chcela by som sa opytat ci vie niekto viac o tejto chorobe a ci ma snou niekto skusenosti.mojej polrocnej dcerke diagnostikovali toto ochorenie.uz som si toho dost precitala a hladam stale nieco viac.rada by som si nechala poradit od niekoho kto stym ma nejaku skusenost.DAKUJEM.
Benígna hyperbilirubinémia-gilbertov syndrom
Nevie mi niekto z vás poradiť, že ak mám hyperbilirubinémiu, či môžem darovať krv? Konkrétne krvnú plazmu. Ďakujem
Ja to mám tiež a vôbec to nepociťujem. Bilirubín mám vždy okolo 30. Akurát tie bielka mám žlté, ale že by som pociťoval výraznú únavu nemôžem povedať. Mne povedala lekárka, že sa to môže, ale aj nemusí vekom upraviť. Ale v podstate mi to je jedno, pretože ani neviem, že to mám. Môžeš byť pokojná.
dakujem vam :) som pokojnejsia.vedela som ze nie je take nejake hrozne ochorenie ale aj tak ma to znepokojilo.predsa len ide o moje jedine dietatko.
a lekarka mi to nejako vynimocne nevysvetlovala aj ked som sa jej nato pytala.
GS patrí medzi autozomálne dominantné ochorenie takže toto ochorenie má určite aspoň jeden z rodičov, čo nakoniec pomáha pri upresnení diagnózy.
No bohužiaľ je to vodená metabolická porucha, ktorá jej ostane na celý život, ale nijako výrazne neovplyvní zdravý vývoj.
Nie sú potrebné žiadne špeciálne diéty ani žiadne iné obmedzenia.
Tie výkyvy hodnôt naozaj nie sú až také strašné a priebeh je kolísavý.
A je to dozivotne, pricom hladina bilirubinu sa moze pocas zivota velmi menit, poznam pacienta, ktory mal dlhodobo cca 30, obcas kleslo dokonca na 20 a obcas vystupilo na 45. Nepocitoval ziadne negativa vyplyvajuce z tohoto defektu, len zazltnutie ocnych bielkov spojene s unavou, oddych ho vsak vzdy postavi na nohy.
lenuliatko, je to ochorenie, ktore prakticky nesposobuje nejake vacsie obtiaze. Vzhladom na to, ze je to enzymaticky defekt, neda sa to vyliecit, jedina cesta dosial je indukcia pecenovych enzymov barbituratmi, ale v praxi sa nerobi, pretoze neziaduce ucinky barbituratov su vacsie ako samotne ochorenie. Podavanie barbituratov sa robi len diagnosticky. Ludia s touto poruchou ziju uplne normalne, iba obcas po vyraznejsej namahe mierne zozltnu, po par dnoch sa to vsak da do poriadku.
viem presne co to znamena.mam jej diagnozu prestudovanu z kazdej strany.chcela som len vediet ze ako sa to lieci alebo ci je to dlhodobe ci dozivotne.
Podla mna to znamena len ze ma pretazenu pecen. Moze mat len nejake problemy s travenim. Dneska ma hyperbilirubimiu skoro kazdy.