mala som tento problem..aj ked sa tyka velmi malo zien, mne chybalo, ze som sa o nom nikde nemohla docitat, to ,co som potrebovala, chcela alebo ma zaujimalo(mimo ambulancie, lebo lekari by vedeli;)a na zahranicnych forach..predsa len citat nieco take v cudzom jazyku nie je pre kazdeho.preto som povazovala za "potrebne" napisat to aj na slovenske forum, kde by sa o tom dalo dozvediet viac, aspon zo skusenosti od inej zeny..a nikdy nie je nic take zle, ako sa na prvy pohlad zda;)nebudem pisat nic konkretne, ale ak sa najde nejaka dalsia 1 zo 4-5 000 zien s tymto problemom, napiste, a vedzte, ze nie ste jedina!!:)
Problem s "Mayer - Rokitansky - Küster - Hauser syndrome"
stastna
Dobrý deň prajem,
Ako som sa dočítala na internete, údajne ide o raritný výskyt ochorenia, čo sa týka Mayerov-Rokitanského-Küsterov syndrómu. Mojou snahou je získať čo najviac informácií, o tom, ako sa toto ochorenie podpisuje pod bežný život ženy, ktorá trpí týmto ochorením v rôznych sociálnych kontextoch. (Ako sa s ním možno vysporiadať v vo vzťahu k sebe samej, v interakcii k partnerovi, či v túžbe mať vlastné potomstvo.
Veľmi by mi pomohli osobné výpovede, nie však na verejnom fóre, ale skôr prostredníctvom e -mailu, najideálnejšie osobne, v snahe zachovať diskrétnosť, keďže ide o veľmi osobnú a citlivú tému. Na osobné motívy, ktoré ma vedú venovať sa tejto problematike a dozvedieť čo najviac, odpoviem v e -maily. Rozhodne to nechcem rozoberať prostredníctvom diskusie na verejnom fóre. Ak by niektorá z Vás našla odvahu sa o tom so mnou porozprávať, a podať mi svedectvo vlastnej skúsenosti, bola by som Vám veľmi vďačná.
Dovoľujem si nechať na seba zatiaľ iba mailový kontakt
euterpe0102@azet.sk
Ďakujem!
natali126
moja dcera ma tento isty problem..rokitansi syndrom, vrodene chybanie posvy...aj nam bola doporucena operacia v Prahe, zaujmala by ma dlzka hospitalizacie, bolestivost, problemy so psychikou..urcite je to narocne zvladnut po vsetkych strankach...prosim ak niekto mate osobnu skusenost, poradte...
Ahojte, som jedna zo zien s tymto syndromom. Bola som na operacii takze zijem sexualnym zivotom, vydala som sa a teraz velmi tuzim mat deti. Uvazujem nad nahradnym materstvom co sa v CR da alebo nad transplantaciou maternice co sa uz pomaly rozbieha. Co sa tyka tej operacie da sa to zvladnut len treba prekonat strach.
domka123
pripájam sa dalšia z toho mála čo nas je ...čítam si dookola vaše komenty a všetko čo sa tu píše...dva roky to viem a stále som sa s tým nejako nevyrovnala, strašne ma to trápi a tiež tá operácia lebo je asi nevyhnutná kedže s priateľom sa nám nedarilo to zdolať :) tak vam všetkým závidim že ste nemuseli podstupiť tu operáááciu ...ach
Tak som sa opat do toho dostala a chcela vediet, co je na nete o tejto teme nove odkedy som to potrebovala vediet ja :) Nasla som velmi dobry clanok, kde je napisane vsetko, co by vas mile slecny mohlo zaujimat. Profesor Horejsi je odbornik v obore, osobne som sa s nim stretla.
Upozornujem vsak, ze clanok nie je vhodny pre slabe zaludky, alebo ludi, ktory sa o to naozaj nezaujimaju. (na konci clanku, posledna vada)
Moja mama tvrdi, ze pri narodeni som mala vaginu v poriadku. Az ked som v 15 stale nemala menzes, tak to obvodna zacala riesit. Tak isto som sa v klinikach stretla s roznym riesenim, ale chvalabohu mama googlila a nenechala ma u prveho \\\"masiara\\\" (v NR).Kym som nemala priatela, vraveli aby som to zbytocne neriesila. Nastastie sa potom nasiel tolerantny a trpezlivy, ktory povedal ze sa da zit aj bez deti a problem sexu sa nejak vysiesi. A vyriesil si ho sam :) Nakoniec nebolo treba ziadny zasah lekarov (hoci ten v Prahe sa uz zdal byt celkom ako prijatelna metoda, aj ked zrejme neprijemna podla popisu.)Urcite je to s priatelom ktoremu mozes verit ovela prijemnejsie ;) Ja uz 4 roky fungujem ako plnohodnotna partnerka. (samozrejme az na tie deti, ale na svete su horsie veci, a navyse pri dnesnej ekonomike je to mozno aj tak dobre..)
odkaz pre mimi33: ziadnu opraciu neries, pokial to nie je nutne. (ak nemas ani zaklad vaginy, tak neviem ci sa touto metodou teda da vyriesit ako spominali baby..)
Ak nemas priatela, nikam sa neponahlaj.
Ak mas priatela, neh sa snazi :-P a ked sa nechce, tak mozes sama alebo za to nestoji ;) (obcas som krvacala trosku, ale to sa len natahuju tie svaly, takze pokial to nie je vela, je to jedno..pre mna to bola prijemna jemna bolest)
anderka
naozaj o tejto teme som nic nenasla. rada by som sa o tom porozpravala. su to preklepy? moja diagnoza je Rokitanski-Kustner-Hauser...je to iste???
Optimista_dozaista
v zivote som o tom nepocula. isto ide o poruchu, ktora ma povod vo vnutromaternicovom vyvine, nie? teda dievcatko sa s nou uz narodi. neviem si totiz predstavit, ze by sa to vyvijalo po narodeni dievcata a jeho dozrievania v case puberty. vedia to lekari vobec zistit uz pri vyvine plodu?
