Ahojte,
poradte prosím, ak máte podobne choré bábätko. Sme zúfalí rodičia, ktorí hľadajú pomoc pre naše dieťatko. Máte niekto nejaké skúsenosti s touto zriedkavou diagnózou? Neviete nám poradiť nejakú pomoc, či už lekárov alebo konkrétnu kliniku. Vopred ďakujeme.