...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
" Keď ustane náhlenie a zhon, nech pokoj prinesie VÁM polnočný zvon,
nech Betlehemská hviezda, ktorá na nebi žiari,
šťastné a veselé VIANOCE vo Vašej rodine vyčarí."
zvedaveslniecko.sk
" Keď ustane náhlenie a zhon, nech pokoj prinesie VÁM polnočný zvon,
nech Betlehemská hviezda, ktorá na nebi žiari,
šťastné a veselé VIANOCE vo Vašej rodine vyčarí."
zvedaveslniecko.sk
nikushka-dakujem,si zlata..napisem ti,ked bude len troska viac casu,isto ako sama vies ho nie je moc pri takom malom dietati:)ja som nedostala lupus po malom,moj lekar mi ho zistil davnejsie,len boli tam nejake veci ktore o nom az tak stopercentne nehovorili,krvne vysledky,ziadny organ som nemala napadnuty atd..mozno sa prebudil naozaj tym stresom,zatazou okolo starostlivosti o mojho drobca..velmi sa tesim na nase spolocne pisanie,zatial ahoj:))a este raz dakujem vam vsetkym,ak nas bude viac a budeme sa navzajom podporovat myslim ze nam to vsetkym pojde lahsie:)))
marcia-ak chces napis mi mail...som na tom podobne ako ty-tiez som ochorela na lupus po narodeni synceka...mozme sa navzajom podporit:)
dakujem vam,ste tu zlati..Rudolf ja viem,psychika je dolezita,musim sa pozbierat,mam horsie aj lepsie dni,budem sa snazit..A ty Agatka,napisem ti,zhanala som info aj na nete ale akosi sa z toho neviem vysomarit,mozno mi poradis:)chcem zdolat, tu chorobu,viem ze sa neda uplne vyliecit ale chcem ju dostat pod kontrolu,mam pre koho,mam krasneho rocneho syna a neskutocne ho lubim..
ahoj, do mailove adresy se mi zatoulala tečka, tak bez ní :o).
adresa
lupusinky@centrum.cz
ahoj Agata
ahoj, tady Agata, všichni, kdo mě chcete kontaktovat, napište na
lupusinky.@centrum.cz
Odpovím všem, mám letité zkušenosti s SLE, měla jsem i nefritidu, a speciálně pro Marciu!!- myšlenky na smrt jsem taky měla, je to u aktivace lupusu obvyklé, napište mi, můžu vám pomoct, jak to překonat, co dělat, co přečíst...a tak, nic není straceno!!!
Mějte se všichni a napište, budu se těšit. A MOC krásné Vánoce!!!!
agatulen to vianocne prianie je krasne :-)
tuto temu som zatial necitala celu, len tak trochu som pozrela, ja ani nemam SLE ale trochu inu reumaticku diagnozu Sjs (Sjogrenov syndrom), ale tak liecba je v niecom podobna, pozerala som aj stranku Lupusinky.cz a dakde som tu videla ze to je Vasa stranka Agata? Zaujimave to je a funguje tam este chat, da sa tam klast otazky ci skor fungujete na tomto fore?
teraz inak je aj nova stranka www.systemovylupus.sk kde sa daju klast otazky aj lekarovi
Ahojte,mam lupus,doteraz vraj spal,ale nedavno sa prebral,mam krv a bielkovinu v moci,doktor mi potvrdil nefritidu..som nejaka nestastna,stale ustrachana,unavena,casto myslim na smrt..potrebovala by som asi niekoho kto by mi vedel o tom napisat viac a pomoct sa mi z toho vymotat,je to naozaj az take zle ochorenie??poznate niekoho kto na lupus zomrel?ja akosi stale nemozem uverit ze mam take ochorenie,uplne depky mam z toho..
