Systémový lupus erythematosus (SLE)

Príspevok v téme: Systémový lupus erythematosus (SLE)
maťa

...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.

------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".

Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....

kaťa1

Čuako..a som znova tu.Dnešná téma -tehotenstvo.Ako som spomínala,potratila som 2x,raz vo štvrom a raz vo ôsmom týždni.V Piešťanoch to do súvisu s lupusom veľmi nedávali. Bola som na genetických testoch,HSG(veľmi dobré vyšetrenie-ak to niektorá z vás podstúpila vie o čom hovorím)Teoreticky všetko dopadlo dobre, až na to, že mi zistili obrátenú a ešte neviem akú maternicu. Takže pes bol zakopaný asi tam. Odporúčanie doktorky znelo,hoci aj s blbým výsledkom ale častejšia tehotnosť posilní maternicu a raz sa to podarí.Nasadila mi akurát Dufaston a zopár nejakých injekcií-ženských hormónov,nespomieniem si akých.To bolo všetko. No a samotné tehotenstvo-od začiatku do konca tretieho mesiaca v nemocnici-krvácala som(malej zo srandy hovorím zachránený potrat),potom doma na rizikovom.V piatom mesiaci na cerkláž-zašitie a v 36týždni-trošku skôr cisársky.Žiadne zdravotné problémy som nemala.Či už čo sa týka lupusu-bola som bez akýchkoľvek liekov od roku 2000(tie som vysadila hneď pri prvom tehotenstve)alebo aj iných-tlak,opuchy,vracanie...Jediná vec čo sa mi prihodila bola tá,že ja ako maximálny kávičkár pôžitkár som nezniesla kávu,jednoducho mi prestala chutiť.Teraz si ju už opäť vychutnávam.Po pôrode sa takisto nič nezmenilo-zdravotne,stále bez tabletiek,až do roku 2005.To som asi trošku precenila svoje sily a vypomstilo sa mi to.Pododýkam,že som stále chodila na kontroly,či už ku vlastnej reumatologičke alebo do piešťan.Nuž so mnou to bolo asi tak.Čo z toho vyplýva netreba sa vzdávať,ak sa niečo má stať,tak sa stane,či už dobré alebo zlé.A nie všetko musí súvisieť s tým našim milým zvieratkom.Hviezdoslav končí..

žani

Pozdravujem všetkých, dlho som tu nebola, ale dnes som si konečne prečítala všetky vaše príspevky. Kedže som tu nebola tak Vám všetkým prajem všetko len to najlepšie do nového roka. Aby nás to naše zvieratko veľmi netrápilo :o))
Kaťa chcela som sa ťa spýtať ako prebiehalo u teba tehotenstvo a ako si to zvládla? Aj ja by som veľmi chcela bábo o jedno som prišla pred 3 rokmi, ale chcela by som to ešte vyskúšať, len teraz sa trošku bojím lebo sa mi zhoršili výsledky.

lesanka

Kaťa,
mne obvodná navrhla polovičnú. ako som písala.
Ak by som sa na to dala, tak len pre to, aby som si udržala prácu.Teraz chodím veľmi často po lekároch. Šéfovi to nevadí, lenže dozvedela som sa, že si založil svoju s.r.o. a ak by odišiel, čo ja viem, kto príde po ňom?

maťka

Kaťa pekne Ti ďakujem a pozisťujem aj ja,čo sa bude dať robiť... ale neboj,mohla by som spávať,len celý týždeň chodím na 6,00 a potom v piatok chodím skorej domov... takže tak... ešte raz dikec a idem makať, pa pa

