Poraďte mi, prosím, mám adoptovanú dcéru, a práve jej zistili kongenitálnu adrenálnu hyperpláziu.je to dedičné ochorenie nadobličiek. musím ju dopovať hormon. tabletkami? ešte len bude mať 6 rokov. ďakujem.
Kongenitálna adrenálna hyperplázia
pcolka
Gvendolina
Ahojte,pridajte sa ku nám CAH-houškom!Diskusie každy deň,vela vecí sa dozviete ako CAH znašajú druhé deti.Výborna stránka.
www.cahouskove.cz
RNG
Na uvod z medickej literatury aspon toto, hoci sa to extra priaznivo nevyjadruje na tieto doplnky a uvadza len vytazky, casto chemicky zmenene, nie surove adrenalne vytazky(raw adrenal extract), ktore su naozajstne potravinove doplnky.
www.webmd.com
Raw adrenal extract vyraba najma
American Biologics pod menom Adrenal a Douglas labs a tiez Natural Sources pod menom Raw Adrenal, a dokonca velmi lacno ich ma aj Swansonvitamins.com pod menom Raw adrenal Glandular,takze je to aj cenove pristupny produkt a distribuuju aj produkt Nutricology Alergy Research pod menom Adrenal Organic Glandular.
Doplnky potravin maju vyhodu, ze ich mozno skusat bez skodlivych bocnych nasledkov, tj ja osobne by som nezavahal a aspon ich skusil, ci a ako zaucinkuju na tento problem.
Na adrenalnu nedostatocnost(adrenal insuficiency) alebo sa to tiez nazyva adrenalne vyhorenie pracuju vyborne.
RNG
Rozne nedostatky enzymov a hormonov sa mozu doplnit roznymi zivocisnymi vytazkami.
Adrenalne vytazky su tiez jedni z nich.
Hyperplazie su prilisne rozmnozovania sa tkaniva, mozno ich aspon ciastocne kontrolovat enzymami, ktore su schopne rozlozit rozne nefunkcne tkaniva v tele.
Na adrenalne nedostatky(Adrenal insufficiency ) je viacero doplnkov, ktore by mohli aj v tomto pripade zabrat, za pokus to rozhodne stoji.
A kedze sa nejedna o lieky ale potravinove doplnky, nemozno ocakavat, ze by lekari netrenovani v potravinovych doplnkov vobec o nich nieco vedeli.
marsy
Ahojte,aj ja mam 3r synčeka,ktorému z novorodeneckého skriningu zistili takúto diagnózu.Od narodenie užíva hydrocortizon v troch denných dávkach. Rada by som si popísala s maminkou,ktorej dieťatko ma DG: CAH deficit 11beta hydroxylazy.Čakáme na genetické vyšetrenia. Ďakujem.
Tina13
odkaz pre futa a anka.
aj ja som mamičkou dcérky , ktorá má 16 mesiacov a má túto diagnózu.Preto by som bola veľmi rada ak by ste sa my ozvali na moju mailovú stránku, mina13@centrum.sk. Rada by som sa Vás spýtala na niektoré veci, čo sa týka tejto diagnózy,ďakujem.
adulik3011
Ahojte my mame synceka kt ma tuto dg.zystili ju pred tyzdnom a lieky berieme dnes 5 den, narodil sa 22.2 a mal 2850g moholby mi niekto napisat ako dlho trvalo kym sa to upravilo nas maly netoleroval stravu aj ked chcel papat tak vsetko to vyvratil teraz sme uz 2 tyzdne v nemocnici a uz mame liecbu no sem tam sa stane ze este zvracia nie kazdy den a mam obavy tak preto chcem radu ci sa to prejavovalo aj u inych takto ako u mojho anjelika dakujem vopred za odpoved...
monkyz
Ahojte aj my mame tutu dg.22.l0 sa mi narodil Matúško mal 2 240g a 45cm vobec nepriberal až začal chudnúť 2týždne sme sa trápili až sa urobil screening z paty a vyšla dg preložili nas do krajskej nemocnice a znovu kolotoč chudnutia až na 2kg a konečne po 2tyždňoch sme nastavení dnes má 5týždnov a váži 2 640g ak mi dobre važi váha tak huráá...berieme 3xhydrocorton a florinef a soli...takato liecba je standart co som sa docitala...v pondelok ideme na kontrolu tak sa ozveme ako sa darí...
Máme dcérku, v januári bude mať 14 rokov, CAH jej zistili hneď po narodení. Narodila sa aj so soľnou stratou. Od narodenia je sledovaná v endokrinologickej ambulancii, berie pravidelne lieky. Absolvovali sme dve operácie - prvú v 2 rokoch na urológii v BA, druhú keď mala 4 roky - to bola plastika genitálu. Do škôlky začala chodiť keď mala dva a pol roka. Chorá nebýva prakticky vôbec - jedenkrát ročne bežné prechladnutie. Okrem toho, že musí brať 3xdenne lieky, na čo sme si už v podstate zvykli, nemá žiadne problémy ani obmedzenia.
dadula21
Ahojte, môjmu synovi bola tiež zistená táto choroba až teraz v 4 rokoch a hoci som sa dočítala že je to vrodená chyba a zistuje sa po narodení dieťatka nám zázrakom zistená nebola :-( je mi z toho smutno a až teraz sme začali užívať hydrocorton čo sa mi tiež nemáči a akože doteraz vydržal bez neho a bez viditeľných príznakov? kde sa stala chyba nikto nechce povedať.
