cystická fibróza

moniania

Dobrý deň, poprosím Vás o vyplnenie dotazníka, ktorý je zameraný všeobecne na kvalitu života pre cieľovú skupinu dospelých s cystickou fibrozou, dakujem pekne za ochotu
docs.google.com

lentilkika

mam cysticku fibrozu a začala som chudnuť, velmi neviem prečo :( da sa to definovať?? alebo vie niekto preťo???

Hankaa

Ponúkam zadarmo ako sponzorský dar špeciálnu stravu na prírodnej báze na rok pr 2 deti choré na cyst. fibr. Najlepšie z Košíc, aby sme boli v kontakte. Ďakujem za dôveru. Som rada, že Vám môžem pomôcť. Hanka 0905 346 475, www.bunkovavyziva.sk

RNG

farmaceutka, ja sice nezijem na Slovensku a neviem, co sa tam presne deje, ale co sa tyka vyberu a ucinnosti roznych enzymatickych prostriedkov, nie je tam toho dost klinicky ucinneho.
Mozes si vyhladat porovnanie zlozeni roznych enzymatickych prostriedkov, ktore su k dispozicii na Slovensku a v USA a uvidis ten markantny rozdiel.
Samozrejme silnejsie aktivnejsie enzymaticke prostriedky lepsie cistia telo, to mi dufam uznas.
Lekari povacsine este stale tam odporucaju slabucky a davno zastaraly Wobenzyme.
Ten zialbohu toho vela nevycisti, aj ked bol lepsi ako nic.
A napr pancreatine, ktoreho aj tak niektore tamojsie vyrobky obsahuju niekolkosto miligramov(z mojich lekarskych zdrojov odporucaju 2-3 gramy viackrat denne) je casto dost neucinny, lebo ho velmi zdegraduju zaludocne kyseliny.
Rozne rastlinne, fungalne a bakterialne enzymi su lepsie v tomto smere, lebo sa neznicia vplyvom zaludocnych kyselin.
A zatial som nevidel na Slovensku priklady tychto silnejsich a ucinnejsich enzymatickych zmesi.
Dufam, ze ich predsa len niekto v blizkej buducnosti dovezie.
Su velmi uzitocne na hromadu chorob vyplyvajucich so zamorenia tela a nedaju sa nicim nahradit.
Zopar enzymov som uviedol na stranke -odkaz odstránený-, samozrejme nie kvoli reklame, len pre informaciu okolo zlozenia a aktivity.
Inac pri tejto prilezitosti okolo enzymov, uz niekto sa nasiel, co znovu miesa staru osvecenu jodovu tinkturu?(2%J, 2.5% KJ v 50 % alkohole)?
Alebo aspon je k dispozicii este starsi prostiedok, Lugol
Oba su velmi vhodne na transdermalne doplnovanie jodu, ktory podporuje vytvaranie vlastnych telesnych cistiacich enzymov. Odporucene denne davky jodu z roku 1948 su totiz uz davnio dokazane viacerymi teamami lekarov ako nedostatocne. Telo operuje lepsie s vyssimi davkami jodu, ako to vidno na priklade Japoncov, ktorych priemerny prijem jodu z morskych ratlin v ich potrave je vyse 85 nasobok tej mizerne malej odporucenej dennej davke(12.5 mg dostavaju denne!!!)
Ja som castejsie odporucal 10 kvapiek jodovej tinktury na spodok brucha zenam s cystami a myommi, ale zda sa ze to je dobre pre kazdeho vlastne.To ti doda zhruba 3 mg prepocitane na den, tj len 1/4 toho, co Japonci dostavaju v priemere.
Inac, ked sa zaujimas o vyskum okolo,tohoto, mozem ti ho poslat , je aj na nete, kedze je z osemdesiatych rokov, tj nic noveho, na co by platili autorske prava, ako zialbohu na vacsinu mojej novsej literatury(periodik a knih) , co mam doma.
Ja som si to pre istotu stiahol, lebo z netu sa casto stratia spravy, ktore su nie v suhlase s medickym priemyslom.Nie ze by sa nedali nejako ziskat, lebo "vygumovat" sa nedaju, len sa takto stazi k nim pristup.

farmaceutka1

RNG, pacienti s cystickou fibrozou maju na Slovensku uplne zadarmo enzymove lieky, je to standardna liecba. Vlastne nie liecba, len substitucia chybajucich enzymov. Su tu vytvorene vysoko specializovane centra pre liecbu cystickej fibrozy. Co sa tyka mukolytik, taktiez su zakladnym kamenom liecby, hoci nezijeme v USA :-))

RNG

je to tu sice pekne popisane z genetickeho hladiska a statistiky, ale nevidim nikde spomenute, ze nedostatok vytvarania enzymov sa a branim doplnkov, silnych enzymatickych prostriedkov, da znacne zlepsit.
Tiez na pluca su rozne prirodne odhlienovace, napr NAC(na Slovensku acc) a oreganovy olej, ktore postihnutym ulahcia zivot a zrejme tym aj predlzia.
A samozrejme, kedze su to potravinove doplnky bez ziadnych postrannych ucinkov, mozu sa brat cely zivot bez obav.

