech si uvedomujú, že nikdy nikto nevie čo sa môže v živote udiať. Takže pekný deň . Kamilka a Rudo :-)

lesanka

Ahoj Maťka,
myslela som na Teba - takže zábava bola skvelá? Možno je pre nás ten pocit šťastia a spokojnosti lepší, ako všetky Prednisony na svete :-)
Včera bolo tak krásne, neodolala som- natretá OF 50 a s veľkým klobúkom-s
priateľmi sme si urobili piknik pri jazere.
Prajem príjemný a úspešný týždeň všetkým :-)

maťka

dobré ránko...všetkých pozdravujem a chválim sa,lebo na plese sme vydržali do rána 04,30 hod... ráno mi nič nebolo,neboleli kĺby... tak super... ako sa Vám darí? majte pekný deň

kaťa1

Dobrý večer prajem,Vám všetkým "zdravým" a vyprosujem zdravíčko tej Brunuške.Musí sa velice nudiť,ale bohužiaľ jej alebo jeho problémy však nevyrieši reumatológ.Mňa osobne môže vytočiť len inteligent,čo nebude jej prípad,akurát,že si ničím prst a myš kým sa preklikám cez jej blbosti. Toľko k tejto téme.Ináč sa mám fajn.Dnes sme mali krásny slnečný deň,boli sme sa s rodinkou prejsť,pohádzať kamienky do vodičky,pohojdať sa a tak.Teraz som sadla za počítač a idem trošku popracovať,ale najprv som nakukla sem.Poslala som si žiadosť do Piešťan na vyšetrenie,som zvedavá kedy ma objednajú a ako to dopadne.Tak zatiaľ čaute

Andrej

Lesanka,
vytvorime fora pre uzavrete skupiny... len potrebujeme cas. Hodne casu. :) Nie je to take jednoduche.. a kolega Mirec ma toho az,az. :(
PS: co sa tyka chytania hlupakov... tak to by sme mohli zamestnat aj 10 admnistratorov a aj tak by sme nemali sancu.

lesanka

Andrej, prosím,
nedá sa zablokovaním IP adresy zamedziť prístup hlupákom, ktorí zjavne nechápu zmysel nášho fóra. Resp. urobiť prístup len pre registrovaných prispievateľov?
Ďakujem.

maťka

áno Aďka tak je to to,čom si myslela... pila to moja svokra,ale nič nejak nepozorovala... neskôr jej ale bolo zle od žalúdka,lebo to je príliš sladké a ona nič nesladí... inak Wobenzym som brala minulý rok... je to dosť drahá záležitosť,ale nič extra to somnou neurobilo... denne 6 tabliet a čím viac denne,tým by to malo mať údajne lepší účinok... pri našom"zvieratku" je to ťažké... tu Ti stále budú nejaké hodnoty lietať,behať hore dole... ja som kedysi mala trombocyty ledva 40 000... a malo byť cca.140 000-400 000 (neviem presne)... potom sa to časom upravilo... potom pľúca,potom kĺby... to je ťažko... ja som už tiež kadečo skúšala,ale dnes už viem,že na lupus pomôže iba zdravý optimizmus... tak nech ho máme všetci dostatok a potom sa to snáď všetko trošku polepší... inak toto počasie je "cool" čo sa týka našich kĺbov... majte sa... pekný weekend