kaťa1

Ránečko..niekto asi nemôže spať?Ja som už v práci. No a čo sa týka invalidného. V tom 89 ma po 9 mesiacoch PN automaticky dali na plný invalidný.Tak som si vegetila do 96,keď ma to už prestalo baviť a na vlastnú žiadosť ma prehodnotili ako čiastočne inv.-mala si vidieť posudkových doktorov,mala som pocit,že ma pošlú na nejaké psychovyšetrenie.Asi sa im veľmi často nestávajú také prípady.Našla som si prácu na 4hodiny a takto fungovala do septembra 2006.Medzitým materská,s príchodom do práce vyhadzov.Niekedy to bolo tak,že som mohla robiť len na 4hodiny a zarobiť max.75% z min. mzdy(nejakých 3200)-to bol môj prípad,podľa typu inv.Ale teraz je to už celkom iné.Od augusta 2006 tieto stupidity zružili a inv. dôchodca môže robiť a zarobiť koľko chce!To znamená,že poberáš dôchodok,zarábaš a poisťovňa neskúma výšku tvojho príjmu a nijako to nesankcionuje.No a ešte sú tam aj také výhody-ak pravdaže potencionálny zamestnávateľ o tom vie alebo to chce dodržať,že každý zamestnávateľ ,ktorý zamestnáva viac ako 20 pracovníkov musí mať 1 invalidného(ak nemá,platí vyššie odvody,...)Takže niektorí sú celkom radi ak sa im niekto taký pritrafí.Je to celkom výhoda a taká poistka v prípade,že sa niečo stane a ja už nevstane a z niečoho žiť treba.Myslím,že s našou diagnózou žiadne caviky nerobia,pretože posudkový sú z tej choroby trošku vedľa.Mne osobne to takto vyhovuje.Dokonca som sa teraz dočítala,že máme nárok na príspevok na dietné stravovanie,len musím zisťiť podmienky nároku,dám vedieť

maťka

dobré ránko... Kaťa ak by si mala chvíľku,skús napísať ako ide dokopy invalidný s prácou... posiela ma doktorka na invalidný,ale ja som zatiaľ o tom nerozmýšlala... neviem či je to nevýhoda,alebo výhoda...zatiaľ kým vládzem nepotrebujem mať invalidný,ale viem že to takto nezostane... majte pekný deň

kaťa1

Našla som Vás náhodne,asi v piatok.Je to fajn, takto si pokecať.A dovolenka bola perfektná. Boli sme v Grécku v tých najväčších horúčavách.Ako hovorím-dobrý opaľovací krém,klobúk troška sebakontroly.Všetko sa dá,len treba chcieť.Len to netreba prehnať. Ja som to pred dvoma rokmi asi prešvihla a opäť som sa ocitla na internom.Ale už som znova v pohode.

lesanka

Ahoj Kaťa, vitaj.
Si tu prvý krát?
Som rada, že aj Ty potvrdzuješ, že sa dovolenka s lupusom dá zvládnuť.

kaťa1

Ahojte...znova niekoľko príspevkov.Fajn sa to číta,len tá téma je skôr na zaplakanie. Zdravím Kkatku-predstav si,že moja dcérka sa tiež volá Lucka.Čo sa týka tých prejavov,asi všetci sme skončili na kožnom s prejavmi možnej alergie na niečo.U mňa to bolo podobné,ale predchádzli tomu hrozné bolesti celého tela-svaly,kĺby,ľadviny, dokonca aj vlasy na hlave-doslava.Bola som v prvom ročníku na vyške a školská doktorka si z toho ťažkú hlavu nerobila,ani len krv mi nezobrala. Až doma-na kožnom kvôli motýlikovi na tvári a známostiam mi ju odobrali,zalomili s rukami a hneď poslali na interné. Celé to trvalo asi 2 mesiace-odkedy som začala mať bolesti až po hospitalizáciu a na internom vedeli diagnózu v deň prijatia,mali sme dobrého reumatológa!Nasadili nekresťanské dávky Prednizonu, ale v priebehu týždňa som bola schopná chodiť. No a odvtedy sa to ťahá- v podstate dobre. Počas tehotenstva som mala dokonca negatívne výsledky.V súčasnosti som na nejakom Prednizóne, Endoxane a podobných sladkostiach. Som na invalidnom, ale pracujem. A dovolenka pri mori-tiež som bola a bez problémov-Daylong,klobúk a ideš!

lesanka

Toma, môj zlatý manžel a priatelia mi zháňajú burkiny. Bolo to v televíznych novinách - plavky pre moslimky. Aby som mohla plávať.
Kkatka, je to tá istá pani, pracuje na Fučíkovej,na Kramároch aj na Vajnorskej. Neidú mi z domu maily.