Ahojte

Chcem dať do povedomia olej z konope(Hemp oil), ktorý mnohým úspešne vyliečil rakovinu a vraj pomáha aj pri cystickej fibróze

jatyon

TUTO pozeraj:
.
www.klubcf.sk
.
www.vesmir.cz
.
camelot.lf2.cuni.cz
.
Cystická fibróza
.
Cystická fibróza - alebo mukoviscidóza - je vrodené ochorenie, ktoré postihuje žľazy s vnútornou sekréciou (môže sa jednať aj o jednotlivé bunky napríklad v dýchacom systéme). Veľmi zjednodušene sa dá povedať, že tieto žľazy produkujú nadmerne hustý hlien, ktorý stagnuje v dutých orgánoch tela a poškodzuje ich. Je to jedna z najčastejších geneticky podmienených vrodených chýb.
.
Defektný gén, ktorý spôsobuje toto závažné ochorenie má asi 5% populácie. Choré deti sa ale narodia iba vtedy, ak nositeľmi nesprávnej genetickej informácie sú obaja rodičia, (a to ešte len s 25% pravdepodobnosťou). Pediatri môžu očakávať, že na 2000 novorodencov pripadne jedno dieťatko s mukoviscidózou. Ochorenie sa môže prejaviť už pri narodení, a to s rôznou škálou závažnosti postihnutia.
.
Veľká časť chorých má postihnutú slinivku brušnú (až 85%). Tráviace šťavy, ktoré za normálnych okolností produkuje slinivka do tenkého čreva, obsahujú pri tomto ochorení nedostatok enzýmov. Práve tie štiepia jednotlivé zložky potravy tak, aby ich mohol náš zažívací trakt vstrebať. Deti tak trpia podvýživou z nedostatku bielkovín, tukov, cukrov a vitamínov. Títo malí pacienti nepriberajú aj keď majú chuť do jedla. Nápadný je ich vzhľad, majú nafúknuté brušká a vychudnuté končatiny.
.
Každý sekrét produkovaný organizmom s cystickou fibrózou je enormne hustý. To znamená, že zle odteká z miesta produkcie a stagnuje na jednom mieste. Dôsledkom toho je napríklad cirhóza pečene už u veľmi malých detí, opakované pľúcne zápaly alebo obštrukcia črevných kľučiek.
.
Asi 10% detí s mukoviscidózou musí byť operovaných hneď po narodení, pretože ich črevá sú upchaté príliš hustou smolkou. Takéto stavy odborne nazývane ileus, nie sú vzácne ani u starších detí, kde ich tráviaca trubica je olbliterovaná príliš zahusteným črevným obsahom.
.
Problémy sú aj s plodnosťou týchto pacientov. Je vysoké percento sterilných mužov. Niektoré časti rozmnožovacích orgánov u nich chýbajú alebo sú chybne vyvinuté, takže viazne transport spermií z varlat. Inokedy je problém v tom, že v ejakuláte je nedostatok spermií.
.
Priebeh a prognózu celého ochorenia určuje hlavne postihnutie pľúc. Bezprostredne po narodení nemusí byť patológia v dýchacom systéme príliš vyjadrená alebo pľúca môžu byť úplne zdravé. Prvé ťažkosti sa ale dostavia už v prvých týždňoch života novorodenca. Deti dlhodobo pokašlávajú, sú dýchavičné, často sa u nich opakujú najrôznejšie respiračné infekcie vrátane zápalu pľúc. Môžu sa vytvoriť i zátky z hustého hlienu, ktoré úplne vyplnia priesvit bronchov, a tým vyradia z činnosti väčšiu, či menšiu časť pľúcneho tkaniva. Postihnutie pľúc býva veľmi pestré.

Liečiť sa dajú iba príznaky ochorenia, súčasná medicína si so samotnou príčinou mukoviscidózy poradiť nevie. Do liečebného procesu sa musia vždy naplno zapojiť aj rodičia. Takto postihnuté dieťa zamestná starostlivú matku na celý deň. Je nutné s ním robiť najrôznejšie poklepové masáže a polohové drenáže, ktoré uľahčia odtok hustého sekrétu. Dôsledne sa musí dodržovať aplikácia liekov, väčšinou sa inhalujú (vdychujú), čo je náročné hlavne pre malé deti. Telesné aktivity pacientov sa nemusia príliš obmedzovať, práve naopak. Vďaka včasnej diagnóze a systematickej terapii sa ľudia s mukoviscidózou dožívajú vyššieho veku.