Vie niekto o tejto chorobe niečo? Viem len, že je to dedičná choroba, ale nič viac. Bohužiaľ ani na internete, som o tejto chorobe nič bližšie nenašla. Zaujíma ma napr. po akej línii sa táto choroba dedí a riziká s ňou spojené. Ďakujem
Morbus olier - takzvané exostózy (výrastky)
Ako vylepšit vzhlad zdeformovanych končatin bezoperačne - moj priklad. Tie koste vyrastky idu vybrat asi len operače ale tie vykryvenia ktoré vznikli na rôzdnych končatinach sa daju narovnat pomocou dlah ktore su vyrobene presne na mieru - odliatok napr:nohy. Tento proces je uspešny iba počas kostneho rastu v dospelosti to žu nema žiaden vyznam robit - kosti sa už nedaju ohynat. Moj konkretny príklad mal som kostne vyrastky aj na kolenach operovali mi to viac krat a ony dorastli spet. Spôsobili že som mal nohy krive do pismena X. Najskôr mi jednu nohu museli aj lamat lebo bola vyacej kriva ako ta druha. O par rokov sa mi tento problem zopakoval ale mal som druheho doktora a ten mi miesto tej operacie lamania kosti predpisal dlahy.Dlahy boli vyrobene v nemocnici v časti kde robia ortopedicke pomôcky. Daval som si ich na noc alebo ked som pozeral televizor.Doba narovnania nôh zhruba ten mesiac. Takto podobne sa daju narovnat aj krive prsty a pod... Čo je zaujimave na niektorych doktoroch že ked aj o takejto možnosti vedia radšej napišiu niekolko zaznamou do chrobopisu čo všetko je postihnute než aby s tim človeka niekde poslali.
Mám syna vo veku 10 rokov a tiež už od 5 rokov máme Oliera... má zasiahnutú spodnu polovicu tela je to dedičné vraj to prenášajú dievčatá a u chlapcov sa to prejavuje. rada by som spoznala niekoho kto s touto vzácnou chorobou bojuje za každú odpoveď ďakujem.. Inka
Dobrý deň, ja sa chcem spýtať či tento nezhubný nádor môže byť zhubný, a či bude pozde ak to pôjdem liečiť až v septembri (záři). Taktiež by som sa chcela spýtať či sa to lieči len operáciou alebo aj nejakými liekmi, ak to teda majú vyrezať nemôže to urobiť nejaký chirurg, alebo traumatolog??? Ďakujem za Vaše včasné odpovede
Ja mám jeden menší výrastok na brade. Nie je ho vidno iba z istého uhla. Mám 14 hovorila som to rodičom ale nič s tým nechcú robiť. Vraj aj otec mal. Mne to vadí a chcela by som si to dať vyoperovať. Moja spolužiačka má tiež ale na päte a nemôže kôli tomu ani chodiť. Je nejaké riziko že by sa to mohlo zhoršiť? Ako mám presvedčiť rodičom aby sme šli niekam do nemocnice? ďakujem :-)
ja mam vyrastky na chrbtici,poriadne to boli ale dnes sa to vraj neoperuje opät by narastli a vacsie
zdravím!
môjmu 14-ročnému synovi zistili vyrastky v predkolení. má dva na jednom mieste, vraj sa to musí súrne odoperovať. nikdy som sa s tým nestretla a som zmätená. neviem, čo tá choroba so sebou prináša, na čo sa máme pripraviť a tak.
prosím vás, neviete mi podať bližšie informácie, vaše skúsenosti? lekári sú dosť strohí...
veľmi pekne ´dakujem.
michaela farkašová
šimo : aj ja mam deformaciu koncatin mne sa pokusali napravit ruku..Skus sa lekarov na to spytat..bo ja som sa ich musela spytat sami by mi to nenavrhli