...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
costa, posielam ti na mail kontakt na MUDr. Bubánovú - ano je Zuzana a myslím že má ambulanciu len v tej vojenskej. Čo sa týka mimina, tiež sme to riešili, ale nezadarilo sa. Mám komplikáciu (antifosfolipidový syndróm), tak keď mi dvakrát vysadili lieky, tak som dva krát dostala flebotrombózu, a musela som si pár mesiacov pichať injekcie do brucha, tak som to nakoniec vzdala, aj keď obaja lekári chceli aby som to ešte skúsila. Môžno sa na to ešte dám, ale už tiež nie som najmladšia (38). Čo sa týka liekov, nízka dávka Prednisonu (2,5-5 mg) vraj môže byť, ale napr. Plaquenil by sa mal vysadiť cca 2-3 mesiace pred otehotnením. Držím palec Monika
Monika ba dakujem Ti velmi pekne, ze si mi napisala dobru reumatologicku. Vola sa Zuzana Bububanova ? Nema aj svoju ambulanciu ?
Bola by som velmi rada, keby mala aj nejake skusenosti so zenami, ktore chcu otehotniet. Viem, ze lupus je ochorenie, pri ktorom je to tazke a hlavne, aj ked sa to podari, tak hrozia potraty....velmi sa bojim, pretoze s manzelom sme si planovali dietatko a teraz lupus :( No verim, ze sa s tym vyrovname a mozno pride aj dietatko :)
ešte pre Costu
pýtala si sa na nejakého dobrého reumatológa, celých 11 rokov chodím k MUDr. Bubánovej do Vojenskej (predtým robila v železničnej nemocnici) a som s ňou veľmi spokojná. A tiež chodím do Piešťan dva krát do roka k MUDr. Málišovi (ten je tiež fajn). Aj vďaka nim som v remisii cca 9-10 rokov.
Ahojte, dnes som prvý krát natrafila na túto stránku, tak som ju za večer prelúskala celú. Lupus mám cca 11 rokov (+ lupusová nefritída + antifosfolipidový syndróm). Okrem prvého pol roka som kvôli lupusu nebola PN a normálne robím. Lupus je veľa aj o psychike. So "zvieratkom" som sa naučila žiť celkom v pohode (aj keď na začiatku bol aj plač). Všetkým držím palce, majte sa fajn.
Ahoj Pedro! Som chorá 11-tý rok, ale napriek všetkému žijem plnohodnotný život.Pracujem (učím), vychovávam svoje deti, vediem domácnosť a vo voľnom čase maľujem. Netvrdím, že fyzicky toľko zvládam ako predtým,ale mám perfektnú rodinu, ktorá mi pomáha, a podporuje ma. Predovšetkým tvoja kamoška má dodržiavať lekárske pokyny, pravidelne chodiť na kontroly a užívať predpísané lieky. Snaž sa byť oporou tvojej priateľky .Neviem odkedy sa poznáte, ale si myslím, keď získaš jej dôveru, sama ti všetko porozráva.Želám Vám veľa optimizmu a lásky !
Usnadnete si hledání a odkazy na zajímavé články o SLE na netu najdete ZDE:
www.lupusinky.estranky.cz
zdravi Agata
Ahoj, chtela bych znát váš názor:
proto překopírovávám "rozhovor" 2 lupusinek na
www.lupusinky.estranky.cz
Marry:
Ahoj lupusinky a &. V piatok sme sa stretli s Maťkou a uvažovali sme, že by sme sa mohli stretnúť slov. aj čes. lupusinkovia. Tak uvidíte ako dopadne to vaše stretnutie a skúste porozmýšľať nad našim návrhom. Mohli by to byť 2 dni (predsa je to len diaľka), niekde na Morave.Budem rada, ak napíšete svoje návrhy.
Prajem vám príjemný zvyšok nedele a úsmev na tvári:)
Marry.
Agata:
...jsem pro, mám na Moravě maminku, mohla bych přijet i tam,spojila bych to s návševou u ní.Něco naplánujte a hlavně udělejte reklamu na všem serveru!!!Těším se, hezké léto všem...
Napadlo mě:
lupusinky v září v Pardubicích a za půl roku lupusinky v březnu třeba v Piestanech!
Co na to vy ostatní???
